Trwa ładowanie...

Przyjęła najdroższy lek świata. Niestety Zosia Paczwa nie żyje

 Kamil S. Sikora
19.10.2022 13:00
Zosia Paczwa nie żyje
Zosia Paczwa nie żyje (Getty Images / Facebook)

Cała Polska walczyła o to, by Zosia Paczwa chorująca na rdzeniowy zanik mięśni, mogła przyjąć najdroższy lek świata. Jednak mimo zastosowania terapii, dziewczynka zmarła. "Zrzuciła zbroję i ubrała anielskie skrzydła" – napisała mama Zosi na Facebooku.

Zosia przyjęła najdroższy lek świata
Zosia przyjęła najdroższy lek świata (Getty Images / Facebook)
spis treści

1. Zolgensma - najdroższy lek świata

Zosia Paczwa spod Płocka urodziła się w styczniu 2020 roku. Niedługo po narodzinach u dziewczynki został zdiagnozowany rdzeniowy zanik mięśni. W przypadku SMA 1 jedynym ratunkiem okazał się dla Zosi lek o nazwie Zolgensma, czyli najdroższy lek świata. Wówczas rodzice dziewczynki rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na leczenie ukochanej córeczki, gdyż stan dziewczynki się pogarszał.

Musieli walczyć z czasem, ale jesienią 2020 roku udało się uzbierać 10 milionów złotych, a Zosia pod koniec listopada przyjęła lek. Stan dziewczynki się polepszał, o czym na początku roku informowała jej mama za pośrednictwem mediów społecznościowych. Niestety, teraz przekazała tragiczną informację.

Zobacz także: Najdroższy lek świata nie dla wszystkich

2. Zosia Paczwa spod Płocka nie żyje

"Droga Armio. Wczoraj (we wtorek, 11 października - przyp. red.) o godzinę 16:20 nasza Waleczna zrzuciła zbroję i ubrała anielskie skrzydła. Pokonała SMA raz na zawsze. Niestety nie znamy przyczyny zgonu naszego Aniołka. Bardzo prosimy o uszanowanie naszej prywatności i nie wysyłanie nam wiadomości ani wyrazów współczucia. Wiemy, że jesteście z nami. Dziękujemy, że z nami byliście. Prosimy o modlitwę, która pomoże naszej Zosieńce dostać się do innych Aniołków (...) - napisała mama Zosi na Facebooku.

Pogrzeb dziewczynki odbył się w sobotę 15 października w Płocku na cmentarzu przy ul. Kobylińskiego. Rodzice Zosi mieli prośbę do uczestników uroczystości, by nie ubierali się w kolory żałobne, a zamiast kwiatów przynieśli kolorowe baloniki wypełnione helem.

3. Najdroższy lek świata. Czemu tyle kosztuje?

Terapia genowa dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest dostępna od maja 2019 roku w USA. Zolgensma, najdroższy lek na świecie, kosztuje 9 mln złotych! Dlaczego tak dużo? Producent podał wyjaśnienie.

Dlaczego Zolgensma jest taki drogi? FDA na początku nie chciała dopuścić leku do obrotu z powodu gigantycznie wysokiej ceny, jednak producent przekonuje, że jednorazowy wlew może uratować życie pacjentów i zastąpić długotrwałe leczenie, którego koszt byłby podobny do ceny leku.

U pacjentów cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, brakuje genu SMN1 lub jest on zmutowany. Z tego powodu chorzy nie są w stanie prawidłowo wykształcić mięśni tułowia, aby chociażby siedzieć bez podparcia. Terapia genowa polega na zastąpieniu uszkodzonego genu SMN1 działającą kopią.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze