Przyjęła najdroższy lek świata. Niestety Zosia Paczwa nie żyje

Zosia Paczwa spod Płocka urodziła się w styczniu 2020 roku. Niedługo po narodzinach u dziewczynki został zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. W przypadku SMA 1 jedynym ratunkiem okazał się dla Zosi lek o nazwie Zolgensma, czyli najdroższy lek świata. Wówczas rodzice dziewczynki rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na leczenie ukochanej córeczki, gdyż stan dziewczynki się pogarszał.

Musieli walczyć z czasem, ale jesienią 2020 roku udało się uzbierać 10 milionów złotych, a Zosia pod koniec listopada przyjęła lek. Stan dziewczynki się polepszał, o czym na początku roku informowała jej mama za pośrednictwem mediów społecznościowych. Niestety, teraz przekazała tragiczną informację.

Zobacz także: Najdroższy lek świata nie dla wszystkich

"Droga Armio. Wczoraj (we wtorek, 11 października - przyp. red.) o godzinę 16:20 nasza Waleczna zrzuciła zbroję i ubrała anielskie skrzydła. Pokonała SMA raz na zawsze. Niestety nie znamy przyczyny zgonu naszego Aniołka. Bardzo prosimy o uszanowanie naszej prywatności i nie wysyłanie nam wiadomości ani wyrazów współczucia. Wiemy, że jesteście z nami. Dziękujemy, że z nami byliście. Prosimy o modlitwę, która pomoże naszej Zosieńce dostać się do innych Aniołków (...) - napisała mama Zosi na Facebooku.

Pogrzeb dziewczynki odbył się w sobotę 15 października w Płocku na cmentarzu przy ul. Kobylińskiego. Rodzice Zosi mieli prośbę do uczestników uroczystości, by nie ubierali się w kolory żałobne, a zamiast kwiatów przynieśli kolorowe baloniki wypełnione helem.

Terapia genowa dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest dostępna od maja 2019 roku w USA. Zolgensma, najdroższy lek na świecie, kosztuje 9 mln złotych! Dlaczego tak dużo? Producent podał wyjaśnienie.

Dlaczego Zolgensma jest taki drogi? FDA na początku nie chciała dopuścić leku do obrotu z powodu gigantycznie wysokiej ceny, jednak producent przekonuje, że jednorazowy wlew może uratować życie pacjentów i zastąpić długotrwałe leczenie, którego koszt byłby podobny do ceny leku.

U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, brakuje genu SMN1 lub jest on zmutowany. Z tego powodu chorzy nie są w stanie prawidłowo wykształcić mięśni tułowia, aby chociażby siedzieć bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl