Ginekolożkę zaniepokoił jeden szczegół. Chorobę Hani musieli googlować

Gdy się urodziła, lekarze dawali jej tylko 20 proc. szans na przeżycie. Straszyli, że będzie upośledzona i radzili oddać ją do hospicjum. Hania zaskoczyła jednak wszystkich: ma już trzy i pół roku i jest w pełni sprawna intelektualnie. Aby żyła, potrzebne są jednak kolejne operacje. - Jeśli czaszka nie zostanie na czas powiększona, zaczną się dolegliwości natury neurologicznej. Hania może się też udusić - mówi Marek, jej tata.

1. Trudna diagnoza

Do szóstego miesiąca ciąży Julita Krakowska i jej mąż Marek byli przekonani, że Hania urodzi się zdrowa. Wykonywane co miesiąc badania prenatalne wychodziły prawidłowo. Podczas rutynowej wizyty w 27. tygodniu ciąży ginekolożkę zaniepokoił jednak wygląd oczu dziecka. Nie była pewna, co może oznaczać ich wytrzeszcz, wysłała więc Julitę na dalsze badania do szpitala. To był początek wielu wizyt w placówkach medycznych i rozmów ze specjalistami.

- Usłyszeliśmy, że Hania będzie chora, ale nikt do końca nie wiedział, na co. Musieliśmy czekać do porodu - wspomina Julita.

Gdy 30 kwietnia 2020 roku dziewczynka pojawiła się na świecie, rodzice usłyszeli diagnozę: zespół Pfeiffera typu 2. To bardzo rzadkie schorzenie genetyczne. Hania miała być upośledzona umysłowo, mieć liczne problemy zdrowotne. Według lekarzy "nie rokowała". Sugerowali, by oddać ją do hospicjum.

- Pierwsze chwile po porodzie to była ogromna niewiadoma. Nie wiedzieliśmy z czym przyjdzie nam się mierzyć. Lekarze opierali się na tym, co wyczytali w internecie, a więc wiedzieli tyle, co my. Wszystko wskazywało na to, że Hanka będzie niedorozwinięta umysłowo. Sam jej wygląd po porodzie wskazywał na bardzo wiele problemów: jej oczy się nie domykały, miała problem z przyjmowaniem pokarmów - opowiada Julita.

Mama dziewczynki wspomina, że tuż po porodzie Hania została od niej zabrana i przewieziona na inny oddział. Pierwszy raz zobaczyła ją na filmiku, który nakręciła dla niej neonatolog.

- Co czułam? To były mieszane uczucia. Na pewno nie była to miłość od pierwszego wejrzenia. Czułam ogromny strach. Nie wiedziałam, jak to będzie, co mamy robić, czy podołamy.

Rodzice Hani wspominają, że najtrudniejsze były dla nich początki: zmierzenie się z diagnozą córki oraz podjęcie ważnych decyzji co do sposobu i miejsca jej leczenia. Problemem było też starcie z reakcjami otoczenia na wygląd Hani.

- Czas, gdy mieliśmy pokazać nasze dziecko światu, był naprawdę ciężki. Baliśmy się reakcji na jej odmienny wygląd, a te bywały różne. Każde wyjście na spacer czy do szpitala oznaczały ten wzrok ludzi wbity w Hanię, przyglądanie się... Gdy założyliśmy pierwszą zbiórkę, dużo ludzi komentowało "co to za rodzice, przecież mogli usunąć takie dziecko, sami sobie stworzyli kłopot" - wspomina Marek.

2. Cel: milion złotych

Do tej pory Hania przeszła cztery poważne operacje. Jej wada polega na tym, że szwy czaszki, które powinny być luźne, zrosły się jeszcze na etapie prenatalnym. Czaszkę systematycznie trzeba więc powiększać, by zrobić miejsce dla rosnącego mózgu. Każdy zabieg to jednak nie tylko ryzyko zdrowotne, ale też ogromne koszty.

W tej chwili rodzice dziewczynki założyli zbiórkę, by uzbierać pieniądze na dwie niezbędne operacje: jedna, którą mają przeprowadzić lekarze w Polsce, dotyczy stóp, druga zaś - czaszki - musi się odbyć w USA. Bez tej drugiej Hania nie przeżyje.

- Jeśli czaszka nie zostanie na czas powiększona, to zaczną się dolegliwości natury neurologicznej, Hania może stracić wzrok, słuch. Może się też udusić - wyjaśnia Marek.

Na operacje potrzebny jest milion złotych. By zebrać wymagane fundusze, bliscy dziewczynki mają czas do wakacji 2024 roku, bo wtedy powinna odbyć się operacja w Stanach.

- Każda operacja to ryzyko. Wierzymy jednak, że wszystko będzie dobrze, że Hanka też będzie dobrą, wartościową osobą, która będzie spełniała swoje marzenia - mówi Julita, gdy pytam ją o to, jak widzi przyszłość Hani.

Obecnie Hania ma trzy i pół roku. Dobrze się rozwija i chociaż w tym roku szkolnym nie mogła iść do przedszkola ze względu na stan zdrowia, rodzice wybrali jej już placówkę, gdzie mają nadzieję, że będzie mogła uczęszczać od września. W swoim przyszłym przedszkolu została już ciepło przyjęta przez dzieci i rodziców.

Tymczasem czas mija jej na terapiach. Chodzi na zajęcia z fizjoterapii, integracji sensorycznej, ma spotkania z neurologopedą. W domu uwielbia rysować i malować, jest ruchliwa, wygadana i radosna.

Rodzice dziewczynki zgodnie przyznają, że przez ostatnie trzy i pół roku życia córki odkryli w sobie nadzieję na to, że Hania będzie wiodła szczęśliwe i normalne życie.

- Na początku odebrano nam tę nadzieję. Twierdzono, że "nic z niej nie będzie". Tymczasem okazało się, że Hania rozwija się prawidłowo, a badania potwierdziły, że jest w pełni sprawna intelektualnie - podkreśla Julita.

- Im jest starsza, tym bardziej optymistycznie patrzymy na jej przyszłość. Wierzymy, że jej życie może być normalne. Że za kilka lat, gdy terapia się zakończy, będzie nadal miała oryginalną urodę, ale będzie sprawnym i samodzielnym człowiekiem - wtóruje żonie Marek.

Pomóc Hani możesz TUTAJ

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl