Nie wiedziała, że urodzi chore dziecko. Agata mówi, jak wygląda jej codzienność i apeluje do Kaczyńskiego i Godek

Nie_typowa_mama to profil na Instagramie, na którym Agata Morawska dzieli się trudami swojego macierzyństwa. Ma 2-letniego syna o imieniu Filip. Chłopiec jest niepełnosprawny, zmaga się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Jest dzieckiem leżącym.

- Ma lekooporną padaczkę, niedowidzenie korowe, wodogłowie, małogłowie. Jest karmiony przez PEG bezpośrednio do żołądka - mówi WP parenting mama Filipa.

Ciąża pani Agaty przebiegała książkowo. Wszystkie badania prenatalne, którym poddała się w błogosławionym stanie, wyszły dobrze. Mimo to chłopiec urodził się z wrodzoną listeriozą, miał sepsę, zapalenie płuc i opon mózgowych oraz wylew IV stopnia.

- O chorobie Filipa nie wiedziałam w trakcie ciąży. Dowiedziałam się o niej po porodzie. To był szok, ale nigdy nie żałowałam, że Filip żyje i jest z nami. To nie zmienia faktu, że w przyszłości chcę mieć ten wybór, o który teraz walczą kobiety. Chcę mieć wybór, czy zdecyduję się urodzić dziecko z wieloma wadami, które umrze po porodzie. To jest barbarzyństwo odbierać nam te prawo - przyznała pani Agata.

Kobieta przyznaje, że nie spodziewała się tego, co usłyszy od specjalistów po porodzie. Mówi wprost, że po urodzeniu Filipa jako rodzice doświadczyli słownej przemocy:

- Z zawodu jestem psychologiem i psychoterapeutą i mam dziwną potrzebę zmieniania świata na lepsze. I tak marzę o tym, żeby sposób rozmowy z rodzicami się zmienił. Oto przemocowy sposób przekazywania informacji, którego ja doświadczyłam: "Czy pani zdaje sobie sprawę, w jakim stanie urodziła pani dziecko i, że to dla nas problem? Chętnie byśmy go oddali, ale nikt go nie weźmie z respiratorem". "Czemu pani płacze? Przecież wie pani, że urodziła dziecko, które może umrzeć. "Po wylewie z mózgu już nic nie zostało, a dzieci z zastawkami najczęściej nie dożywają roku". "Proszę pozwolić mu odejść żeby się nie męczył i pomyśleć o drugim dziecku", "Po co mamy go przewozić do innego szpitala, żeby misiaczek dokończył żywot gdzie indziej?", "Nie ma sensu uczyć go ssać, bo i tak nigdy nie będzie jeść" i "Proszę się do niego nie przywiązywać, bo on umiera" - to tylko część tego co usłyszeliśmy, a nie powinniśmy - przyznaje z bólem Agata i dodaje:

- Lekarz powinien w sposób empatyczny i rzetelny przekazać informacje o faktycznym stanie zdrowia i możliwych konsekwencjach i sposobach leczenia. Nie musi dawać fałszywej nadziei, ale nie powinien miażdżyć resztek, które rodzic ma do końca. Tylko tyle i aż tyle.

Kobieta dokumentuje na Instagramie codzienne życie z chorym dzieckiem pod postacią zdjęć i spisuje własne przemyślenia. W najnowszym poście skomentowała decyzję TK w sprawie aborcji eugenicznej. 22 października trybunał orzekł, że terminacja ciąży w przypadku ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu jest niezgodna z konstytucją.

“Nie mów, że jestem za zabijaniem” - napisała mama Filipa na swoim profilu, a WP parenting powiedziała:

- Walka o prawo wyboru nie jest jednoznaczna z tym, że dokonałoby się aborcji. Niestety, często krzywdząco się ocenia kobiety protestujące.

Jej zdaniem nakaz rodzenia dzieci z wadami letalnymi jest równoznaczny ze skazaniem noworodków na cierpienie. Kobieta zaznacza, że matka, która decyduje się na aborcję eugeniczną, pragnie jedynie zaoszczędzić dziecku bólu.

- Powiem wprost: jestem przeciwna aborcji na życzenie, każde życie ma dla mnie wartość, ale są sytuacje, w których to matka musi zdecydować i postąpić zgodnie z własnym sumieniem. Nikt z nas nie ma prawa tego oceniać - stwierdziła.

I dodała:

- Wady letalne nie rokują przeżycia. Nawet jeżeli dziecko przeżyje poród, to często umiera krótko po nim bądź przeżywa kilka dni, miesięcy, może lat. To matka, rodzina musi zdecydować, czy jest to zgodne z własnym sumieniem i przekonaniami, czy chce sprowadzić takiego człowieka na świat, czy chce podjąć trud porodu hospicyjnego i towarzyszyć temu dziecku w umieraniu. Nie mi oceniać te decyzje, bo są to najtrudniejsze decyzje w życiu.

Pani Agata od ponad 2 lat opiekuje się synem z niepełnosprawnością (“To ja codziennie poświęcam mu 24 h na dobę… To ja codziennie sprawdzam w nocy, czy oddycha"… - napisała w poście opublikowanym na Instagramie). W tym czasie chłopiec wiele wycierpiał, przeszedł kilka operacji mózgu. Kobieta poświęciła mu się w 100 proc., zrezygnowała z pracy zawodowej (jest psychoterapeutą) i życia prywatnego.

Agata Morawska ujawniła na Instagramie, jak w rzeczywistości wygląda pomoc państwa dla rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi. Kobieta otrzymuje wsparcie finansowe w wysokości 1830 złotych miesięcznie za opiekę nad chorym Filipem. Dodatkowo dostaje zasiłek pielęgnacyjny równy 200 zł.

Nie pracuje, nie może podjąć nawet pracy dorywczej, ponieważ utraciłaby świadczenia.

Wydatki związane z utrzymaniem chłopca, zakupem leków, rehabilitacją (2-latek musi ćwiczyć codziennie, podczas gdy za darmo może być rehabilitowany tylko jedną godzinę tygodniowo), wizytami kontrolnymi u lekarzy znacznie przewyższają kwotę 2 tysięcy złotych. Kobieta korzysta więc z pomocy innych ludzi, dodatkowe fundusze dla Filipa pozyskuje ze zbiórek pieniędzy (m.in. za pośrednictwem Fundacji “Serca dla Maluszka”).

Pani Agata nie może liczyć na pomoc asystenta rodziny, który mógłby np. zorganizować dofinansowanie na niezbędny sprzęt, opiekę wytchnieniową ani wsparcie psychologa (co miała gwarantować “Ustawa za życiem”). Uważa, że rodzice dzieci chorych zostali poniżeni, zmuszeni do żebrania “o to, żeby przetrwać”.

Kobieta apeluje do rządzących w social mediach: “nie obiecujcie, że zadbacie o nienarodzonych. Zadbajcie o żyjących. Dajcie nam poczucie bezpieczeństwa i godne życie”. Zdaniem Agaty Morawskiej “odsetek aborcji zmaleje, gdy potencjalna matka będzie wiedziała, że nie zostanie sama z chorym dzieckiem”.

Aktualnie - jak powiedziała WP parenting pani Agata - Filip jest “dzieckiem całkowicie zależnym od drugiego człowieka”.

Pomimo tego co go spotkało, jest pogodnym i uśmiechniętym chłopcem. Rokowania co do jego rozwoju i przyszłości są niepewne.

- My żyjemy dniem dzisiejszym, bo nie chcemy myśleć o przyszłości, o tym, że Filip może odejść - przyznała Agata Morawska.