Jego cząstka jest ze mną na zawsze - rozmowa z Pawłem Hadyńskim, ojcem Bartka, który odszedł dwa lata temu

Cieszę się bardzo, że przyjechałeś do Radziejowic na nasze męskie spotkanie. Wiem, że decyzja była trudna i długo się zastanawiałeś…

Tak. Takie spotkanie to dla mnie rozdrapywanie ran, przywoływanie wspomnień, tęsknota i płacz. Zresztą… Wszyscy mogli to zobaczyć na miejscu, w chwili, gdy nadeszła moja kolej przedstawiania się. Nie potrafiłem poskromić emocji, pojawił się drżący głos i łzy. Ciężko było wypowiedzieć te pierwsze słowa…

Dużo nam wtedy opowiedziałeś. Dziękuję bardzo za to…

Walczę i pracuję nad tym codziennie. Stawiam czoła takim sytuacjom i widzę po sobie, że staję się coraz bardziej odporny – coraz częściej, dłużej i dogłębniej mogę wracać i mówić o naszej historii. Pamiętam wciąż te chwile bardzo mocno – pierwsza diagnoza lekarska po badaniu TK i MR, operacja, OIOM, druga wznowa choroby… i śmierć Bartka. Wtedy przez kilkanaście dni nie mogłem wypowiedzieć słowa…

Teraz możesz…

Teraz nie unikam i nie odmawiam takich rozmów – szczególnie, gdy mogę kogoś wesprzeć, pocieszyć, przekazać cenne wskazówki dotyczące terapii, a także dodać otuchy, opowiadając o tych szczęściarzach, którzy pokonali chorobę – przeszli najcięższe leczenie i są zdrowi.

Czy ten nasz wyjazd fundacyjny coś Ci dał?

Jestem otwarty na nowe doświadczenia, spotkania, na poznawanie, dotykanie i przeżywanie. Wybierając się do Radziejowic, miałem nadzieję, że będę mógł coś dać od siebie – uśmiech, siłę, optymizm, nadzieję lub przekazać jakiekolwiek porady czy wskazówki. Nigdy nie znalazłem się w tak wyjątkowo trudnej sytuacji życiowej jak ci faceci – w sytuacji osób, od których w każdej chwili – przez długie, długie lata – zależy życie ich ciężko chorych dzieci. Dla zwykłego człowieka jest to niewyobrażalne.

**Myślę, że Waszych historii nie można porównywać. Nie da się porównać tego, kto ma trudniej, gorzej, straszniej…*

No tak… Można powiedzieć, że ja całą ich drogę przeszedłem z Bartkiem „szybkim krokiem”– radość narodzin, diagnoza ciężkiej choroby, skomplikowane badania, operacje, OIOM, wyczerpujące leczenie, pozytywne i tragiczne wiadomości, strach, bezradność, walka i łzy… Dotarłem nawet o kilka kroków dalej – informacja o pełnym wyzdrowieniu, następnie agresywna wznowa choroby, zakończenie leczenia, tygodnie śpiączki, hospicjum i śmierć dziecka…

To ogromnie dużo…

Wiesz… W Radziejowicach to się trochę rozczarowałem, ponieważ na miejscu spotkałem silnych i energicznych facetów: pełnych radości życia, z pasjami, marzeniami, od których to ja sam mogłem nabrać „mocy ducha”, natchnienia, wiedzy, doświadczenia i wiary w lepsze jutro. Oczywiście po bliższym poznaniu i rozmowach dało się wyczuć pewną niemoc, żal i smutek…

Minęło ponad półtora roku od momentu, gdy Bartuś odszedł. Jak mija ten czas?

Jest ciężko. I łatwiej nie będzie… Bartek jest ze mną w każdej sekundzie, minucie i godzinie mojego życia. I wcale nie chcę odsyłać Go „na chmurkę”. Może jest to trudniejsza filozofia życia – taka wciąż z nim niż bez niego – ale w tym przypadku nie chcę wybierać drogi na skróty. Nie robię tajemnicy z mojego podejścia do życia, ale dopiero moi bliscy przyjaciele, ci, którzy spędzą ze mną trochę czasu, mogą to dostrzec. Czasem zadają pytanie: dlaczego? Co mi daje pielęgnowanie wspomnień? Dlaczego chcę przeżywać obrazy przeszłości?

To chyba nie jest nic niewłaściwego. Każdy musi przeżyć tak trudne sytuacje na własny sposób. A dlaczego Ty właśnie w taki?

Po prostu czuję, że inaczej nie potrafię. I nie chcę. Wiem, że tylko w taki sposób powracam do równowagi, do normalnego funkcjonowania. Z Bartkiem byłem na dobre i na złe, był ze mną i jest nadal w każdym czasie i każdym miejscu. Snuliśmy wspólne plany – wytyczaliśmy kierunki podróży, odwiedziny miejsc i znajomych na całym świecie. Niestety choroba spowodowała, że nie udało się ich zrealizować… Bartek nie zdążył przeżyć swojego życia. Wierzę, że jakaś cząstka Jego pozostała ze mną i dlatego wszędzie Go ze sobą zabieram. Pokażę Mu życie i cały świat!

Jaka była historia choroby Bartusia?

