"To tylko złe wychowanie" — co słyszą rodzice dzieci w spektrum autyzmu

Rodzic dziecka w spektrum bardzo często i tak każdego dnia zadaje sobie dziesiątki pytań. Czy dobrze reaguję? Czy wystarczająco wspieram swoje dziecko? Czy czegoś nie przeoczyłem? Kiedy więc słyszy, że problemem jest "brak konsekwencji" albo "złe wychowanie", nie odbiera tego jak zwykłej opinii. Odbiera to jak ocenę siebie, swojego dziecka i codziennego wysiłku, którego większość osób po prostu nie widzi. Tyle że rzeczywistość dzieci w spektrum bardzo rzadko wygląda tak, jak widzą ją przypadkowi obserwatorzy.

To, co z zewnątrz może wyglądać na "atak złości", często jest przeciążeniem układu nerwowego. To, co ktoś nazywa "niegrzecznością", bywa próbą poradzenia sobie z nadmiarem bodźców, zmianą planu albo sytuacją społeczną, która dla dziecka jest po prostu zbyt trudna. Wiele dzieci w spektrum odbiera świat intensywniej. Głośne rozmowy, światło w galerii handlowej, dotyk obcej osoby, kilka bodźców jednocześnie — rzeczy, które dla innych są neutralne, dla nich mogą być realnie obciążające.

A mimo to rodzice często słyszą: "Przesadzacie", "On musi się przyzwyczaić", "Nie możecie go tak chronić". Tego typu komentarze są szczególnie trudne dlatego, że pojawiają się zwykle w momentach, które i tak kosztują rodzinę ogrom energii. Wyjście do restauracji, rodzinne spotkanie czy zwykłe zakupy, które dla innych są codziennością, dla części rodzin bywają logistycznym i emocjonalnym wyzwaniem wymagającym planowania, przewidywania i ciągłej uważności.

Rodzice dzieci w spektrum często funkcjonują w permanentnym napięciu. Obserwują otoczenie, analizują reakcje dziecka, próbują zapobiec przeciążeniu, jednocześnie martwiąc się oceną innych ludzi. Kiedy więc słyszą, że ich dziecko jest "rozpuszczone" albo "niewychowane", pojawia się nie tylko złość, ale też poczucie osamotnienia.

W praktyce specjalistów PROMITIS nierzadko widzimy, że dla rodziców szczególnie trudne nie są same komentarze, ale poczucie, że muszą nieustannie tłumaczyć swoje dziecko światu. A przecież dziecko w spektrum nie potrzebuje dorosłych, którzy będą je "naprawiać" pod oczekiwania otoczenia. Potrzebuje dorosłych, którzy rozumieją jego potrzeby i potrafią stanąć po jego stronie.

Szczególnie bolesne bywają słowa: "On z tego wyrośnie". Choć zwykle mają uspokajać, wielu rodziców odbiera je jako umniejszanie trudności, z którymi dziecko mierzy się każdego dnia. Bardziej adekwatne reakcje społeczne, większa samoregulacja czy lepsze radzenie sobie z emocjami często są efektem wieloletniej pracy dziecka, rodziny i specjalistów. To nie dzieje się "samo". Warto też pamiętać, że autyzm nie jest czymś, co znika wraz z wiekiem. Dziecko w spektrum autyzmu może rozwijać kompetencje, uczyć się funkcjonowania w świecie i lepiej radzić sobie z trudnościami, ale nadal pozostaje osobą neuroróżnorodną, odbierającą rzeczywistość w specyficzny dla siebie sposób.

Jak reagować na komentarze dotyczące dziecka w spektrum autyzmu?W takich sytuacjach wielu rodziców zastanawia się, jak reagować na komentarze bliskich i czy w ogóle warto odpowiadać. Najważniejsze jest jedno: nie trzeba tłumaczyć się ze wszystkich decyzji dotyczących swojego dziecka. Nie trzeba przekonywać każdego do diagnozy ani udowadniać, że trudności są "wystarczająco poważne". Czasem spokojne, krótkie zdanie wystarczy. Można powiedzieć: "Kierujemy się tym, czego potrzebuje nasze dziecko". Albo: "Zajmują się tym specjaliści". Czasem wystarczy również: "Nie chcemy teraz tego komentować". Takie zdania nie muszą nikogo przekonywać na siłę. Ich celem jest ochrona dziecka, rodzica i granic rodziny.

Asertywność nie musi oznaczać konfrontacji. Nie chodzi o wygrywanie dyskusji przy rodzinnym stole, ale o ochronę dziecka i własnych granic emocjonalnych. Szczególnie ważne staje się to wtedy, gdy ktoś próbuje zmuszać dziecko do kontaktu, przytulania albo interakcji, na które nie ma gotowości. Dla wielu dzieci w spektrum naruszanie granic cielesnych jest bardzo trudnym doświadczeniem. Reakcja rodzica w takich momentach uczy dziecko czegoś niezwykle ważnego — że jego "nie" ma znaczenie. Rodzice często mają poczucie, że powinni reagować idealnie. Spokojnie, rzeczowo, bez emocji. Tymczasem prawda wygląda inaczej. Czasem pojawia się złość, czasem bezradność, a czasem odpowiedź przychodzi dopiero kilka godzin później, już po powrocie do domu. To normalne.

W PROMITIS często powtarzamy, że zachowanie dziecka jest komunikatem. Czasem komunikatem o przeciążeniu, czasem o lęku, czasem o potrzebie przewidywalności albo bezpiecznej granicy. Kiedy dorośli zaczynają patrzeć na zachowanie dziecka w ten sposób, dużo łatwiej przestać je oceniać, a zacząć naprawdę rozumieć. Wspieranie dziecka w spektrum w praktyce oznacza także uczenie się stawiania granic wobec dorosłych. Nawet tych najbliższych. I choć bywa to trudne, ma ogromne znaczenie. Bo dziecko obserwuje, czy ktoś stoi po jego stronie wtedy, gdy świat próbuje je "naprawiać", zawstydzać albo dopasowywać na siłę do oczekiwań innych. A czasem największym wsparciem, jakie rodzic może mu dać, jest spokojny komunikat: "Widzę Cię. Rozumiem Cię. Nie musisz zasługiwać na akceptację, będąc kimś innym niż jesteś." Czasem największą ulgę przynosi rozmowa z kimś, kto potrafi spojrzeć na dziecko nie przez pryzmat "złego zachowania", ale przez jego potrzeby, emocje i sposób odbierania świata.

W PROMITIS od wielu lat wspieramy dzieci w spektrum autyzmu oraz ich rodziny na etapie diagnozy, terapii i edukacji. Naszą pracę opieramy na indywidualnym rozumieniu potrzeb dziecka, poczuciu bezpieczeństwa i współpracy z rodzicami.

Sandra Błesznowska - Pedagog specjalny, oligofrenopedagog, terapeuta integracji sensorycznej, terapeuta TUS, terapeuta ręki, specjalistka PROMITIS.