Nie byłaby chora, gdyby jej matka wybrała trzeźwość?

Urodziła się jako wcześniak z dziecięcym porażeniem mózgowym. Ważyła 900 gramów – to mniej niż torebka cukru. Lekarze nie widzieli dla niej szans, dziecko miało nie przeżyć. Nie poddała się. Po piętnastu latach okazało się, że za wszystkim stoi FAS, czyli alkoholowy zespół płodowy. Nie byłaby chora, gdyby jej matka w ciąży nie piła alkoholu. Dziś Katarzyna Liszcz to dzielna trzydziestolatka. Nie czuje żalu.

1. Adopcja dziecka niepełnosprawnego

Choroba miała uniemożliwiać dziewczynce chodzenie i mówienie. Swoje życie miała przeżyć przykuta do łóżka w zakładzie opiekuńczym. Bóg zdecydował inaczej. Małżeństwo, które wcześniej adoptowało starszego brata Kasi, zabrało dziewczynkę do siebie. Wszyscy się dziwili. Bo na co komu niepełnosprawne dziecko?

Po latach dr n. med. Krzysztof Liszcz, psychiatra od lat zajmujący się FAS w Polsce, prywatnie ojciec Katarzyny, wspomina: - Musieliśmy zdecydować. Pomogła nam modlitwa i słowa z Listu do Koryntian: "Bóg wybrał to co głupie w oczach świata".

Rodzina spotykała się ze zdaniami, że chore dziecko zniszczy ich życie. Nie poddali się. Kasia jest drugim z czwórki adoptowanych przez państwo Liszcz dzieci.

2. Tak było

Dwuletnia Kasia zamiast radośnie biegać i mówić pierwsze słowa, leży grzecznie w swoim łóżeczku. Jej rozwój jest na etapie trzymiesięcznego niemowlaka. W tamtym czasie w Polsce nie słyszano jeszcze o FAS.

- Starania o rozwój diagnostyki podejmowane są dopiero od około 15 lat. Początkowo zaangażowana w te działania była szczególnie doktor Małgorzata Klecka, oczywiście pojedynczy lekarze w wielu miejscach w Polsce robili to i nadal wykonują, ale brak jest spójnego i powszechnego systemu diagnozowania i terapii. Polski Państwowy Rejestr Wad Wrodzonych odnotowywał dane setki razy niższe niż w pozostałych krajach Europy – mówi Krzysztof Liszcz.

Mała Kasia jest nieustannie rehabilitowana. Codziennie powtarza te same ćwiczenia: najpierw ręce, potem nogi. Dom państwa Liszcz odwiedza wielu wolontariuszy. To dzięki ich pracy i wytrwałości swojej i rodziców, dziewczynka wymawia pierwsze słowa. W końcu zaczyna mówić.

- To była walka o moje życie. Nie kaprysiłam, nie zniechęcałam się, raczej cierpliwie wykonywałam codzienny program ćwiczeń. Nauczyło mnie to wytrwałości. Wysiłek fizyczny jest ze mną do tej pory, w każdej sekundzie mojego życia. Podczas ubierania się czy nawet podczas zwykłej zmiany pozycji często wymagam pomocy drugiego człowieka. Proszę o nią jednak jak najmniej – mówi Katarzyna, obecnie wolontariuszka w Fundacji „Kawałek Nieba”.

Problem FAS jest poważny. Badania PARPA z 2015 roku wskazują, że ponad 2 proc. populacji dzieci cierpi na zaburzenia tego rodzaju. Statystyki mówią o ponad. 30 proc. ciężarnych kobiet, które piją alkohol w ciąży. Nie wszystkie matki pijące alkohol powinniśmy jednak obwiniać. - Matki biologiczne to nie grupa kryminalistek zasługujących na karanie lub potępienie. To często ofiary wzrastania w rodzinach alkoholowych, ofiary przemocy, w tym molestowania seksualnego, osoby młodociane lub z licznymi deficytami, także mentalnymi. Potrzeba systemu diagnozy i wsparcia, a nie medialnego szumu o wysokich poziomach alkoholu – dodaje Krzysztof Liszcz.

Jak można rozpoznać FAS u dziecka? - Dzieci z FAS często bawią się rzeczami przeznaczonymi dla młodszej grupy wiekowej. Żyją w chaosie, roztargnieniu, co może być mylone z ADHD, gdzie też pojawia się problem z koncentracją. Uszkodzenie struktury mózgu powoduje ogromne problemy z pamięcią. Trwałe opanowanie tabliczki mnożenia może okazać się niemożliwe – czytamy w artykule „Morska 112B. Tu dzieci z FASD dostają szanse na lepsze życie” autorstwa dr n. med. Agaty Cichoń – Lenart.

3. Tak jest

Obecnie Katarzyna jest aktywną zawodowo trzydziestolatką. Współtworzy radio internetowe „Czatowa Nuta”, pomaga także w działaniach fundacji. Skończyła nawet kurs ratownika przedmedycznego. Do tej pory walczy z powikłaniami FAS. Choroby nie da się przecież wyleczyć tabletkami.

Oprócz alkoholowego zespołu płodowego i dziecięcego porażenia mózgowego u Katarzyny zdiagnozowano jeszcze cukrzycę typu 2, obecnie w fazie remisji, z okresami zaostrzenia. Organizm wszedł w stan ketozy, czyli zatrucia od obecności ciał ketonowych.

Nagłe skoki poziomu cukru we krwi są bardzo niebezpieczne. W tym przypadku mogą wahać się nawet od 26 mg do 600 mg w ciągu jednego dnia. Nie pracuje także trzustka kobiety. To powikłania FAS zagrażające życiu.

4. Bezskuteczna walka z NFZ

Jedynym wyjściem jest praca aparatu pomiarowego Guardian Real-Time, który nieustannie monitoruje stan glukozy w organizmie. Miesięczne korzystanie z tego urządzenia to koszt 858 zł – tyle bowiem kosztują elektrody enzymatyczne na 30 dni. Umożliwia on także dostosowanie leczenia do aktualnego stanu zdrowia.

Narodowy Fundusz Zdrowia odmówił kobiecie refundacji. - Nie przewiduje on refundacji na osprzęt do ciągłego monitorowania glikemii. NFZ nie refunduje także moich spotkań z psychologiem, które odbywają się dwa razy w tygodniu. Koszt jednej takiej wizyty wynosi 100 zł. Konieczna jest także rehabilitacja metodą PNF - stabilizuje ona cukier we krwi i zmniejsza napięcie mięśniowe, przez co daje mi szansę na samodzielność. Godzinne zajęcia kosztują 60 zł – dodaje zatroskana kobieta.

Kasi możemy pomóc. Trwa zbiórka.

5. Coraz więcej pijanych noworodków

Coraz częściej słyszymy o kolejnych porodach pijanych matek. W sierpniu tego roku czytaliśmy o dziewczynce, która urodziła się mając 0,8 promila alkoholu we krwi. Tydzień później odnotowano przypadek z Ostrowa Wielkopolskiego – tutaj dziecko przyszło na świat mając 1,7 promila alkoholu.

- Alkohol jest toksyczny i hydrofilowy, co znaczy, że "wysysa" wodę z komórek ciała. Dziecko w brzuchu matki nie jest w stanie zrobić z nim tego, co robi wątroba dorosłego człowieka, czyli rozłożyć toksynę na mniej szkodliwe substancje. Nie ma czegoś takiego jak "bezpieczna dawka" alkoholu w trakcie ciąży. Tutaj każdy gram może przyczynić się do śmierci oraz bardzo poważnych zmian w rozwoju mózgu, budowie ciała czy do obniżenia zdolności intelektualnych – dodaje Mateusz Dobosz, psycholog pracujący w Specjalistycznym Psychiatrycznym Zespole Opieki Zdrowotnej im. prof. A. Kępińskiego w Jarosławiu.

W mediach o kampaniach społecznych dotyczących FAS mówi się wiele. Warto wspomnieć ostatnią „Dzieci nie chcą FAS” czy „Po maluchu?”. To nie pomaga. Pozostaje pytanie – jak dotrzeć do kobiet w ciąży? W tym przypadku nawet jedno wypite piwo prowadzi u dziecka do nieodwracalnych zmian.

Moja bohaterka miała sporo szczęścia. I chociaż nawet zwykłe, codzienne zajęcia sprawiają jej ból, wybacza swojej matce biologicznej.