Ma syndrom "milczącego aniołka". Lekarze wysyłał mamę do psychiatry
Gaja Starecka wkrótce będzie obchodziła swoje drugie urodziny. Jak piszą jej rodzice, była długo wyczekiwanym skarbem. Niestety, mimo tego, że przez pierwsze miesiące dziewczynka rozwijała się prawidłowo, z czasem okazało się, że cierpi na rzadką chorobę.
1. Czym jest zespół Retta?
U Gai rozpoznano zespół Retta - rzadką chorobę o podłożu genetycznym, na którą cierpią głównie dziewczynki. Zdarza się raz na 10-15 tysięcy urodzeń.
Początkowo dziecko nią dotknięte rozwija się prawidłowo, w pewnym momencie jednak, zwykle po kilku, kilkunastu miesiącach, zaczynają przejawiać zachowania autystyczne, zaburzenia motoryki ciała i padaczka.
Dzieci z zespołem Retta przestają mówić, a u kilkulatków obserwuje się charakterystyczne ruchy rąk takie jak klaskanie, pocieranie, wykręcanie, ściskanie czy uderzanie.
- Nazywają je "milczącymi aniołkami", ponieważ nie mogą ani swoich zapotrzebowań wyrazić, ani być w komunikacji takiej zwykłej, jak normalnie dziecko funkcjonuje. Chociaż ja, jako matka wiem, że ona rozumie - podkreśliła Julia Starecka, mama Gai.
Rodzice opowiedzieli w programie "Dzień Dobry TVN", że początkowo lekarze twierdzili, że Gaja jest zdrowa.
- Próbowali przekonać nas, czy zniechęcić nas do zadawania pytań. Słyszeliśmy od lekarzy, powinniśmy - powiem łagodnie, bo słowo było ostrzejsze - odczepić się od córki. Moja żona usłyszała, że może powinna poszukać porady psychiatry, ponieważ doszukuje się choroby u zdrowego dziecka. W takim dużym skrócie to oddaje, z czym się zetknęliśmy. Straciliśmy przez to kilka miesięcy, doświadczamy bardzo dużego regresu - opowiada Adam Starecki, tata dziewczynki.
2. Kosztowne leczenie
Niestety, na tę chorobę nie ma lekarstwa. Nowoczesna terapia może jednak spowolnić jej rozwój. Jej dzienny koszt to tysiąc dolarów, czyli około 4 tys. złotych. Raz rozpoczętej terapii nie można przerwać. Aby zapewnić Gai leczenie, jej rodzice potrzebują więc ponad 7 milionów złotych. Zorganizowali zbiórkę, by zebrać potrzebną kwotę.
"Gaja nie reaguje już na imię, z trudem łapie kontakt wzrokowy, jej oczka bezwiednie uciekają, zezuje. Nie rozumie, gdy się do niej mówi, często nie zwraca na nas uwagi. Prawie nie raczkuje, niekontrolowanie macha rączkami. Traci wszystkie wypracowane umiejętności. Moja ukochana córeczka znika z dnia na dzień, a ja stoję obok i nie mogę nic zrobić…" - piszą rodzice w opisie zbiórki.
"Patrzę na Gaję i pęka mi serce. Moja mała córeczka, nasz promyczek, zawsze taki uśmiechnięty… Dziś nie wie, co się dzieje, jest bardzo zagubiona. Choroba postępuje drastycznie - to również potwierdzili lekarze. Gaja zaczęła mieć napady padaczkowe. To bardzo niebezpieczne, ponieważ niosą one ryzyko zmian w mózgu…" - dodają.
Dziewczynka powinna jak najszybciej przyjąć pierwszą dawkę leku. Jej rodzice apelują o pomoc.
"Chciałbym usłyszeć, że to wszystko nieprawda. Chciałbym, by Gajunia była zdrowa, a diagnoza lekarzy to wielka pomyłka… Chciałbym po prostu się obudzić, a to wszystko, żeby okazało się koszmarem. Proszę, pomóż mi zawalczyć o moją córkę…" - prosi Adam.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
