Trwa ładowanie...

Cenimy Twoją prywatność

Kliknij "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU", aby wyrazić zgodę na korzystanie w Internecie z technologii automatycznego gromadzenia i wykorzystywania danych oraz na przetwarzanie Twoich danych osobowych przez Wirtualną Polskę, Zaufanych Partnerów IAB (876 partnerów) oraz pozostałych Zaufanych Partnerów (403 partnerów) a także udostępnienie przez nas ww. Zaufanym Partnerom przypisanych Ci identyfikatorów w celach marketingowych (w tym do zautomatyzowanego dopasowania reklam do Twoich zainteresowań i mierzenia ich skuteczności) i pozostałych, które wskazujemy poniżej. Możesz również podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody Wirtualna Polska, Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy będą przetwarzać Twoje dane osobowe zbierane w Internecie (m.in. na serwisach partnerów e-commerce), w tym za pośrednictwem formularzy, takie jak: adresy IP, identyfikatory Twoich urządzeń i identyfikatory plików cookies oraz inne przypisane Ci identyfikatory i informacje o Twojej aktywności w Internecie. Dane te będą przetwarzane w celu: przechowywania informacji na urządzeniu lub dostępu do nich, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru reklam, tworzenia profili związanych z personalizacją reklam, wykorzystania profili do wyboru spersonalizowanych reklam, tworzenia profili z myślą o personalizacji treści, wykorzystywania profili w doborze spersonalizowanych treści, pomiaru wydajności reklam, pomiaru wydajności treści, poznawaniu odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł, opracowywania i ulepszania usług, wykorzystywania ograniczonych danych do wyboru treści.


W ramach funkcji i funkcji specjalnych Wirtualna Polska może podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Cele przetwarzania Twoich danych przez Zaufanych Partnerów IAB oraz pozostałych Zaufanych Partnerów są następujące:

  1. Przechowywanie informacji na urządzeniu lub dostęp do nich
  2. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru reklam
  3. Tworzenie profili w celu spersonalizowanych reklam
  4. Wykorzystanie profili do wyboru spersonalizowanych reklam
  5. Tworzenie profili w celu personalizacji treści
  6. Wykorzystywanie profili w celu doboru spersonalizowanych treści
  7. Pomiar efektywności reklam
  8. Pomiar efektywności treści
  9. Rozumienie odbiorców dzięki statystyce lub kombinacji danych z różnych źródeł
  10. Rozwój i ulepszanie usług
  11. Wykorzystywanie ograniczonych danych do wyboru treści
  12. Zapewnienie bezpieczeństwa, zapobieganie oszustwom i naprawianie błędów
  13. Dostarczanie i prezentowanie reklam i treści
  14. Zapisanie decyzji dotyczących prywatności oraz informowanie o nich

W ramach funkcji i funkcji specjalnych nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy mogą podejmować następujące działania:

  1. Dopasowanie i łączenie danych z innych źródeł
  2. Łączenie różnych urządzeń
  3. Identyfikacja urządzeń na podstawie informacji przesyłanych automatycznie
  4. Aktywne skanowanie charakterystyki urządzenia do celów identyfikacji

Dla podjęcia powyższych działań nasi Zaufani Partnerzy IAB oraz pozostali Zaufani Partnerzy również potrzebują Twojej zgody, którą możesz udzielić poprzez kliknięcie w przycisk "AKCEPTUJĘ I PRZECHODZĘ DO SERWISU" lub podjąć decyzję w sprawie udzielenia zgody w ramach ustawień zaawansowanych.


Cele przetwarzania Twoich danych bez konieczności uzyskania Twojej zgody w oparciu o uzasadniony interes Wirtualnej Polski, Zaufanych Partnerów IAB oraz możliwość sprzeciwienia się takiemu przetwarzaniu znajdziesz w ustawieniach zaawansowanych.


Cele, cele specjalne, funkcje i funkcje specjalne przetwarzania szczegółowo opisujemy w ustawieniach zaawansowanych.


Serwisy partnerów e-commerce, z których możemy przetwarzać Twoje dane osobowe na podstawie udzielonej przez Ciebie zgody znajdziesz tutaj.


Zgoda jest dobrowolna i możesz ją w dowolnym momencie wycofać wywołując ponownie okno z ustawieniami poprzez kliknięcie w link "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu.


Pamiętaj, że udzielając zgody Twoje dane będą mogły być przekazywane do naszych Zaufanych Partnerów z państw trzecich tj. z państw spoza Europejskiego Obszaru Gospodarczego.


Masz prawo żądania dostępu, sprostowania, usunięcia, ograniczenia, przeniesienia przetwarzania danych, złożenia sprzeciwu, złożenia skargi do organu nadzorczego na zasadach określonych w polityce prywatności.


Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień Twojej przeglądarki oznacza, że pliki cookies będą umieszczane w Twoim urządzeniu końcowym. W celu zmiany ustawień prywatności możesz kliknąć w link Ustawienia zaawansowane lub "Ustawienia prywatności" znajdujący się w stopce każdego serwisu w ramach których będziesz mógł udzielić, odwołać zgodę lub w inny sposób zarządzać swoimi wyborami. Szczegółowe informacje na temat przetwarzania Twoich danych osobowych znajdziesz w polityce prywatności.

Jej włosów nie można uczesać. Cierpi na rzadkie schorzenie

Avatar placeholder
23.08.2022 07:24
Syndrom nieuczesanych włosów spowodowany jest mutacją genową
Syndrom nieuczesanych włosów spowodowany jest mutacją genową (Instagram)

Syndrom nieuczesanych włosów to niezwykle rzadka mutacja genetyczna. Dziecko, które na nią cierpi, ma włosy, których nie da się uczesać. Charakterstyczne, jasne, suche i sterczące na końcach. Są one przy tym urocze i wyjątkowe. Jak rodzice dowiadują się, że ich dziecko choruje na zespół nieuczesanych włosów?

spis treści
Włosy nie kładą się, mimo wielu prób ich uczesania
Włosy nie kładą się, mimo wielu prób ich uczesania (Instagram)

1. U Layli zdiagnozowano rzadką chorobę

Layla Davis ma 18 miesięcy i choruje na syndrom nieuczesanych włosów. Przypadłość tę zdiagnozowano, gdy dziewczynka skończyła rok. Jej mama - Charlotte opowiada, kiedy zaczęli podejrzewać, że dziecko może cierpieć na tą przypadłość. Layla jest jedną ze 100 osób, u których zdiagnozowano syndrom.

National Center for Advancing Translational Sciences uważa, że zespół ten jest "rzadkim zaburzeniem trzonu włosa skóry głowy". Osoby, których dotknął syndrom, mają zazwyczaj słomkowate, srebrzyste włosy, których nie da się uczesać, więc cały czas ich końcówki sterczą.

2. Złamany pazkokieć pomógł w diagnozie

Zobacz film: "Przekarmianie dzieci"

Charlotte w jednym z wywiadów przyznała, że o syndromie pierwszy raz powiedziała jej mama, czyli babcia Layli. Ciągle powtarzała: "Myślę, że może mieć syndrom nieuczesanych włosów", jednak mama dziewczynki śmiała się z niej, ponieważ "brzmiało to nieprawdopodobnie".

"Myśleliśmy z mężem, że jest to tak prozaicznie brzmiąca nazwa, że nie może być prawdziwa. To nie może być żadna choroba. Ale później ludzie na Facebooku zaczęli nas oznaczać, a znajomi pisać do nas, wiadomości".

To zaniepokoiło Charlotte i kobieta zaczęła się zastanawiać, czy syndrom nieuczesanych włosów może w jakiś sposób zagrażać córce. "Więc sprawdziłam to i dowiedziałam się, że nie ma prawie żadnych konsekwencji".

"Może mieć słabe paznokcie albo częściej cierpieć z powodu infekcji oczu, ale przecież ona nic takiego nie ma!" - mama Layli łudziła się, że syndrom nie zagraża dziewczynce. Jednak następnego dnia jej córka złamała paznokieć. To przekonało Charlotte, by ją przetestować.

Co ciekawe, Layla urodziła się z ciemnymi i przylegającymi do głowy włosami. Zawsze były one czymś, co ją wyróżniało. Były widoczne nawet podczas USG, przed narodzinami.

"Gdy się urodziła, miała prawie kruczoczarne włosy i było ich mnóstwo" - wspomina mama dziewczynki.

Po pewnym czasie, tak jak u większości niemowląt, ciemne włosy zaczęły się wycierać. Layla w wieku czterech miesięcy nie miała praktycznie wcale włosów. Te, które zaczęły jej odrastać, były takie, jakie widzimy dziś.

3. Kolejna dziewczynka z włosami, których nie da się uczesać

U trzyletniej Emilii Naylor również stwierdzono syndrom nieuczesanych włosów. Jej 33-letnia mama Claire Maxfield robiła wszystko, by ujarzmić włosy dziecka, jednak wszystkie metody, jakich próbowała, albo nie działały, albo efekt widoczny był tylko przez chwilę.

Choroba często ustępuje, gdy dziecko wchodzi w wiek dojrzewania
Choroba często ustępuje, gdy dziecko wchodzi w wiek dojrzewania (Twitter)

Mama Emilii przyznaje, że nie pamięta wyjścia z domu, w czasie którego przechodnie nie zaczepili dziewczynki. "Ludzie pytają, czy mogą dotknąć jej włosów albo porównują ją do Alberta Einsteina, a nawet do premiera Wielkiej Brytanii Borisa Johnsona. Komentarze te nie są niemiłe. Wszyscy stwierdzają, że dziecko wygląda uroczo".

Mama Emilii wspomina, że dziewczynka urodziła się z burzą brązowych włosów, które na pierwszy rzut oka wyglądały na całkowicie zdrowe. Po sześciu tygodniach wypadły, a na ich miejscu wyrósł biały puch. Na początku myśleli, że to minie po okresie niemowlęcym.

"Dopiero nasz przyjaciel wspomniał, że Emilia wygląda, jakby miała syndrom nieuczesanych włosów. Wtedy po raz pierwszy o nim usłyszałam i dowiedziałam się, co to jest" - wspomina Claire.

4. Czym jest Syndrom Nieuczesanych Włosów?

Syndrom nieuczesanych włosów spowodowany jest mutacją genetyczną w obrębie genów, które zaangażowane są w tworzenie łodygi włosa. Syndrom nie musi występować przez całe życie i bardzo często się zdarza, że ustępuje, gdy dziecko osiąga wiek dojrzewania.

Może się więc okazać, że zarówno Layla, jak i Emilia za jakiś czas będą wyglądały normalnie, a ich włosy będą się układać tak, jak dziewczynki chcą. "Będzie mi wtedy trochę smutno i zatęsknię za tym" - mówi mama jednej z bohaterek. Małgorzata Banach, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane

Oceń jakość naszego artykułu: Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
12345
Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze