Miała otrzymać najdroższy lek świata. Rodzice pozywają przychodnię

U urodzonej w styczniu 2022 roku Poli w wieku trzech miesięcy stwierdzono rdzeniowy zanik mięśni. Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o refundacji terapii genowej dla najmłodszych dzieci chorych na SMA. Nie objęła ona dziewczynki, która miała już wtedy ponad pół roku.

Aby ratować zdrowie i życie córki, jej rodzice musieli zebrać 9,5 mln zł na lek hamujący postępy choroby. Do zbiórki przyłączyło się wiele osób. Musieli działać szybko, bo stan Poli systematycznie się pogarszał.

Monstrualną kwotę udało się zebrać 13 stycznia 2023 roku. Wreszcie możliwy był zakup leku. Niestety, niedługo przed jego podaniem dziewczynka zadławiła się podczas rehabilitacji w jednej z przychodni w powiecie przeworskim: w jej gardle utknęła przyssawka z kulką o średnicy jednego centymetra, używana do rehabilitacji.

Pola trafiła na OIOM, a lekarze musieli wprowadzić ją w stan śpiączki farmakologicznej. Lek, na który tak długo zbierano pieniądze, mogła przyjąć dopiero w grudniu 2023 roku.

"To wszystko, co się teraz dzieje, jest jak zły sen, z którego tak bardzo chcielibyśmy się obudzić, a nie możemy. Jedna sekunda przewróciła nasze życie do góry nogami. Pola wciąż utrzymywana jest w stanie sedacji. Śpi. Śpi od kilku dni. Wokół niej mnóstwo aparatury. Nie wiemy, co przyniesie kolejna minuta. Ciszę przelewamy łzami i modlimy się o cud. Prosimy, jeśli możecie, módlcie się razem z nami, żeby Polunia wróciła do nas - napisali wówczas rodzice na stronie "Pola walczy z SMA" na Facebooku.

Rozgoryczeni rodzice dziewczynki żądają odszkodowania od przychodni fizjoterapeutycznej, w której doszło do zadławienia, w kwocie 1,882 mln zł, a do tego odszkodowania w związku z wydatkami na leczenie (ponad 75 tys. zł), renty z tytułu pomocy osób trzecich (156 tys. zł) oraz po 21,8 tys. zł renty miesięcznie na pokrycie jej potrzeb w związku z wypadkiem.

- Chcemy zabezpieczyć pieniądze na leczenie córki w przyszłości. Pieniądze zebrane na terapię genową zostały wykorzystane. Pola dostała zastrzyk w grudniu, 10 miesięcy po zakończeniu zbiórki, a teraz ciągle musimy ją rehabilitować. Ma dużo więcej problemów ze zdrowiem niż przed zakrztuszeniem się: ma padaczkę, nie widzi, nie połyka śliny, jest dzieckiem leżącym, z którym nie ma kontaktu. To konsekwencje wypadku i zatrzymania krążenia, do którego doszło podczas zajęć. Musi być rehabilitowana codziennie, mieć opiekę przez całą dobę, nie można jej zostawić samej nawet na chwilę. Raz w miesiącu staramy się jeździć na turnusy rehabilitacyjne, by pobudzić połykanie, bo ona nawet nie połyka własnej śliny, nie mówiąc o przyjmowaniu pokarmów - mówi dla "Gazety Wyborczej" Kamila Matuszek, mama Poli.

- Nie jestem w stanie sama się nią zajmować, np. pojechać z nią na rehabilitację, bo obok Poli musi siedzieć ktoś ze ssakiem w ręce i w razie czego ją odsysać. Pomaga nam rodzina, bo z powodów finansowych nie jesteśmy w stanie nikogo zatrudnić. Koszty, które ponosimy, są ogromne - dodaje mama dziewczynki.

To nie koniec problemów: Pola przestała się kwalifikować do leczenia na SMA. Jak podkreśla jej matka, dziewczynka nie osiąga dodatkowych punktów.

Pracownicy placówki są zdania, że zadławienie Poli było nieszczęśliwym wypadkiem, a nie błędem medycznym.

- Nie spodziewaliśmy się takiego obrotu spraw, zwłaszcza że byłem rehabilitantem Poli i to ja zasugerowałem rodzicom, by sprawdzili diagnozę w kierunku SMA. Później uczestniczyłem we wszystkich zbiórkach pieniędzy na leczenie i z racji swojego doświadczenia zajmowałem się Polą także po wypadku. To dla mnie sprawa trudna i bardzo emocjonalna - przekazał współwłaściciel przychodni.

Ubezpieczyciel odmówił wypłaty odszkodowania z podstawowego OC, wypłacono je z ubezpieczenia rozszerzonego, ale kwota nie jest pełna.

Sprawę ma rozpatrywać Sąd Apelacyjny w Rzeszowie.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Źródła

1. Facebook
2. Gazeta Wyborcza