Rodzice narażają życie 3-letniej córki na niebezpieczeństwo. Wszystko po to, aby mogła być zdrowa. Nazywają ją "małą mumią"
3-letnia dziewczynka cierpi na rzadką chorobę. Sprawia ona, że musi chodzić owinięta w bandaże. Każdy dotyk jej skóry, może doprowadzić do jej śmierci. Nazywana jest żartobliwie przez rodzinę i znajomych - "mumią”.
Lily Mackey z Marietty w Ohio cierpi na rzadką chorobę - Epidermolysis Bullosa. Osoby nią dotknięte, potocznie nazywa się ''dzieci motyle'', ponieważ ich skóra jest tak wrażliwa na dotyk, jak skrzydła motyli. Wystarczy delikatny dotyk, a skóra zaczyna się łuszczyć, pokrywać pęcherzami, a następnie odrywać. Na ciele pojawia się otwarta rana, która może grozić poważną infekcją.
Mała Lily przechodzi obecnie specjalistycza terapię, która ma wspomóc odbudowę jej systemu odpornościowego. Paradoksalnie, w tym momencie jej życie jest najbardziej zagrożone. 26-letnia mama Lily – Faith, powiedziała: ''Z racji prowadzonej terapii, jej układ odpornościowy jest praktycznie wyłączony. Powoduje to, że jest teraz najbardziej narazona na infekcje, które mogą prowadzić nawet do śmierci. To była trudna decyzja, ponieważ narażamy ją na śmerć, ale jeżeli wszystko się powiedzie, będzie mogła żyć jak inni, zdrowi ludzie”.
Zobacz także: Gdzie na wakacje z dzieckiem? Przegląd najatrakcyjniejszych ofert na wyjazdy rodzinne w Europie
WIDEOBandaże
Aby pomóc w gojeniu się powstałych ran, Lily musi być owijana w bandaże praktycznie od czubka głowy, aż po palce u stóp. Rodzice bardzo boją się jej dotykać, dlatego jedyny kontakt z dzieckiem, odbywa się poprzez poszewki, którymi owijają sobie ręce. Dzięki temu, istnieje mniejsza szansa na powstanie nowych ran.
Faith stwierdziła: ''Mówimy małej w żartach, że owijamy ją jak małą mumię, dzięki temu Lily przyjmuje ten fakt ze śmiechem, a nie z płaczem i strachem. To też pomaga jej zrozumieć, co musimy zrobić. Owijanie jej ran trwa bardzo długo, a musi być przy tym spokojna i siedzieć w miejscu''.
Rodzice przyznają, że na początku było im bardzo ciężko w kontaktach z córką. Trudno było nauczyć się, jak ją traktować, jak się wokół niej poruszać. Każdy nieostrożny ruch, kosztuje Lily bardzo dużo bólu i późniejszego leczenia.
Zobacz także: Skorzystaj z szalonych wyprzedaży i skompletuj szafę swojego dziecka! Teraz zaoszczędzisz nawet kilkaset złotych
Specjalistyczna terapia
Rodzice nie tracą jednak nadziei na poprawę sytuacji. Bardzo liczą na skuteczność przeprowadzanej obecnie terapii. Ma ona pomóc w wytwarzaniu przez organizm kolagenu, którego brakuje chorym na ''motylą skórę''. Do leczenia używa się komórek macierzystych, łącząc je z chemio i radioterapią. Pomimo dużego ryzyka, wiążącego się z dodatkowym osłabieniem odporności, terapia może odmienić życie Lily.
Dziewczynka w ciągu dnia musi zmieniać często opatrunki, trwa to nawet parę godzin. Musi również przyjmować dużo kalorii, ponieważ pomagają one w gojeniu ran. ''Wszystkie kalorie ze spożytych posiłków, wpływają pozytywnie na leczenie jej ran. Musimy mieć pewność, że otrzymuje ona dużo substancji odżywczych, w przeciwnym razie grozi jej nawet śmierć” - powiedziała matka Lily.
Dla Lily prowadzone są akcje, które mają na celu pomoc w zapewnieniu jej odpowiedniego żywienia, bandaży i opatrunków, a także dojazdów na terapię . Nie są to małe kwoty, a rodziców nie stać na zapewnienie tego wszystkiego.
Zobacz także: Zapraszamy do udziału w konkursie ''Czas mamy i córki'!
