Jej mąż i dwie córki są niskorośli. Z takimi problemami muszą radzić sobie na co dzień

Angelika Gałecka wraz z rodziną prowadzą profil na Instagramie - "O niepełnosprawności na luzie". W swoich postach udowadnia, że faktycznie do problemu achondroplazji podchodzi z dystansem.

- Osoba niepełnosprawna, karłowata, niskorosła? To nie słowa są ważne, ale intencje przy ich wypowiadaniu. Taką mamy filozofię życiową, żeby nie zwracać na to większej uwagi - mówi Angelika Gałecka w rozmowie z WP Parenting. - Nie uważamy, że konieczna jest poprawność polityczna w nazewnictwie. Naszym córkom wpajamy od początku, że jeżeli kiedykolwiek ktoś będzie chciał je zranić czy obrazić, to zrobi to bez względu na to, jakich słów użyje.

Ona sama jest zdrowa, ale jej mąż, dwuletnia Livia i jedenastoletnia Viktoria cierpią na niskorosłość. Wady genetyczne sprawiły, że są niskiego wzrostu, choć w rzeczywistości to jest najmniejszy problem.

- Niskorosłość w aspekcie wizualnym to nie tylko niewysoki wzrost, to też duża głowa, krótkie kończyny i długi tułów. Do tego dołączają liczne problemy zdrowotne, w tym problemy z kręgosłupem, osteoporoza i inne problemy z kośćmi. Intelektualnie czy pod względem rozwoju psychicznego osoby niskorosłe nie odbiegają w żadnej mierze od osób zdrowych – tłumaczy w rozmowie z WP Parenting Angelika Gałecka.

- Istnieje kilkaset odmian tej choroby, najbardziej powszechna jest achondroplazja i na to choruje mój mąż oraz młodsza córka. Viktoria w tej życiowej loterii wylosowała jedną z najgorszych opcji – ma dysplazję przynasadową McKusicka. To dysplazja, która charakteryzuje się wyjątkowo niskim wzrostem – ludzie z chorobą Viki nie osiągają nawet 90 cm, podczas gdy osoby z achondroplazją mierzą około 120-130 cm. To jednak nie wszystko, bo dodatkowym schorzeniem przy tym typie niskorosłości jest wrodzony brak odporności – mówi i dodaje, że w wieku trzech miesięcy dziewczynka musiała przejść przeszczep szpiku kostnego.

To, jak podkreśla jej mama, było ogromnym "szczęściem w nieszczęściu", bo nie każde dziecko dostaje taką szansę. Choć o wrodzonym niedoborze odporności przypominają rodzinie tylko coroczne wizyty u onkologa, to dziewczynka musi jeszcze borykać się z konsekwencjami wyjątkowo niskiego wzrostu.

- Od zawsze było wiadomo, że Viki nie przekroczy 100 cm – mówi Angelika i przyznaje, że istnieją zabiegi wydłużania kości, w tym metoda Ilizarowa – wyjątkowo bolesna i zarazem inwazyjna. Dlatego rodzice dziewczynki nigdy nie brali jej pod uwagę.

Niedawno jednak dowiedzieli się o innym sposobie, który może dać Calineczce dodatkowe centymetry. To metoda wydłużania kości za pomocą gwoździa magnetycznego.

- W kości podczas osteotomii umieszczany jest gwóźdź śródszpikowy ze specjalnym magnetycznym systemem. Po operacji każdego dnia do miejsca złamania przykłada się specjalny mechanizm, która pozwala na "rozciąganie" gwoździa, a wraz z nim – kości. To jest aż 1 mm dziennie, a cały proces trwa około pół roku. Po tym czasie konieczna jest przerwa i po dwóch latach możemy próbować ponownie – mówi i dodaje, że dzięki tej metodzie można wydłużyć kość nawet o 40 cm.

- W przypadku Viki liczymy na 20 cm. Docelowo więc może mierzyć 120 cm – precyzuje Angelika.

I podkreśla, że choć marzeniem córki są nieosiągalne w tej chwili przejażdżki na karuzelach w lunaparku, to dodatkowe centymetry są na wagę złota z innego powodu.

- Wiele atrakcji w lunaparku wymaga, by dziecko miało co najmniej 90-100 cm. Przez to dla córki zarezerwowane dotychczas były karuzele dla maluchów, a przecież ona ma 11 lat i chciałaby czegoś, co wyzwala dreszczyk emocji.