Bartek zachorował, będąc siedmiolatkiem. W październiku 2011 roku, po przeprowadzonych badaniach, potwierdzono, że w mózgu znajduje się duży guz o wymiarach 5x5 cm. Konieczna była pilna operacja… Guza nie udało się usunąć w całości, a wyniki badań potwierdziły najgorsze diagnozy: rzadki nowotwór złośliwy – choroid plexus carcinoma. Bartuś został poddany kilkunastu cyklom chemioterapii, radioterapii, a także przeszedł kolejne, skomplikowane operacje głowy. Po jakimś czasie powrócił jednak do pełni sił – szkoły, zabaw, jazdy na rowerze... Nie można było poznać po nim jakichkolwiek śladów przebytej choroby, a my, rodzice, uwierzyliśmy, że jest zdrowy.

Ale nie trwało to długo…

Niestety, po niecałych dwóch latach od zakończenia leczenia, podczas rutynowej kontroli, u Bartka wykryto 5 nowych, nieoperacyjnych przerzutów choroby. Synek został skierowany na intensywne i bardzo wyczerpujące leczenie chemioterapią całodobową, a następnie radioterapię. Aby ratować jego życie, przeprowadziliśmy rozmowy z najwybitniejszymi specjalistami i wieloma klinikami w Europie i na świecie. Duża szansa pojawiła się w Stanach Zjednoczonych, gdzie są stosowane nowe, niepraktykowane w Europie metody leczenia. Uzyskaliśmy akceptację na przeprowadzenie leczenia Bartka ze strony szpitali w Stanach, a jednocześnie zgodę i wsparcie ze strony polskich lekarzy.

Nie udało się Wam jednak polecieć do Stanów.

Wszystko było gotowe i wydawało się, że choroba jest opanowana na tyle, że uda się polecieć na dalsze leczenie do Stanów. Niestety… W pewnym momencie nastąpił gwałtowny zwrot naszej sytuacji – kolejne badania wykazały intensywny atak nowotworu: liczne przerzuty w nowe obszary głowy i ciała. Nasz synek z dnia na dzień z w pełni świadomego, rezolutnego, bystrego dziecka stał się obłożnie chory, a po kilku dniach przyjmowania leków przeciwbólowych zapadł na wiele tygodni w śpiączkę. Nasze plany związane z leczeniem w USA zostały dosłownie pogrzebane w ostatnich godzinach przed zakupem biletu lotniczego, ponieważ stan Bartka stał się zbyt poważny.

Tak, pamiętam ten moment, gdy zadzwoniłeś do mnie i powiedziałeś, że w ciągu tygodnia chcecie wylatywać do Stanów…

Wierzyliśmy mocno, że to się uda, ale Bartek zapadł w śpiączkę…

Pamiętam też tę Waszą wiarę – do samego końca, że Bartek wyzdrowieje.

Przez kilkadziesiąt kolejnych dni nie opuszczała nas wiara w wyzdrowienie Bartka. Nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że może być za późno na ratunek… Teraz, z perspektywy czasu, myślę, że chyba ta nasza wiara, optymizm i ofiarna walka utrzymywały Go przy życiu. Był to czas, gdy komórki nowotworowe namnażały się znacznie intensywniej. Bartek przebywał w stanie śpiączki farmakologicznej, a my z żoną Gośką nie opuszczaliśmy Go nawet na sekundę.

To był dla Was bardzo trudny czas… Może to pytanie, które zadam, będzie odważne, ale czy w tej tak bardzo trudnej sytuacji były jakiekolwiek dobre i pozytywne momenty lub zdarzenia?

Pewnego razu przyjaciel opowiadał mi, że przez dwa lata opiekował się swoją śmiertelnie chorą mamą. Stwierdził, że ten czas dostarczył mu najpiękniejsze przeżycia w jego życiu. Nie chciałem go zranić i tylko w duchu, z politowaniem, pomyślałem, że przesadził, bo z pewnością nie może to być prawda. Teraz, po swoich trudnych doświadczeniach, wiem, że opieka, troska, świadomość uciekającego czasu i wspólna walka o życie niewyobrażalnie silnie zacieśniają więzy. Wiem, że czas spędzony z Bartkiem w chorobie był zarówno najtragiczniejszą, jak i jednocześnie najpiękniejszą chwilą mojego życia. Po momentach ciężkich, takich jak operacje, wyczerpująca chemioterapia, radioterapia i powikłania onkologiczne, przeżywaliśmy te radosne – wspólne przebywanie, ustalanie planów na przyszłość, wakacje, wycieczki, książki, gry, zabawy, spotkania z przyjaciółmi, przytulania i całusy… W „normalnym” życiu Twoim problemem staje się wybór miejsca wakacji, zakup nowego telefonu, komputera, nowej lampy, butów, wizyta u fryzjera. Złościsz się na siebie, gdy nie znajdujesz czasu na kino, książkę lub siłownię… Wraz z chorobą dziecka przenosisz się w zupełnie inny, niepojęty świat. Smucisz się, gdy lekarz mówi o złych wynikach krwi, zapowiada operację lub straszy konsekwencjami leczenia. Wyjesz z wściekłości, gdy widzisz, że Twoje dziecko jest smutne, obolałe, traci siły, wzrok, słuch… Boisz się, chowasz się w sobie, nie chcesz nawet pomyśleć, co jeszcze złego może się wydarzyć… Jednak właśnie w takich chwilach zaczynasz doceniać i cieszyć się z drobnych, codziennych spraw. Małe rzeczy, takie jak poprawa wyników leczenia, dobry wynik badania, a czasem tylko uśmiech dziecka, mogą wywołać prawdziwą euforię, ogromną górę szczęścia. Przeżyłem to wielokrotnie.

Wywiad ukazał się w książce "Męski świat" autorstwa Sylwii Zarzyckiej, wydanej przez Fundację Między Niebem a Ziemią. Książkę można kupić na stronie fundacji