Mama dziecka z autyzmem o życiu po diagnozie

Katie jest mamą dwójki dzieci. Od początku pierwszej ciąży była bardzo aktywna w mediach społecznościowych. Kiedy okazało się, że jej starszy syn ma podejrzenie autyzmu, jej świat stanął.

"W jednej chwili wszystko się zmieniło, ale tak naprawdę nic się nie zmieniło. Wciąż jest tym samym słodkim, energicznym, kochającym książki, bystrym, intensywnie zaciekawionym chłopcem, jakim był chwilę przed tym, jak otrzymaliśmy diagnozę" – mówi Katie.

Kobieta wspomina chwilę, w której usłyszała, że zachowanie jej synka nie musi oznaczać autyzmu, ale powinna to sprawdzić. Młoda matka była oszołomiona, nie chciała tego przyjąć do wiadomości.

"Przez następne trzy dni czułam więcej szoku, złości i zaprzeczenia. Mój mąż też. Dowiedzieliśmy się, że przechodzenie przez kolejne etapy żałoby jest bardzo częste w przypadku rodziców, u których dzieci zdiagnozowano autyzm" – mówi.

Katie długo zastanawiała się, jak mogli przegapić objawy Everetta. Oboje z mężem są lekarzami. Teraz po czasie zadaje sobie sprawę, że niektóre z "najbardziej ujmujących dziwactw" chłopca najprawdopodobniej reprezentują klasyczne objawy autyzmu.

"To zdarza się wielu rodzicom. Nasze dzieci są doskonałe w naszych oczach. Nie chcemy, aby coś było z nimi nie tak, więc ochrona naszych umysłów ma psychologiczną przewagę. Nie chcemy tego widzieć" – mówi.

Katie apeluje do rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci z autyzmem, by nie zapominali, że ustalenie terapii i znalezienie odpowiedniego wsparcia wymaga czasu.

"Od diagnozy dzieli nas zaledwie około 9 miesięcy i właśnie teraz jesteśmy na wczesnym etapie przygotowania się do tego, czego potrzebujemy" - mówi.

Ponadto, jak zaznacza, nie każda terapia i terapeuta będą idealnie dopasowane do potrzeb dziecka. Czasami może być tak, że rodzice będą zmuszeni do całkowitej zmiany. W przypadku rodziny Katie była to przeprowadzka z Wirginii do Massachusetts w celu znalezienia lepszej opieki dla Everetta.

Kiedy Everett był niemowlęciem, Katie obserwowała jego długie palce i zastanawiała się, kim zostanie w przyszłości. Czy pójdzie w ślady dziadka i zostanie pianistą lub jego fascynacja wentylatorami przerodzi się w pracę inżyniera, a może, jak rodzice będzie lekarzem? Jednak po diagnozie to wszystko przestaje mieć znaczenie. Katie przyznaje, że nie ma potrzeby tracić nadziei.⁣

"Przejście od myślenia, że twoje dziecko może być chirurgiem, do rozważenia możliwości, że może nigdy nie żyć samodzielnie, jest bolesne. Świadomość, że twój syn może być utalentowanym autystycznym pianistą, jest bardzo smutna, ale jest też możliwe, że z trudem nauczy się zawiązywać buty" - dodaje.

Kobieta przyznaje, że jednym z darów bycia mamą dziecka z autyzmem jest to, że uczy się nie porównywać swojego dziecka do innych.

"Jako mama nie jesteś porażką. Twoje dziecko też nie jest porażką. Jeśli potrzebuje dodatkowego wsparcia, daj mu przestrzeń. I pamiętaj, że jesteś dobrą mamą, która wykonuje świetną robotę" – mówi Katie.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl