Kaja Więcław cierpi na zespół Aperta. Nastolatka zostanie ambasadorką Fundacji Pomagamy Sercem

Zespół Aperta charakteryzuje się dużymi deformacjami w obrębie twarzy, często palcozrostem u rąk i nóg oraz rozszczepem podniebienia. Kaja przeszła ponad 14 operacji, w tym kilka w Stanach Zjednoczonych.

-16 lat temu nie można było znaleźć żadnych informacji na temat tego zespołu na polskich stronach internetowych, wyszukałam potrzebne mi informacje na stronach anglojęzycznych. Przez 2 lata zbierałam wszystko na temat sposobów dalszego leczenia dzieci poza granicami Polski i trafiłam na artykuł o dziewczynce, która była przygotowywana do zabieg. Zaczęłam o nim marzyć, bo wiedziałam jak niebezpieczne jest pozostawienie córki bez możliwości takiej operacji: upośledzenie umysłowe, utrata wzroku i słuchu - mówi mama Kai.

Kaja w swoim dotychczasowym życiu doświadczyła wiele bólu, jednak jej postawa i chęć niesienia pomocy innym jest godna podziwu.

Kaję poznaliśmy dzięki publikacji materiału o Zosi, która cierpi na tę samą chorobę. Angelika Więcław, mama Kai, stworzyła Fundację Pomagamy Sercem, która wspiera dzieci z tą rzadką chorobą. Jak ważne dzieło wykreowała pani Angelika, wie jej córka.

O trudzie dorastania i marzeniach, rozmawiamy z 16-letnią Kają.

Dorota Mielcarek, WP parenting: Kaju, długa droga za tobą. Czy zespół Aperta przeszkadza ci w życiu codziennym?

16-letnia Kaja Więcław: Jestem mniej odporna na infekcje i był czas, kiedy często chorowałam. Z wyglądem to jest tak, że w gimnazjum choroba mi przeszkadzała, bo wszyscy się ze mnie śmiali i mi dokuczali. Teraz jestem w nowej szkole i nie mam odczucia, że mi to przeszkadza.

Było ciężko?

Było mi bardzo ciężko i nie umiałam sobie z tym poradzić, ale z pomocą nauczycieli i rodziców dałam radę przez to przejść i nie przejmować się tym. Miałam takie dni, kiedy czułam, że jestem gorsza.

Wystarczyła zmiana szkoły?

Mam wielu przyjaciół. Nie dostrzegam tego, że jestem inna. Jednak widzę, że moi rówieśnicy śmieją się z innych dzieciaków z powodu wyglądu albo tego jak chodzą. Nie chcę przechodzić obok tego obojętnie.

Jest coś, co lubisz w sobie najbardziej?

Nie przykładam wielkiej uwagi do wyglądu i nie lubię makijażu, ale rzęsy i oczy mam bardzo ładne. Często słyszę: "Jakie masz piękne oczy". To bardzo miłe. Kiedyś myślałam sobie, jak to by było, gdybym była "normalna", ale teraz widzę, że nie chcę się zmieniać, bo lubię swoje życie. Mam wielu przyjaciół, poznałam mnóstwo dobrych i wspaniałych ludzi. Oni pomogli mi, teraz ja chcę pomóc innym.

Masz zostać twarzą Fundacji Pomagamy Sercem. Dlaczego tego chcesz?

Myślę, że chcę pomóc mamie prowadzić fundację i skupić się na pomaganiu osobom, które potrzebują naszej pomocy. Czułabym się z tym dobrze. Wiem, z czym muszą się mierzyć chore dzieciaki, a ja mogę im w tym pomóc. Poza tym robię ładne zdjęcia i lubię zajmować się social mediami.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl