W tym artykule:
"Znalazł się w tej nieszczęsnej trójce"
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to genetyczna, postępująca choroba mięśni, która prowadzi do ich stopniowego osłabienia i zaniku. Jest jedną z najcięższych i najczęstszych form dystrofii mięśniowej u dzieci.
"Dlaczego on musi cierpieć - nasz mały, niewinny, bezbronny synek. Nie mogliśmy się z tym pogodzić, nie możemy do dzisiaj… Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest arcyrzadka, dotyka jednego na trzech tysięcy chłopców. Nasz Krzyś miał tego pecha, że znalazł się w tej nieszczęsnej trójce…" - piszą zrozpaczeni rodzice chłopca, Anna i Łukasz, na stronie poświęconej mu zbiórki.
Jak zaznaczają, zwykle stwierdza się uszkodzenie jednego lub dwóch eksonów, czyli odcinków genu, u Krzysia zaś uszkodzonych jest aż 16 fragmentów. Aby mu pomóc, rodzina musi zebrać pieniądze na kosztowną terapię genową przeprowadzaną w Stanach Zjednoczonych. Potrzeba aż 17 mln złotych. Kwota była niższa, ale wzrosła w 2025 roku aż o 2,3 mln złotych. Zbiórka trwa już niemal dwa lata.
WIDEO"Survival rodzicielski". Lekarz mówi, jak rozpoznać RSV
"Im większą Krzyś zachowa sprawność w momencie podania leku, tym większa nadzieja, że terapia genowa przyniesie upragnione rezultaty" - piszą rodzice.
"Krzyś będzie słabł"
Długie oczekiwanie na podanie leku nie pozostaje bez wpływu na stan chłopca. Zdrowie Krzysia od miesięcy systematycznie się pogarsza: słabnie, ma problemy z oczami, sercem i mięśniami. Nie może już chodzić - rodzice kupili dla niego wózek inwalidzki.
"DMD się nie zatrzyma. Krzyś będzie słabł - trafi pod respirator i finalnie umrze w strasznych męczarniach! Jedynym ratunkiem jest jak najszybsze podanie terapii genowej! Tylko ona może uratować nasze maleństwo przed powolną, bolesną śmiercią" - apelują Anna i Łukasz.
- Słabnie z dnia na dzień. Wczoraj mówił, że go bardzo bolą nóżki, że jest zmęczony, ogólnie mówi, że ma dość zbiórki też, bo już by chciał, żeby to się zakończyło - mówi cytowana przez TVN 24 Anna Zawada, mama Krzysia.
- Dostał w tamtym roku rowerek i ten rowerek czeka na niego w piwnicy i to jest pierwsza rzecz, którą zrobimy, kiedy wrócimy z terapii genowej - mówi mama Krzysia.
Każdy, kto chciałby wspomóc Krzysia, może to zrobić za pośrednictwem zbiórki na stronie siepomaga.pl.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Źródła
- Siepomaga.pl
- TVN 24
Z pracą w mediach związana od 2010 roku. Absolwentka filologii polskiej na Uniwersytecie Warszawskim o specjalności zawodowej filologia dla mediów oraz studiów podyplomowych Redakcja językowa tekstu. W przeszłości związana m.in. z holdingiem Infor oraz wydawnictwem Edipresse Polska, dla których przygotowywała m.in. zdrowotne artykuły oraz filmy z udziałem ekspertów. W Wirtualnej Polsce od 2023 roku.