Z kolei dla rodziców wyższy wzrost dziewczynki jest równoznaczny z większą samodzielnością.

- Mieszkamy w bloku, a Viki nie sięga do domofonu. Gdy wychodzi z koleżankami na dwór, my musimy być w domu. Córka dzwoni do nas na telefon, a któreś z nas musi po nią zejść przed blok. Kiedy idzie sama do sklepu, większość czujników fotokomórek się nie aktywuje. Co oznacza, że automatyczne drzwi marketów nie otwierają się przed nią. Musi czekać, aż pod drzwi podejdzie jakiś inny klient. Mogłabym tak wymieniać bez końca: korzystanie z toalety w centrum handlowym czy wchodzenie na stopnie. Niekiedy są one tak wysokie, że Viki wręcz musi wchodzić po nich na czworakach – wymienia Angelika.

Historia tej rodziny jest jeszcze bardziej niezwykła. Angelika po rozstaniu z mężem samotnie wychowywała Viktorię. W pewnym momencie przyszedł czas na pytania. Pięcioletnia dziewczynka zaczęła dostrzegać, że różni się od innych dzieci. Wówczas jej mama przypadkowo znalazła informację o zlocie osób niskiego wzrostu. Wybrała się na niego z córką, by pokazać jej, że nie jest osamotniona w chorobie. Tam poznała Olafa.

- Początkowo zawiązała się między nami przyjaźń spowodowana troską o moją córkę, bo radziłam się Olafa i odwoływałam do jego doświadczeń związanych z niskorosłością – mówi.

Później zostali parą, a w 2020 roku wzięli ślub. Decydując się na ciążę, mieli świadomość, że ryzyko, że ich dziecko będzie niskorosłe, wynosi aż 50 proc. Z tego powodu małżeństwo postanowiło wykonać amniopunkcję. To inwazyjne badanie prenatalne wykluczyło ryzyko wystąpienia wad genetycznych. Olaf i Angelika niemal do rozwiązania byli przekonani, że Livia urodzi się zdrowa.

- Dopiero w ostatnim miesiącu ciąży badanie USG wykazało, że Livia ma znacznie krótsze ręce oraz nogi, co oznaczało, że także urodzi się z achondroplazją – mówi mama dziewczynek i dodaje: - Całą ciążę przeżyliśmy z przeświadczeniem, że Livia urodzi się zdrowa. Kto i na jakim etapie popełnił błąd? Tego nie wiemy, ale to nieistotne, bo nawet przez myśl nie przeszła nam możliwość aborcji. Amniopunkcję wykonałam tylko po to, by móc się przygotować na ewentualność achondroplazji, zwłaszcza przy tak dużym ryzyku.

Skąd ten spokój? Wydaje się, że przede wszystkim z filozofii życiowej, jakiej hołduje Angelika i Olaf, i jaką przekazują córkom na każdym kroku.

- Mój mąż jest wykształcony, ma własną firmę, żyje jak normalny człowiek i choroba w niczym mu nie przeszkadza. Czasem, gdy o tym rozmawiamy, on przyznaje nawet, że może gdyby był wysoki, to nie osiągnąłby tego, co ma. Choroba nauczyła go hartu ducha i siły charakteru i tego, że zawsze trzeba walczyć o swoje – tłumaczy.

- Nie uważamy, że nasze córki będą w czymś gorsze od innych dzieci, czy nie osiągną tego, co chcą. One po prostu muszą to zrobić na inny sposób i prawdopodobnie mocniej o to zawalczyć, ale na pewno osiągną wszystko to, co będą chciały – podkreśla.

Wspomina, że Olaf w wychowaniu córek kładzie duży nacisk na ich samodzielność.

- Rodzicowi nie jest łatwo patrzeć, jak jego dziecko musi się z czymś mocować, ja sama niejednokrotnie mam ochotę podbiec do Viki i jej pomóc, kiedy się męczy. Dla niej sięgnięcie po kubek to nie jeden ruch ręką. Ona musi pójść po stołek, podstawić pod szafkę, a potem na nią wejść itd. Ale mój mąż jest konsekwentny: mówi, że dziewczyny muszą się nauczyć tej samodzielności, bo nikt ich nie będzie wyręczał przez całe życie – tłumaczy.

- Uczymy je też tego, że muszą walczyć o swoje i iść śmiało po te marzenia, nawet jeżeli będzie to trudniejsze czy bardziej czasochłonne – podsumowuje.

Karolina Rozmus, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl