Rodzice narażają życie 3-letniej córki na niebezpieczeństwo. Wszystko po to, aby mogła być zdrowa. Nazywają ją "małą mumią"
1 z 4Epidermolysis Bullosa - 1 na 50 tys. urodzeń
3-letnia dziewczynka cierpi na rzadką chorobę. Sprawia ona, że musi chodzić owinięta w bandaże. Każdy dotyk jej skóry, może doprowadzić do jej śmierci. Nazywana jest żartobliwie przez rodzinę i znajomych - "mumią”.
Lily Mackey z Marietty w Ohio cierpi na rzadką chorobę - Epidermolysis Bullosa. Osoby nią dotknięte, potocznie nazywa się ''dzieci motyle'', ponieważ ich skóra jest tak wrażliwa na dotyk, jak skrzydła motyli. Wystarczy delikatny dotyk, a skóra zaczyna się łuszczyć, pokrywać pęcherzami, a następnie odrywać. Na ciele pojawia się otwarta rana, która może grozić poważną infekcją.
Mała Lily przechodzi obecnie specjalistycza terapię, która ma wspomóc odbudowę jej systemu odpornościowego. Paradoksalnie, w tym momencie jej życie jest najbardziej zagrożone. 26-letnia mama Lily – Faith, powiedziała: ''Z racji prowadzonej terapii, jej układ odpornościowy jest praktycznie wyłączony. Powoduje to, że jest teraz najbardziej narazona na infekcje, które mogą prowadzić nawet do śmierci. To była trudna decyzja, ponieważ narażamy ją na śmerć, ale jeżeli wszystko się powiedzie, będzie mogła żyć jak inni, zdrowi ludzie”.
Zobacz także: Gdzie na wakacje z dzieckiem? Przegląd najatrakcyjniejszych ofert na wyjazdy rodzinne w Europie