Jej włosów nie można uczesać. Cierpi na rzadkie schorzenie
Syndrom nieuczesanych włosów to niezwykle rzadka mutacja genetyczna. Dziecko, które na nią cierpi, ma włosy, których nie da się uczesać. Charakterstyczne, jasne, suche i sterczące na końcach. Są one przy tym urocze i wyjątkowe. Jak rodzice dowiadują się, że ich dziecko choruje na zespół nieuczesanych włosów?
1. U Layli zdiagnozowano rzadką chorobę
Layla Davis ma 18 miesięcy i choruje na syndrom nieuczesanych włosów. Przypadłość tę zdiagnozowano, gdy dziewczynka skończyła rok. Jej mama - Charlotte opowiada, kiedy zaczęli podejrzewać, że dziecko może cierpieć na tą przypadłość. Layla jest jedną ze 100 osób, u których zdiagnozowano syndrom.
National Center for Advancing Translational Sciences uważa, że zespół ten jest "rzadkim zaburzeniem trzonu włosa skóry głowy". Osoby, których dotknął syndrom, mają zazwyczaj słomkowate, srebrzyste włosy, których nie da się uczesać, więc cały czas ich końcówki sterczą.
2. Złamany pazkokieć pomógł w diagnozie
Charlotte w jednym z wywiadów przyznała, że o syndromie pierwszy raz powiedziała jej mama, czyli babcia Layli. Ciągle powtarzała: "Myślę, że może mieć syndrom nieuczesanych włosów", jednak mama dziewczynki śmiała się z niej, ponieważ "brzmiało to nieprawdopodobnie".
"Myśleliśmy z mężem, że jest to tak prozaicznie brzmiąca nazwa, że nie może być prawdziwa. To nie może być żadna choroba. Ale później ludzie na Facebooku zaczęli nas oznaczać, a znajomi pisać do nas, wiadomości".
To zaniepokoiło Charlotte i kobieta zaczęła się zastanawiać, czy syndrom nieuczesanych włosów może w jakiś sposób zagrażać córce. "Więc sprawdziłam to i dowiedziałam się, że nie ma prawie żadnych konsekwencji".
"Może mieć słabe paznokcie albo częściej cierpieć z powodu infekcji oczu, ale przecież ona nic takiego nie ma!" - mama Layli łudziła się, że syndrom nie zagraża dziewczynce. Jednak następnego dnia jej córka złamała paznokieć. To przekonało Charlotte, by ją przetestować.
Co ciekawe, Layla urodziła się z ciemnymi i przylegającymi do głowy włosami. Zawsze były one czymś, co ją wyróżniało. Były widoczne nawet podczas USG, przed narodzinami.
"Gdy się urodziła, miała prawie kruczoczarne włosy i było ich mnóstwo" - wspomina mama dziewczynki.
Po pewnym czasie, tak jak u większości niemowląt, ciemne włosy zaczęły się wycierać. Layla w wieku czterech miesięcy nie miała praktycznie wcale włosów. Te, które zaczęły jej odrastać, były takie, jakie widzimy dziś.
3. Kolejna dziewczynka z włosami, których nie da się uczesać
U trzyletniej Emilii Naylor również stwierdzono syndrom nieuczesanych włosów. Jej 33-letnia mama Claire Maxfield robiła wszystko, by ujarzmić włosy dziecka, jednak wszystkie metody, jakich próbowała, albo nie działały, albo efekt widoczny był tylko przez chwilę.
Mama Emilii przyznaje, że nie pamięta wyjścia z domu, w czasie którego przechodnie nie zaczepili dziewczynki. "Ludzie pytają, czy mogą dotknąć jej włosów albo porównują ją do Alberta Einsteina, a nawet do premiera Wielkiej Brytanii Borisa Johnsona. Komentarze te nie są niemiłe. Wszyscy stwierdzają, że dziecko wygląda uroczo".
Mama Emilii wspomina, że dziewczynka urodziła się z burzą brązowych włosów, które na pierwszy rzut oka wyglądały na całkowicie zdrowe. Po sześciu tygodniach wypadły, a na ich miejscu wyrósł biały puch. Na początku myśleli, że to minie po okresie niemowlęcym.
"Dopiero nasz przyjaciel wspomniał, że Emilia wygląda, jakby miała syndrom nieuczesanych włosów. Wtedy po raz pierwszy o nim usłyszałam i dowiedziałam się, co to jest" - wspomina Claire.
4. Czym jest Syndrom Nieuczesanych Włosów?
Syndrom nieuczesanych włosów spowodowany jest mutacją genetyczną w obrębie genów, które zaangażowane są w tworzenie łodygi włosa. Syndrom nie musi występować przez całe życie i bardzo często się zdarza, że ustępuje, gdy dziecko osiąga wiek dojrzewania.
Może się więc okazać, że zarówno Layla, jak i Emilia za jakiś czas będą wyglądały normalnie, a ich włosy będą się układać tak, jak dziewczynki chcą. "Będzie mi wtedy trochę smutno i zatęsknię za tym" - mówi mama jednej z bohaterek. Małgorzata Banach, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
