Lekarze twierdzili, że matka dramatyzuje. Okazało się, że 13-latek cierpi na rzadką chorobę
Jonatan Safiak zawsze miał ciężkie problemy z układem oddechowym, wliczając w to zapadające się płuco. Chorobom nie było końca, a szukająca pomocy matka została nazwana "drama queen" przez lekarzy. Okazało się jednak, że kobieta miała rację.
Specjaliści ją lekceważyli. Chociaż w końcu miała rację, prawda okazała się bardzo bolesna
Lekarze twierdzili, że matka jest nadopiekuńcza
Mały Jonatan miał poważne problemy ze zdrowiem już od okresu niemowlęcego. W wieku 4 miesięcy zmagał się z nawracającymi infekcjami układu oddechowego do tego stopnia, że doszło do zapadnięcia się jednego płuca. W trakcie drugich urodzin jego mama, Aneta Safiak, zauważyła, że ma chybotliwy krok, jakby był pijany. Nie przestawała szukać pomocy u kolejnych lekarzy, ale ci twierdzili, że jest nadopiekuńcza i że "dramatyzuje". Nie mieli racji.
Prawda okazała się jeszcze trudniejsza do zniesienia niż złośliwe,uwagi lekarzy. Jonatan cierpi na dziedziczną, nieodwracalną chorobę. Medycy dali mu zaledwie kilka lat życia.
Zespół Bodera-Sedgwicka to jedna z nazw dla tej jednostki chorobowej. Polega ona na tym, że ciało pacjenta nie potrafi wytwarzać prawidłowego białka - kinazy. Jego brak prowadzi do licznych zmian w funkcjonowaniu układu nerwowego oraz odpornościowego. Łączy się to także ze zwiększoną predyspozycją do występowania nowotworów. Objawia się niezbornością ruchów (ataksja móżdżkowa), występowaniem "pajączków" w białkach oczu i na skórze, a także osłabieniem odporności, prowadzącym do nawracających infekcji oddechowych.
Miłość matki nie zna granic
Lekarze najpierw twierdzili, że jest nadopiekuńcza i dramatyzuje, ale kiedy już udało się postawić celną diagnozę - nie ma nikogo, kto chciałby podjąć się skutecznego leczenia Jonatana. Leczenie zespołu ataksja-teleangiektazja przez konwencjonalną medycynę ogranicza się jedynie do minimalizowania niektórych objawów. Rozwój choroby może spowalniać rehabilitacja, ale bez nowoczesnej terapii genetycznej przyszłość Jonatana maluje się w czarnych barwach.
Chłopiec, podobnie jak jego matka, się nie poddaje. Walczy z chorobą na miarę swoich możliwości. Lekarze mówili, że prawdopodobnie nigdy nie będzie mógł nauczyć się pisać. I znów się mylili - z odrobiną pomocy Jonatan daje sobie radę z pisaniem. Nie brakuje mu też pogody ducha - twierdzi, że chodzi jak Jack Sparrow z "Piratów z Karaibów". To jego ulubiona postać. Chociaż ma poważne kłopoty ze zdrowiem, to w 13-letnim chłopcu kryje się imponujący hart ducha i tytaniczny optymizm. A to właśnie rzeczy, w które należy się uzbroić w walce z taką chorobą.
Maciej Rugała, dziennikarz Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
