Zmarła "Hanka Firanka" Malinowska. Dziewczynka cierpiała na zespół wad genetycznych Shinzela–Giediona

Mała Hania Malinowska zmarła z powodu swojej choroby, o czym poinformował na Facebooku jej ojciec:

"Przygody Hanki Firanki... każda przygoda się kiedyś kończy. Raz jak u Kopciuszka happy endem, raz zupełnie odwrotnie. Wczoraj o godzinie 23:15, nasza Hania zakończyła swoją ziemską podróż. Wybrała czas i miejsce... w ciepłym domu, który zawsze staraliśmy się jej stworzyć, w ramionach mamy, która kocha jak nikt inny i bez bólu, którym była naznaczona od pierwszego dnia swoich narodzin. Mały Dzik, bo tak uwielbiałem do niej mówić, musiał się poddać, przeszedł w co wierzę na lepszą stronę mocy. Zostaje pustka i pęknięte serce. Pamiętajcie o Hani, bo dała świadectwo - świadectwo miłości i walki!" – napisał ojciec.

Pięć lat temu historią małej Hani żyło wielu z nas. Dziewczynka padła ofiarą pomyłki in vitro. Mimo że mama Hani nie była jej biologiczną matką, postanowiła urodzić dziewczynkę. Lekarze połączyli komórkę jajową obcej kobiety z nasieniem ojca. Hania urodziła się z zespołem wad genetycznych zwanym zespołem Schinzela-Giediona.

Zespół Schinzela-Giediona objawia się m.in. ciężkim upośledzeniem umysłowym, charakterystycznymi cechami twarzy, a także wyższym ryzykiem występowania guzów nowotworowych. Poważne problemy zdrowotne sprawiają, że chorzy nie przeżywa okresu dzieciństwa.

Na całym świecie jest kilkunastu pacjentów cierpiących na tę przypadłość.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl