Roczna dziewczynka zaczęła utykać. Diagnoza okazała się gorsza niż nowotwór

W klinice lekarze wykonali dziewczynce prześwietlenie, które nie wykazało żadnych skręceń ani złamań. Polecili rodzicom, by zabrali córkę do większego szpitala Sunshine Coast University Hospital, ale ostrzegli, że prawdopodobnie Bella zostanie do niego przyjęta najwcześniej kolejnego dnia.

Aby oszczędzić sobie i dziecku oczekiwań w poczekalni, rodzice postanowili zostać z dziewczynką na noc w domu i zobaczyć, jak będzie się czuła rano. Wtedy jednak jej stan znacznie się pogorszył: jeszcze bardziej utykała, zaczęła tracić siłę po lewej stronie ciała i doświadczała okresowych, bolesnych skurczów mięśni.

Bakerowie szybko zabrali Bellę do szpitala Sunshine Coast, gdzie neurolodzy natychmiast przyjęli ją na oddział, by monitorować jej stan przez kolejne 24 godziny. Podejrzewano, że cierpi na wirusową infekcję wpływającą na jej układ nerwowy i wkrótce się wyleczy, jednak jej stan zdrowia nadal się pogarszał.

Mimo przeprowadzania kolejnych badań i testów lekarze wciąż nie mogli dociec, co jej dolega. Bella miała coraz mniej siły - do tego stopnia, że w końcu przestała mówić i trzeba było ją karmić przez sondę.

W końcu specjaliści zaczęli mieć podejrzenia, że dziewczynka może cierpieć zespół Segawy - rzadką chorobę neuroprzekaźników prowadzącą do obniżenia poziomu dopaminy. Skontaktowali rodziców z rodziną, której dziecko miało tę chorobę.

Dzięki niej Abbe i Joshua trafili z córką do lekarza, który orzekł, że Bella choruje prawdopodobnie na jedno z ponad 100 schorzeń powodujących demencję dziecięcą.

W tej chwili dziewczynka jest diagnozowana, aby ustalić, na jaki rodzaj demencji cierpi. Wyniki mają być znane w listopadzie, a rodzice stają przed trudnym zadaniem rozważenia opcji opieki paliatywnej. Czekają ich też spore życiowe zmiany.

- Będziemy musieli sprzedać nasz dom i przeprowadzić się z powrotem na Sunshine Coast, aby być bliżej szpitala, bo za każdym razem, gdy Bella zachoruje, jej stan szybko się pogarsza - mówiła mama Belli, Abbe, w rozmowie z Daily Mail Australia.

Rodzina mieszka obecnie godzinę drogi od szpitala, a Bella cały czas krzyczy, będąc w foteliku samochodowym.

- Krzyczy, bo pozycja w foteliku samochodowym nasila jej dystonię, jej ciało staje się sztywne i praktycznie przechodzi w skurcze - wyjaśniła Abbe.

Zrozpaczona matka powiedziała, że żyją w "żywym piekle" i przywykli do cierpienia swojej córki.

- To, że musieliśmy przywyknąć do tego, że nasze dziecko cierpi, jest po prostu okropne - powiedziała.**

- Kiedyś badania krwi doprowadzały mnie do płaczu, ale teraz jestem już na to odporna, bo ona cierpi 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. To się nie kończy - dodaje.

Jak przekazało australijskie Daily Mail, co roku w Australii umiera około 90 dzieci z powodu demencji dziecięcej, co jest porównywalne z liczbą zgonów spowodowanych rakiem u małoletnich. Jednak w przypadku dziecięcych nowotworów wskaźnik przeżywalności wynosi 84 proc., podczas gdy przy dziecięcej demencji - zero.

- Bella była bardzo mądra, mówiła pięciowyrazowe zdania w wieku roku. Teraz może jedynie oglądać telewizję. Czytamy jej też książki. Jest towarzyska i nawet teraz uwielbia, gdy inne dzieci są w pobliżu - mówiła mama Belli, Abbe, w rozmowie z Daily Mail Australia.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Źródła

1. Daily Mail Australia