Koniec milionowych zbiórek na chore dzieci? Ważna obietnica Tuska

We wtorek (19 grudnia) premier Donald Tusk zwołał konferencję prasową po pierwszym posiedzeniu nowej Rady Ministrów nt. projektu budżetu na 2024 r. Był na niej obecny również minister finansów Andrzej Domański.

- Dla nas najważniejsze było zapewnienie w budżecie państwa na rok 2024 pieniędzy na te wydatki, które wypełniają zobowiązania wobec milionów Polek i Polaków - mówił Tusk.

Premier obiecał, że rząd zapewni "sfinansowanie leczenia dzieci chorych na SMA"

- To nie jest decyzja budżetowa, ale decyzja ministra zdrowia. Też osobiście się w to zaangażowałem, żeby tutaj nie było jakichś pomyłek. Zapewnimy finansowanie leczenia dzieci chorych na SMA. 50 milionów złotych w rezerwie pani minister zdrowia zostanie wydzielonych tak, aby już żadne z tych dzieci tak dramatycznie zagrożonych, poszkodowanych nie umarło dlatego, że rodzice nie zdołali zebrać na zbiórkach publicznych pieniędzy - zapewnił Tusk.

Ostatnie lata przyniosły ogromny postęp w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) w Polsce. W 2019 r. zaczął funkcjonować program lekowy, od kwietnia zeszłego roku obowiązuje program badań przesiewowych noworodków w kierunku diagnozowania SMA, a we wrześniu 2022 r. ministerstwo zdrowia objęło refundacją trzy zarejestrowane w leczeniu tej choroby terapie. Niestety nie wszyscy mali pacjenci kwalifikowali się do refundacji terapii genowej wartej prawie 10 milionów złotych. Ich rodzice nadal musieli organizować zbiórki na "najdroższy lek świata".

Dlatego też po obietnicy Tuska wielu opiekunów odetchnęło z ulgą.

"Aż sobie krzyknęłam z radości. Koniec zbiórek i koszmarów rodziców chorych dzieci z SMA" - czytamy w mediach społecznościowych.

Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl