Walczy z autyzmem syna. Sama zmaga się z padaczką

"Musi pani chwilę poczekać, bo mój syn po raz kolejny dzisiaj wypadł z łóżeczka. Dobrze, że podłożyłam materac! O. Obraził się, no nic. Rozmawiajmy" - tymi słowami rozpoczęła się moja rozmowa z Sandrą Golińską. Dwuletni Gabriel jest jej najmłodszym dzieckiem.

Urodził się w 2015 roku. Chociaż jest wcześniakiem, lekarze przyznali mu 10 punktów w skali Apgar. Okaz zdrowia. W trzeciej dobie po porodzie okazało się, że u noworodka wystąpił wylew krwi do mózgu. Zauważono też dwie torbiele.

- Mimo to, zostaliśmy wypisani do domu. Byliśmy pod kontrolą neurologa, wszystko było w porządku. Później Gabryś przeszedł zapalenie płuc. Zdiagnozowano u niego też kręcz szyjny. Zaczął mieć problemy ze wzmożonym napięciem mięśniowym – mówi nam Sandra Golińska.

Komosa ryżowa, tofu i bigos. Tak jedzą weganki w ciąży

Gdy Gabriel miał trzy miesiące, trafił na oddział rehabilitacji. Każdego dnia ćwiczył godzinami. Trwało to ponad rok.

Podczas jednej z kontroli lekarskich, padły pierwsze podejrzenia autyzmu. - Nie czekając długo, wzięliśmy pożyczkę i zajęliśmy się diagnostyką Gabriela. Zapisaliśmy go na wszystkie możliwe rehabilitacje, oczywiście prywatnie – dodaje matka chłopca.

We wszystkich ośrodkach, w których rodzice Gabriela pytali o możliwość pomocy ich synowi, czas oczekiwania na zabiegi trwał około pół roku.

- Żadna matka, która usłyszy, że jej dziecko może mieć autyzm i nie radzi już sobie z jego zachowaniami, nie czeka. U nas diagnoza była jednoznaczna – wspomina kobieta.

Kobieta bez miesiączki jest "kobietą luksusową? Dr Tomasz Zając wyjaśnia

Gabryś jest opornym dzieckiem. Nie komunikuje się. Nie reaguje na miny, gesty i słowa. Przeprowadzenie rehabilitacji jest bardzo ciężkie, nawet dla specjalistów.

- Syn jest hiperaktywny. Biega od ściany do ściany. A zaczęło się od tego, że poruszał się po kole. Rękami zatykał sobie uszy. Miał też wielogodzinne napady płaczu. Uderzał swoją głową o ścianę. Nie byłam w stanie nad nim zapanować – dodaje.

Gabrielowi pomogła terapia integracji sensorycznej. To dzięki niej matka chłopca może czasami się do niego przytulić. Dopiero teraz zdarza się, że dwulatek pozwala na dotyk drugiej osoby. Odkąd skończył dziewięć miesięcy, nie potrzebuje czułości.

Unika kontaktu wzrokowego. Nie lubi, gdy się go łaskocze czy głaszcze. Od delikatnych czułości woli mocną stymulację. Coś, co drażniłoby większość maluchów, jemu sprawia niesamowitą satysfakcję.

Problemem jest też zwykłe ubranie chłopca. - Gabriel miał okres, w którym nie chciał się ubrać. Biegał nago. Próba założenia pieluszki kończyła się histerią. Staraliśmy się. Zakładaliśmy mu ciasne spodenki, obklejaliśmy taśmą dookoła. Zrywał wszystko, siusiał wszędzie. Teraz jest lepiej. Chodzi ubrany, ale są dni gdy wszystko wraca – mówi.

Zwykły spacer z dzieckiem? Nie w tej rodzinie. W mieszkaniu trudno go złapać i posadzić w wózku. Chociaż jest przypięty pasami w kilku miejscach, potrafi się uwolnić. Gdy matka staje na przejściu, syn ucieka. A wtedy trzeba go jak najszybciej złapać, by nie zrobił sobie krzywdy.

Gabriel nie potrafi chodzić za rączkę. Nie zauważa schodów. Po prostu biegnie. Przeszkody nie wywołują w nim żadnego lęku. Nie ma poczucia zagrożenia. Właśnie dlatego jest cały poobijany.

- Jeżeli wychodzimy na dwór, to tylko na zamknięte place zabaw albo tam, gdzie nie ma dzieci. A gdy wracamy i Gabryś widzi, że czas na powrót do domu, kładzie się przed mieszkaniem na podłodze. Zaczyna się śmiać i wrzeszczeć. Spina ciało tak, żebym nie mogła go podnieść. Wnoszę go na czwarte piętro. Dziecko mnie wtedy kopie, szczypie, gryzie i targa za włosy – wymienia Sandra.

Kobieta sama zmaga się z ciężką chorobą. Walczy z padaczką. - Mam aurę padaczkową. Wiem, kiedy mnie to zaczyna powoli łapać. Odkładam wtedy Gabriela do łóżeczka, przystawiam materace i poduszki. A ja kładę się na swoim łóżku i czekam. Przeważnie jestem sama z dziećmi w domu. Starsze już wiedzą, że muszą wtedy wyjść do swojego pokoju – dodaje kobieta.

W ten sposób Sandra chce im oszczędzić widoku. Ataki są mocne, wykręcają kończyny. Dzięki wdrożonemu leczeniu, częstotliwość ataków się zmniejsza. Teraz trafiają się trzy, cztery razy w miesiącu. Dotychczasowe przyszły w domu. Co będzie jednak, gdy atak przyjdzie podczas spaceru z małym Gabrysiem?

- Po ataku zostaje zmieszanie. Ciężko mi zebrać myśli, jąkam się. Każdy z nich uszkadza przecież mózg – wymienia Sandra.

Przez stres związany z wychowaniem trójki dzieci waży niewiele ponad 40 kilogramów. Jej kręgosłup odmawia posłuszeństwa. Sama musi sobie dawać radę. Mąż pracuje 30, 31 dni w miesiącu.

Musi. Rehabilitacja Gabriela i wychowanie dwójki starszych dzieci kosztuje. Podobnie jak specjalistyczna dieta dwulatka. Chłopiec ze względu na autyzm nie powinien jeść glutenu, mleka i cukru.

- Najczęściej jedzenie Gabriela ląduje na podłodze. Rzadko zdarza się, że w ciągu dnia zje coś stałego. Jedyne co lubi to mleko, którego nie powinien pić. A tak to śmieje się, zaciska buzię, chowa się, klęka, leży. Tak wygląda jego jedzenie – dodaje matka.

Pięcioosobowa rodzina mieszka w wynajętej kawalerce na czwartym piętrze. Chłopiec nie ma tutaj swobody. - Gdy wypadnie z łóżeczka, wskakuje na pufę. Potem na stół, a z niego na blat w kuchni. Gdyby mógł, skoczyłby pewnie do zlewu... Wchodzi wszędzie - komentuje kobieta.

Gabrielowi może pomóc terapia Tomatisa, która pobudza dzieci zmagające się z różnego rodzaju problemami. To leczenie muzyką, chociaż kosztowne, może sprawić, że chłopiec zacznie się komunikować. Rodzice chcą też wprowadzić metodę Makaton, czyli program językowy umożliwiający porozumiewanie się osobom z ograniczeniami. Na to jednak potrzeba znacznej sumy pieniędzy.

Gabryś kiedyś mówił. Dzięki nowym metodom istnieje szansa na przywrócenie tej zdolności. Możemy sprawić, by spełniło się marzenie mamy chłopca i Gabryś powie, jak bardzo ją kocha.

Trwa zbiórka. Razem możemy więcej.