W tym artykule:
14 lat walki o sprawiedliwość
"Gazeta Wyborcza" opisała historię Anny i Piotra oraz ich córki z zespołem Downa.
Anna, gdy zaszła w ciążę, miała 34 lata i od początku ciąży pytała swoją lekarkę o ryzyko wad genetycznych i możliwość wykonania testu PAPP-A. Lekarka uspokajała ją jednak, twierdząc, że "nie należy demonizować wieku ciężarnej, a podstawą wszczęcia diagnostyki jest badanie USG prenatalne". Co istotne, w trakcie badania USG wykazano przezierność karkową na granicy normy, co – jak później stwierdził biegły sądowy – było już wskazaniem do pogłębionej diagnostyki. Anna korzystała z usług medycznych w jednej z dużych sieciówek w ramach abonamentu.
Diagnozę rodzice usłyszeli dopiero po narodzinach, w trzeciej dobie życia dziecka. - Było to dla nas szokiem, wywołało depresję i stany lękowe – mówili w sądzie.
Para w Sądzie Okręgowym w Warszawie domagała się 2 796 956 zł odszkodowania oraz po 200.000 zł zadośćuczynienia za szkodę i krzywdę. Walka o sprawiedliwość trwała wiele lat, w tym czasie życie rodziny uległo diametralnej zmianie. Z uwagi na stan córki Anna była zmuszona zrezygnować z pracy.
Ostatecznie sąd przyznał, że doszło do naruszenia praw pacjenta, ponieważ Anna nie otrzymała pełnej informacji o przysługujących jej bezpłatnych badaniach prenatalnych w ramach NFZ. Zasądzono po 100 tys. zł zadośćuczynienia, ale odmówiono rekompensaty za koszty wychowania dziecka z niepełnosprawnością. I to pomimo że sąd uznał za szkodę "konieczność ponoszenia dożywotnio kosztów utrzymania i opieki nad córką dotkniętą zespołem Downa".
Sprawa trafiła do Sądu Najwyższego, gdzie sędzia pochyliła się nad dobrami osobistymi - dziecka i jego rodziców. Uznał, że wyższej wagi są dobra osobiste dziecka. - Wartość stanowiąca dobro osobiste jednej osoby, jak życie, nie może być przez inną osobę identyfikowana jako postać wyrządzonej jej szkody - orzekła sędzia Romańska.
Mecenas Jolanta Budzowska, prawniczka specjalizująca się w sprawach dotyczących błędów medycznych, ostro skrytykowała ten wyrok. Jej zdaniem argumentacja SN jest niespójna. Podkreśliła, że wcześniejsze orzecznictwo wskazywało jasno, iż wymaganie od matki oświadczenia, że w przypadku diagnozy podjęłaby decyzję o przerwaniu ciąży, jako warunku odszkodowania, jest "wątpliwe z punktu widzenia etycznego".
Czym jest zespół Downa?
Jak podaje Ministerstwo Zdrowia, częstość występowania zespołu Downa wynosi około jeden na 800 do 1 tys. narodzin i nie jest zależna od płci. Ryzyko urodzenia dziecka z trisomią wzrasta wraz wiekiem matki.
Zespół Downa polega na obecności dodatkowego materiału genetycznego w postaci trzeciego chromosomu 21. Typowe są tu:
zmienne nasilenie niepełnosprawności intelektualnej,
hipotonia mięśniowa,
wiotkość stawów,
charakterystyczne rysy twarzy.
Często współistnieją wady serca (ok. 50 proc.) i wady przewodu pokarmowego (ok. 12 proc.).
Dzieci z zespołem Downa częściej "łapią" infekcje, a w życiu późniejszym rośnie u nich ryzyko chorób autoimmunologicznych i białaczek.
Jak wykrywa się trisomię 21 w ciąży?
W I trymestrze podstawą jest USG z oceną przezierności karkowej oraz testy biochemiczne (np. PAPP-A). Coraz szerzej stosuje się nieinwazyjne badania wolnego DNA płodu (NIPT). Nieprawidłowe wyniki przesiewu wymagają diagnostyki inwazyjnej (amniopunkcja z kariotypem, QF-PCR, FISH, aCGH). Po urodzeniu rozpoznanie potwierdza się badaniem kariotypu z krwi.
Magdalena Pietras, dziennikarka Wirtualnej Polski
Źródła
- Gazeta Wyborcza
- Ministerstwo Zdrowia
Dziennikarka i reporterka specjalizującą się w tematyce zdrowotnej. Na co dzień przygotowuje materiały dotyczące chorób cywilizacyjnych, polityki zdrowotnej, profilaktyki zdrowotnej. Szczególnie bliskie są jej reportaże i tzw. human stories, pokazujące wpływ choroby i systemu ochrony zdrowia na życie ludzi.
