To największa zbiórka w historii. "Nie pozwólcie, by doszło do podwójnej tragedii"

"Złość. Rozpacz. Żal. Robimy wszystko, żeby te emocje nie zdominowały walki o życie dwóch naszych chłopców, których dotknęła okrutna, śmiertelna choroba. Gdy się o tym dowiedzieliśmy, cały nasz świat runął. Do dziś nie możemy zrozumieć, jak to możliwe. Ale musimy walczyć, choć kwota wydaje się nie do zdobycia… Błagamy o pomoc i ratunek dla Kubusia i Adasia! Tu musi zmobilizować się cała Polska…" - tymi rozdzierającymi słowami zaczyna się opis zbiórki poświęconej dwóm chłopcom ze Skierniewic, Adasiowi i Kubusiowi.

To, że ze zdrowiem starszego z nich, Adasia, dzieje się coś niepokojącego, rodzice podejrzewali od najmłodszych lat. Chłopiec od niemowlęctwa odbiegał od rówieśników sprawnością ruchową. Musiał uczęszczać na zajęcia z fizjoterapeutą i dopiero w wieku dwóch lat nauczył się wstawać. Wtedy jednak nie wiadomo było jeszcze, co mu dolega.

Przez długi czas eksperci uważali, że Adaś ma po prostu obniżone napięcie mięśniowe. W końcu neurolog zleciła dodatkowe badania. Wtedy rodzice poznali przerażającą diagnozę: to dystrofia mięśniowa Duchenne’a - rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni.

"W tym momencie zaczął się nasz koszmar, który miał wkrótce przybrać na sile… Możecie sobie tylko wyobrazić, co czuliśmy, gdy dowiedzieliśmy się, że nasz drugi, młodszy synek cierpi na tę samą chorobę. Tego bólu nie da się opisać słowami! Dowiedzieliśmy się o tym, gdy obaj nasi chłopcy byli już na świecie" - piszą rodzice chłopców na stronie Siepomaga.

Aby pomóc dzieciom, mama i tata Adasia i Kubusia muszą zebrać niewyobrażalną dla większości z nas kwotę ponad 30 milionów złotych na opłacenie terapii genowej.

Codzienność rodziny wypełniają teraz badania kontrolne, wizyty u specjalistów i zajęcia rehabilitacyjne. Pięcioletni Adaś ma problemy z koordynacją i równowagą, nie potrafi nawet skakać. Z kolei trzyletni Kubuś bardzo szybko się męczy, chodzi wolno, z trudem utrzymując równowagę.

"Na szczęście na świecie istnieje lek, który może realnie zahamować postęp choroby i pozwolić na normalne życie... Niestety jego cena zwala nas z nóg" - piszą rodzice dzieci, prosząc o wsparcie pieniężne zbiórki.

"Nie wiemy nawet, jak prosić. Przeraża nas fakt, że życie Kuby i Adasia zależy od obcych nam osób. Ale musimy się zjednoczyć. Kochani, choć nie znamy się osobiście, musimy błagać was o pomoc. Głęboko wierzymy, że zdołamy dotrzeć do wielu dobrych serc, które nie przejdą obok nas obojętnie. Nie pozwólcie, by doszło do podwójnej tragedii... To w was pokładamy wszystkie nasze nadzieje..." - kończą.

Wspomóc Adasia i Kubusia można za pośrednictwem internetowej zbiórki na stronie siepomaga.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik?Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Źródła

1. Siepomaga