Nazywają ich wampirami. Wszystko przez rzadkie schorzenie

30-letnia Kylie Szafranski z Phoenix w Arizonie od dziecka miała duże problemy z opalaniem. Jednak o tym, że urodziła się z protoporfirią erytropoetyczną (EPP) – rzadką chorobą genetyczną, która powoduje nadwrażliwość skóry na promieniowanie UV, dowiedziała się dopiero w wieku 16 lat. Jej schorzenie wyszło na jaw, kiedy udała się na solarium i doznała bardzo poważnych poparzeń.

EPP jest potocznie nazywane "chorobą wampirów", ponieważ ludzie cierpiący na tę chorobę unikają światła słonecznego i zwykle są bardzo bladzi z powodu przewlekłej anemii.

"Zwłaszcza członkowie grup religijnych snuli teorie spiskowe na temat mojej alergii na słońce” – powiedziała Kylie. - Nazywano mnie demonem i powiedziano mi, że moje dzieci, zwłaszcza czworaczki, są wytworem czarów"– dodała.

Kylie jest mamą pięciorga dzieci i bardzo się bała, że jej nietypowe schorzenie odziedziczą wszyscy. Okazało się jednak, że tylko najstarsza córka River, odziedziczyła "alergię na światło" i po zbyt dużej ekspozycji na słońce jej skóra pokrywa się pokrzywką i pękającymi bąblami.

"Kiedy urodziła się moja córka, nie miałam pojęcia, że też jest chora. Ktoś posmarował ją kremem przeciwsłonecznym i kiedy tylko wyszła na ostre słońce, spuchła i pojawiła się pokrzywka. Okazało się, że nie dość, że River jest tak samo światłoczuła, jak ja, to jeszcze ma alergię na filtr UV, który powoduje zapalenie skóry" – wytłumaczyła.

Schorzenie River jest jeszcze rzadsze niż jej mamy i dotyka mniej niż jeden procent populacji. Może objawiać się wysypką, swędzeniem skóry, licznymi obrzękami i pęcherzami. Jednak mimo ograniczeń, jakie stwarza dziewczynce nietypowe schorzenie, River bardzo się cieszy, że może nazywać się wampirem. Przez to czuje się wyjątkowa i pewna siebie w grupie rówieśników.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl