Nie żyje Leoś Szczepański. Uzbierali pieniądze na leczenie, ale nie zdążyli podać leku
Leoś chorował na rzadką chorobę genetyczną. W zbiórkę na jego leczenie zaangażowało się ponad 40 tys. Polaków. Niestety, chłopczyk zmarł, zanim lekarze zdążyli podjąć terapię. "Leosiu, byłeś najdzielniejszy z lwiątek..." - napisali rodzice chłopca.
1. Choroba mitochondrialna
Rodzice zaobserwowali niepokojące sygnały już miesiąc po narodzinach Leosia. Jak wspominają, chłopiec ciągle prężył ciało, tracił oddech, nie rozwijał się. Nikt z lekarzy nie był w stanie powiedzieć, co jest tego przyczyną. W końcu dziecko na dwa dni przed swoimi pierwszymi urodzinami trafiło do szpitala w Katowicach. Badania niestety, potwierdziły najgorsze z domniewań - Leoś miał wadę w genie SCO2, która powoduje wystąpienie choroby mitochondrialnej.
Ta choroba jest bardzo rzadka i śmiertelna, systematycznie wyniszcza organy o największym zapotrzebowaniu energetycznym - serce i mózg. Rodzice Leosia dowiedzieli się, że jest szansa na leczenie w Niemczech, ale koszt terapii to miliony złotych. Para uruchomiła zbiórkę internetową, podczas której na leczenie Leosia uzbierano ponad 1 mln zł. W akcję charytatywną zaangażowało się 40 tys. osób.
Uzbieranych pieniędzy wystarczyło na opłacenie transportu chłopca karetką powietrzną do Niemiec oraz rozpoczęcie leczenia w miejscowej klinice. Lekarze rozważali różne możliwości terapii, konsultowali to również ze specjalistami z Włoch i USA.
18 grudnia Patrycja Bieniek, mama Leosia, poinformował, że wydarzył się cud świąteczny, ponieważ komisja lekarska dała zielone światło na podanie leku chłopczykowi.
2. Nie żyje Leon Szczepański
Niestety Leoś nie dożył podania leku. We wtorek 22 grudnia rodzina poinformowała o śmierci Leona.
"Spoczywaj w pokoju najcudowniejszy wojowniku na ziemi. Błagam wypełniaj swoją misję i opiekuj się woją Rodziną. Zatroszcz się o siłę dla nich żeby mogli stąpać tu na ziemi - bez Ciebie" - napisali rodzice na facebookowym profilu, gdzie zbierano na leczenie chłopca.
Zobacz także: Koronawirus. 8-latka z SMA zachorowała na COVID-19. Przebywa na Oddziale Intensywnej Terapii
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl