Marysia od najmłodszych lat walczy o zdrowie. Tym razem przeszkodą okazały się procedury

Rodzice Marysi każdego dnia mierzą się z trudną rzeczywistością – ich córka potrzebuje specjalistycznej opieki, kosztownych badań oraz ciągłej rehabilitacji. Niestety, mimo ich determinacji, system opieki zdrowotnej często stawia przed nimi kolejne przeszkody.

"Spakowaliśmy się do szpitala. Już mieliśmy jechać, ale zadzwoniliśmy na izbę przyjęć, aby upewnić się, jak przystało na wzorowego pacjenta, czy wszystko mamy formalnie dopięte. Najgorzej, jak biurokracja blokuje leczenie. Niestety intuicja nie zawiodła. Okazuje się, że skierowanie z SORu nie wystarczy, aby być przyjętym na oddział chirurgii onkologicznej dla dzieci. Potrzebna jest najpierw wizyta w poradni chirurgii onkologicznej. W poradni chirurgii onkologicznej skierowanie na oddział chirurgii onkologicznej nie działa, bo musi to być skierowanie do poradni. I to jeszcze od lekarza rodzinnego" - relacjonują rodzice w niedawnym poście na Facebooku, gdzie dokumentują zmagania Marysi.

Biurokracja, długie procedury i brak wystarczającego wsparcia finansowego sprawiają, że dostęp do niezbędnego leczenia bywa opóźniony.

"Rozumiemy, że lekarze specjaliści, profesjonalnie podchodząc do swoich obowiązków, chcą się samodzielnie upewnić co do diagnozy. Popieramy. Niestety biurokracja blokuje rozpoczęcie leczenia. Jednak malformacja rośnie. Na dwóch wynikach badań od lekarzy specjalistów mamy zaznaczenie PILNEJ WERYFIKACJI" - dodają.

Dzięki ogromnej mobilizacji rodziny i ludzi o wielkich sercach udało się już wielokrotnie zebrać środki na kosztowne terapie i leczenie za granicą. Jednak potrzeby są wciąż ogromne – każda kontrola w rzymskim szpitalu Bambino Gesu, gdzie Marysia jest pod stałą opieką specjalistów, to wydatek rzędu 15 tys. złotych. A takie wizyty są konieczne co pół roku przez najbliższe lata.

Wszystko zaczęło się, gdy Marysia miała zaledwie 2,5 roku. W 2018 roku lekarze zdiagnozowali u niej złośliwego guza móżdżku. Ten typ nowotworów stanowi zaledwie 20 proc. nowotworów ośrodkowego układu nerwowego u dorosłych i około 70 proc. u dzieci. U Marysi choroba dawała objawy, które sugerowały początkowo chorobę refluksową: ból gardła i przełyku, wymioty, które nasilały się kilka razy w ciągu dnia.

Rozpoczęła się walka o jej życie – operacje neurochirurgiczne, liczne cykle chemioterapii i leczenie w specjalistycznym szpitalu we Włoszech. Przez 9 miesięcy była hospitalizowana, najpierw w Polsce, a później w rzymskim Bambino Gesu. Leczenie było niezwykle trudne. Operacje mózgu, zakładanie zastawki, usuwanie powikłań i intensywne sesje megachemioterapii sprawiły, że organizm dziewczynki był skrajnie osłabiony.

Zobacz także: Oluś szuka domu. "Marzy o kimś, kto będzie jego mamą i tatą na zawsze"

Marysia musiała przejść długą rehabilitację, aby odzyskać podstawowe umiejętności – nauczyć się siadać, stawać i chodzić od nowa. Po zakończeniu leczenia onkologicznego w 2020 roku rodzina miała nadzieję na spokój.

Niestety, w październiku 2021 roku stan dziewczynki nagle się pogorszył – sepsa i groźna infekcja płynu mózgowo-rdzeniowego wymagały natychmiastowej interwencji. Lekarze z Rzymu zgodzili się ją przyjąć, ale potrzebny był pilny transport medyczny do Włoch, który udało się sfinansować dzięki błyskawicznej zbiórce.

W kolejnych miesiącach Marysia przeszła kolejne operacje – usunięcie i wymianę zastawki mózgowej, wdrożenie nowej terapii oraz długą antybiotykoterapię. Dopiero na Boże Narodzenie 2021 roku mogła wrócić do domu po ponad dwóch miesiącach hospitalizacji.

Podczas pobytu w Rzymie Marysia otrzymała ogromne wsparcie nie tylko od lekarzy, ale także od osób duchownych. Dziewczynkę odwiedził ojciec Adam Szustak, który nie tylko spędził z rodziną noc, ale także rano odprawił mszę w ich domu.

"Został na noc i rano odprawił w domu Mszę Świętą za mnie i za całą śmieszną rodzinkę. Pierwszy raz uczestniczyłam w domu w Eucharystii. Kochany ojciec Adam" – napisała rodzina Marysi w mediach społecznościowych.

Największym duchowym wsparciem dla dziewczynki było jednak spotkanie papieża Franciszka, który osobiście pobłogosławił Marysię, dodając sił do dalszej walki o zdrowie.

"Spotkaliśmy się z papieżem Franciszkiem na placu św. Piotra. Było to emocjonujące i wielkie wydarzenie i na szczęście to był moment, kiedy Marysia wyszła ze szpitala między chemiami" - dodał tata dziewczynki.

Dziś Marysia jest pod opieką licznych specjalistów i każdego dnia walczy o poprawę swojej sprawności. Niestety, skutki choroby są wciąż widoczne – jej umiejętności motoryczne, umysłowe i emocjonalne odbiegają od rówieśników, a jej wzrok i chód wymagają dalszej terapii.

W 2023 roku rozpoczęła terapię hormonem wzrostu, co oznacza codzienne zastrzyki przez kilka lat, aż do zakończenia wzrostu kości długich. Kolejne kontrole onkologiczne to absolutna konieczność – guz może powrócić, a każda zwłoka w diagnostyce może mieć dramatyczne konsekwencje.

Rodzina Marysi nie poddaje się i zrobi wszystko, aby dziewczynka mogła cieszyć się dzieciństwem jak jej rówieśnicy. Niestety, koszty leczenia, rehabilitacji i wizyt kontrolnych przekraczają ich możliwości finansowe. Każda złotówka się liczy, aby zapewnić Marysi najlepszą opiekę i szansę na zdrową przyszłość.

Na stronie Kotek Marysi możesz wesprzeć dziewczynkę w walce o zdrowie. Dzięki dotychczasowemu wsparciu Marysia przeszła już długą drogę, ale przed nią wciąż wiele wyzwań. Każda wpłata to krok w stronę jej zdrowia i sprawności.

Dominika Najda, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. Facebook
2. Kotek Marysi