Staś od urodzenia walczy z bólem. "Miała być niczym nieograniczona radość, a był strach, który sparaliżował"
3-letni dziś Staś od urodzenia walczy z bardzo rzadką chorobą upośledzającą jego układ odpornościowy. Choć chłopiec zmaga się z licznymi chorobami, zachowuje pogodę ducha i cieszy się dzieciństwem. Aby jednak mógł to robić, niezbędne jest stałe kosztowne leczenie.
1. Staś walczy o zdrowie od urodzenia
Staś przyszedł na świat w czerwcu 2021 roku, jednak jego życie od pierwszych chwil było naznaczone bólem. Urodził się w ciężkiej zamartwicy, co zmusiło lekarzy do wprowadzenia go w stan hipotermii. Do tego doszła niewydolność oddechowa i krążeniowa, a sytuację pogorszyła noworodkowa posocznica wywołana zakażeniem gronkowcem.
"Niewiele pamiętam z tamtych chwil. Nerwowe rozmowy lekarzy i atmosferę gęstą tak, że można by ją kroić nożem. Miała być niczym nieograniczona radość, a był strach, który sparaliżował… Od pierwszych chwil Staś walczył o życie" - pisze mama Stasia.
Wkrótce później okazało się, że Staś cierpi na rzadką, genetyczną chorobę – Zespół Nethertona, której objawem jest pierwotny niedobór odporności. Oznacza to, że organizm chłopca nie radzi sobie z bakteriami i wirusami, które stanowią dla niego śmiertelne zagrożenie.
"Tego nie da się opisać słowami. Strach ściskał serce, nie pozwalał oddychać. Z rozpaczą pomieszaną z resztkami nadziei czekaliśmy na jakiekolwiek informacje od lekarzy" - wspomina matka.
Ponadto, Staś zmaga się z problemami skórnymi. Jego ciało pokryte jest tzw. "rybią łuską", a skóra jest wyjątkowo delikatna i bolesna. Przez większość czasu chłopiec cierpi z powodu nieustannego, uciążliwego świądu, co prowadzi do powstawania ran. Niestety, leczenie wszystkich schorzeń, które spotkały Stasia jest kosztowne, a rodzina zmaga się z rosnącymi wydatkami.
Mimo trudnych początków, Staś zrobił postępy. W 2023 roku udało się usunąć sondę z jego nosa, dzięki czemu chłopiec może samodzielnie jeść, choć wciąż musi otrzymywać posiłki w formie papki. Życie chłopca to jednak w dalszym ciągu głównie rehabilitacja i leczenie przerastające finansowo możliwości rodziny, która apeluje o pomoc w portalu siepomaga.pl
Link do zbiórki znajdziesz TUTAJ.
2. Czym jest Zespół Nethertona?
Zespół Nethertona to rzadka choroba genetyczna, która objawia się głównie poprzez zaburzenia skórne, takie jak rybia łuska i przewlekłe zapalenia skóry. Chorzy cierpią również na pierwotny niedobór odporności, co czyni ich wyjątkowo podatnymi na infekcje. Dodatkowo, Zespół Nethertona często wiąże się z zaburzeniami wzrostu, problemami z trawieniem oraz różnorodnymi alergiami.
Niestety, obecnie nie istnieje skuteczna terapia, która mogłaby całkowicie wyleczyć pacjenta, a dostępne formy terapii mają na celu głównie złagodzenie objawów i poprawę jakości życia.
Aleksandra Zaborowska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
