RPD apeluje o zmiany w orzekaniu niepełnosprawności. Chodzi o dzieci z cukrzycą

Cukrzyca typu 1 to przewlekła choroba, która najczęściej dotyka dzieci i młodzież. Jest to schorzenie autoimmunologiczne, w którym układ odpornościowy organizmu atakuje i niszczy komórki beta trzustki odpowiedzialne za produkcję insuliny.

Insulina jest hormonem niezbędnym do utrzymania prawidłowego poziomu cukru we krwi. Bez niej organizm nie może skutecznie wykorzystywać glukozy, co prowadzi do jej nadmiernego gromadzenia się we krwi i powoduje liczne komplikacje zdrowotne.

Leczenie cukrzycy typu 1 u dzieci polega na stałym monitorowaniu poziomu glukozy we krwi oraz regularnym podawaniu insuliny. Terapia insulinowa jest niezbędna, aby zapobiec poważnym powikłaniom, takim jak uszkodzenie nerek, serca, oczu czy układu nerwowego.

Ponadto dzieci z cukrzycą wymagają stałej edukacji zdrowotnej, zarówno w zakresie diety, jak i zarządzania chorobą. Właściwe spożywanie posiłków, unikanie nadwagi oraz regularna aktywność fizyczna są równie ważne, co sama terapia insulinowa.

Rodziny dzieci z cukrzycą typu 1 muszą także zmagać się z emocjonalnymi wyzwaniami związanymi z codziennym monitorowaniem stanu zdrowia oraz kontrolą poziomu cukru. Często dzieci w wieku szkolnym i ich rodzice doświadczają lęków związanych z chorobą, a także problemów ze stygmatyzacją i izolacją społeczną. Wspieranie dzieci w radzeniu sobie z emocjonalnymi skutkami cukrzycy jest nie mniej ważne niż sama kontrola fizyczna choroby.

W Polsce, pomimo coraz większej liczby przypadków cukrzycy typu 1 wśród dzieci, brak jest pełnych danych epidemiologicznych, co utrudnia skuteczną profilaktykę i planowanie wsparcia dla rodzin. W związku z tym wiele organizacji, w tym Rzecznik Praw Dziecka, apeluje o większą dostępność badań przesiewowych, które pomogłyby wcześniej zdiagnozować cukrzycę typu 1 oraz poprawić jakość opieki nad dziećmi z tym schorzeniem.

Biuro Rzecznika Praw Dziecka zauważa także konieczność uzyskiwania orzeczenia o niepełnosprawności na stałe przez dzieci chorujące na cukrzycę typu 1.

W piśmie z 1 kwietnia Adam Chmura, zastępca RPD Moniki Horny-Cieślak, wyraził wdzięczność Pełnomocnikowi Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych za uznanie zasadności wydawania orzeczeń o niepełnosprawności dla dzieci z zespołem Downa. Docenił szczególnie uwzględnienie konieczności wskazania potrzeby stałej lub długotrwałej opieki oraz współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji dziecka - aż do ukończenia przez nie 16. roku życia.

Chmura docenił pracę związaną z opracowaniem wytycznych dotyczących kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne charakteryzujące się jednorodnym przebiegiem i nierokujące, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, poprawy klinicznej ani funkcjonalnej.

"Znaczący krok naprzód w dziedzinie orzekania o niepełnosprawności dzieci przyćmiewa jednak fakt, że od momentu opublikowania zaleceń do Biura RPD kierowane są liczne zgłoszenia rodziców dzieci chorujących na cukrzycę typu 1 wyrażające żal i rozczarowanie wobec braku uwzględnienia sytuacji tych małoletnich w treści wydanych wytycznych. Rodzice dzieci podnoszą, że ujęcie cukrzycy typu 1 w wydanych zaleceniach rozwiązałoby sytuację niepewności, w jakiej się znajdują" - napisał Adam Chmura.

Zastępca RPD podkreślił także, że w przypadku cukrzycy wydawane orzeczenia nie są jednolite.

"Stojąc na stanowisku, że tylko działania państwa skoordynowane na wielu płaszczyznach pozwolą na realną poprawę sytuacji rodzin, w których wychowują się dzieci z cukrzycą typu 1, Adam Chmura, w imieniu Rzeczniczki Praw Dziecka, zwrócił się do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z prośbą o analizę przedmiotowego zagadnienia oraz przedstawienie informacji co do możliwych działań na rzecz tych małoletnich chorujących w kontekście zasad orzekania o niepełnosprawności małoletnich" - czytamy na stronie biura Rzecznika Praw Dziecka.

Warto przypomnieć, że Monika Horna-Cieślak w wystąpieniu z 12 września 2024 r. pytała o rejestry danych o zapadalności na cukrzycę typu 1 i typu 2 u osób do 18. roku życia, profilaktykę i wczesne rozpoznawanie oraz poprawę opieki zdrowotnej nad dziećmi z cukrzycą.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. brpd.gov.pl