Rzadka choroba sprawia, że chłopiec "zrzuca skórę jak wąż"

Kai Clay z Alfreton w Derbyshire miał sześć miesięcy, kiedy jego mama Nikita po raz pierwszy zauważyła niepokojącą wysypkę na jego szyi, rękach i nogach. Początkowo lekarze uznali, że to tylko egzema lub łuszczyca i przepisywali mu różne kremy steroidowe, ale objawy po pewnym czasie wracały.

Kiedy chłopiec osiągnął wiek czterech lat, jego stan nagle się pogorszył. Suche plamy rozprzestrzeniły się po całym ciele, tworząc bolesne krosty. Wkrótce wysypka przerodziła się w poważną infekcję organizmu.

Dopiero wtedy, został przetransportowany do King’s Mill Hospital, gdzie trafił na dermatologa, który postanowił pochylić się nad jego chorobą. Po licznych badaniach okazało się, że Kai cierpi na nieuleczalną chorobę – PRP.

"Nigdy nawet o tym nie słyszeliśmy, a jego lekarz musiał się skonsultować ze specjalistami z całego świata, by opracować najlepszą metodę leczenia dla mojego syna. Wyjaśnił mi, że zrobią wszystko, aby ulżyć Kaiowi w cierpieniu. Powiedział też, jak rzadka jest ta choroba i że nie ma na nią lekarstwa, więc nie ma długoterminowego rozwiązania" – mówi Nikita.

PRP - Pityriasis Rubra Pilaris (Łupież czerwony mieszkowy) jest przewlekłą chorobą, która powoduje ciągłe zapalenie i łuszczenie się skóry, suchość oczu oraz tworzenie się rogowaciejących grudek, rumieni i łupieżowatych łusek. Uważa się, że choroba dotyka tylko jedną na 400 tysięcy osób. W przypadku dzieci jest jeszcze rzadsza.

Od postawienia diagnozy minęły już trzy lata. Skóra siedmiolatka jest pokryta grubą, łuszczącą się warstwą, która czasem może pękać i krwawić. Również jego powieki są suche i popękane. To wszystko sprawia, że wykonywanie codziennych czynności jest bardzo uciążliwe.

Kai musi przyjmować krople do oczu trzy razy dziennie, krem steroidowy, krem nawilżający i zażywać codziennie leczniczą kąpiel, aby opanować stan zapalny. Ponadto przyjmuje leki przeciwbólowe, ale mimo to często opuszcza kilka tygodni w szkole podczas nawrotów.

"To nierealne, jak dobrze sobie z tym wszystkim radzi – mówi Nikita. – Zrzuca skórę jak wąż. Raz miał infekcję krwi i było to absolutnie przerażające, więc jeśli pojawiają się krosty, zabieram go prosto do szpitala, aby mogli wpompować w niego antybiotyki" - dodaje.

Jednak pomimo to "mały wojownik" jak mówi o nim mama, znosi chorobę i leczenie z wielkim uśmiechem na twarzy.

Nikita ma nadzieję, że wkrótce zostanie opracowany skuteczny lek, który pomoże jej synkowi uporać się z chorobą. Kobieta chce zwiększyć świadomość na temat PRP, by więcej osób uzyskało niezbędną diagnozę i pomoc.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl