Ta nieuleczalna choroba zwana jest "rybią łuską". U niemowląt może objawić się niedowagą

Ciekawy przypadek choroby małego dziecka leczyli lekarze ze szpitala Nino Jesus w Madrycie. Przywieziono do nich 9-miesięczną dziewczynkę, która ważyła zaledwie 4 kilogramy, czyli połowę mniej niż powinna ważyć w tym wieku według wytycznych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). Lekarze sądzili, że dziewczynka może być poważnie niedożywiona, jednak jej niepokojąco niska waga okazała się być efektem czegoś zupełnie innego – nietypowej choroby zwanej "rybią łuską". Po zdjęciu ubranka okazało się, że dziewczynka ma poważne zmiany skórne.

To niezwykle rzadka i nieuleczalna choroba skóry - jest ona bardzo gruba, sucha i często się łuszczy. Stopień złuszczania zazwyczaj jest różny w zależności od partii ciała, na której występuje. Ciało osoby chorej na "rybią łuskę" pokryte jest wręcz "plamami" schodzącej skóry, tzw. wykwitami.

Niektóre obszary ciała łuszczą się tak mocno, że łatwo o rozwój infekcji i stanów zapalnych. Chorzy często skarżą się na uczucie pieczenia i kłucia w partiach ciała, które się łuszczą. Doskwierały one również 9-miesięcznej dziewczynce. Choroba utrudniała jej prawidłowe spanie i jedzenie.

Co było przyczyną tej choroby?

Jeden z lekarzy, którzy leczyli dziewczynkę, Rafael Correa, powiedział w oświadczeniu prasowym, że małej pacjentce brakuje ważnego białka odpowiedzialnego za utrzymanie prawidłowej struktury jej skóry. Organizm po prostu go nie wytwarzał.

To efekt mutacji genetycznej – jednej z najczęstszych przyczyn rozwoju "rybiej łuski". To schorzenie może być również dziedziczone lub nabyte. Ten ostatni przypadek dotyczy zazwyczaj osób mocno osłabionych, których organizm jest wyniszczony – na przykład na skutek choroby nowotworowej.

Przekazał rodzicom informację, że choroba jest nieuleczalna, ale można spróbować złagodzić objawy.

Przed zastosowaniem terapii lekarze postanowili dokładnie zbadać charakterystykę choroby dziewczynki. Okazało się, że pacjentka miała tylko dwie komórki w organizmie, które odpowiadały za stan zapalny skóry.

Zdecydowali, że zastosują lek popularny w leczeniu łuszczycy u dorosłych, który jest również skierowany na zmienione komórki powodujące objawy "rybiej łuski" u dziecka, a także niedożywienie.

Terapia okazała się skuteczna. Od tamtego czasu mała pacjentka przede wszystkim przybrała na wadze, a dokuczliwe zmiany na skórze złagodniały. Warto jednak pamiętać, że jest to choroba nieuleczalna i wymaga kontroli lekarskiej przez całe życie. W przypadku 9-miesięcznej dziewczynki lekarze zaproponowali zastosowanie zastrzyków, które mają pomóc jej układowi odpornościowemu dostosować się do walki z chorobą.

Przewodniczący Hiszpańskiego Stowarzyszenia na rzecz Ichthyosis, Jose Maria Soria de Francisco, powiedział Real Press: "Powinniśmy zachęcać lekarzy do podejmowania takich inicjatywy i znajdowania nowych rozwiązań, które pomagają pacjentom normalnie funkcjonować".

Dodał również, że istnieje aż 36 typów "rybiej łuski". Każdy jednak może mieć inny przebieg i wymagać zastosowania innego typu leczenia. To, co łączy wszystkich pacjentów zmagających się z tym schorzeniem, to konieczność codziennego stosowania specjalistycznych kremów i maści, które mają złagodzić objawy. Ich ceny często są wysokie.

Zobacz także: Dziecięce problemy skórne, czyli czego jeszcze nie wiesz o pieluszkowym zapaleniu skóry

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl