Fundacja Dzielna Matka. Vanessa Nachabe-Grzybowska zajmuje się dziećmi, dla których nie ma nadziei

Gdy rozmawiamy, Vanessa Nachabe-Grzybowska szykuje właśnie posiłek dla synów. Słyszę, jak mieli im w blenderze jedzenie. Przygotowuje papkę, jak dla niemowlaka. Chłopcy mają już 16 i 14 lat.

Obydwaj, Maurycy i Ignacy, nie mówią, niedowidzą, niedosłyszą, mają padaczkę. Na chorobę nie ma leku. Diagnoza padła dopiero, gdy byli już nastolatkami.

Takich dzieci jest tylko sześcioro w Polsce. To bardzo rzadki zespół wad genetycznych, nazywany "Salt and Pepper", czyli "Sól i Pieprz".

- Poszukujemy ośrodka badawczego, który wyprodukuje lek. Cały czas w tej sprawie bombardujemy naukowców - mówi Vanessa Nachabe-Grzybowska. - Tata naszego podopiecznego jest lekarzem i ma pomysł na wektorowe leczenie genetyczne.

Wcześniejsze ustalenia lekarzy mówiły o porażeniu mózgowym u pierwszego syna. Dlatego Vanessa nie miała obaw, gdy zaszła znowu w ciążę. Nie sądziła, że kolejne dziecko też będzie chore.

Gdy okazało się, że młodszy syn również jest niepełnosprawny, Vanessa nie załamała się – trudniej było za pierwszym razem. Przy drugim synu od razu zaczęła działać. Najpierw sama, później założyła Fundację Dzielna Matka. Z myślą o dzieciach, ale i rodzicach.

- Ja normalnie pracuję – podkreśla. Jest dziennikarką, zawodowo też porusza problemy społeczne. - Czuję się lepiej przez to, że pracuję. Nie umiałabym nie pracować. Oprócz pracy, zajmuję się swoimi dziećmi. Jest też tata, który pomaga przy dzieciach, jak może. W fundacji to właśnie on robi zdjęcia, bo jest fotografem.

Vanessa Nachabe-Grzybowska przyznaje, że zanim doświadczyła trudnego macierzyństwa, była osobą, która wychodziła poza schematy i dbała nie tylko o siebie.

- Jestem w ogóle od zawsze aktywistką - wyjaśnia. Niemal namacalnie czuć, jak bardzo emanuje energią, mimo niełatwych obowiązków rodzinnych i zawodowych. - Wcześniej długo zajmowałam się bezdomnymi, jeszcze zanim miałam dzieci. Pracując z bezdomnymi nabrałam wiedzy na temat prowadzenia organizacji.

Fundacja Dzielna Matka to projekt dla dzieci i ich rodziców. Vanessa Nachabe-Grzybowska zwraca uwagę, że praca, samorealizacja, nie zapominanie o sobie jest bardzo ważne dla rodziców niepełnosprawnych dzieci. Może nawet ważniejsze, niż dla tych osób, które mają dzieci zdrowe.

- Rodzice często się zamykają w tym świecie choroby dziecka – ubolewa Vanessa. - Moim zdaniem trzeba walczyć o dziecko, trzeba je ratować, ale nie można się też zamykać.

Jej niesamowita osobowość pomaga innym rodzicom: - Ponieważ jestem osobą dość otwartą, rodzice też przy mnie otwierają się – zauważa. - Dzięki pracy z bezdomnymi łatwiej mi było tych rodziców motywować do działania.

Sformalizowanie działalności ułatwiło wiele spraw od strony organizacyjnej. - Założyłam fundację kilkanaście lat temu. Wtedy nie było takiego dostępu do wielu rzeczy, jak są obecnie. Jak np. prosiłam gminę czy urząd o coś potrzebnego dla moich niepełnosprawnych dzieci, to w większości przypadków nawet nie odpowiadali na moje prośby - wspomina.

Współpraca z istniejącymi fundacjami też nie zawsze układała się pomyślnie: - Były niemal we wszystkich fundacjach projekty, żeby był tam psycholog. Dobrze, że był, ale tych projektów było dużo, za to nie było np. rehabilitacji. Ile można korzystać z psychologa?! Życie przecież nie polega na tym, żeby ciągle chodzić do psychologa. To też jest nienormalne – podkreśla Vanessa Nachabe-Grzybowska.

Zauważyła brak szans na choćby w części normalne funkcjonowanie dzieci niepełnosprawnych. Nie było odpowiedniego transportu, personelu, szkół.

- Prawnik powiedział: "Jak pani założy fundację, to fundacja ma osobowość prawną. Jeśli fundacja napisze pismo do gminy, czy do jakiegokolwiek urzędu, to oni muszą się ustosunkować, odpowiedzieć". Mogłam wreszcie reprezentować jakąś grupę interesów!

Vanessa Nachabe-Grzybowska nie była sama w swoim działaniu: - Nas była mała garstka, w sumie było pięcioro rodziców. Z taką małą grupką rodziców założyłam fundację. Pomogły mi moje przyjaciółki, bo fundacja musiała mieć wkład własny.

Fundacja Dzielna Matka bierze pod skrzydła najbardziej chore dzieci, stale rozwija działalność. Dziś ma około setki podopiecznych: najbardziej chorych dzieci, bez nadziei na poprawę stanu zdrowia. Synom Vanessy wróżono kilkanaście lat. Wciąż żyją, chociaż choroba genetyczna nazwana "Sól i Pieprz" uniemożliwiła im normalny rozwój.

Jeśli jest dobrze, chłopcy uczęszczają do szkoły specjalnej. Nie poruszają się sami, są zapieluchowani. Każde wyjście jest prawdziwą wyprawą. Kilka razy w tygodniu, podobnie jak inne dzieci z nieuleczalnymi chorobami neurologicznymi i genetycznymi, Maurycy i Ignacy uczestniczą w spotkaniach z końmi. Wobec tych dzieci medycyna jest bezradna, tradycyjna rehabilitacja nie skutkuje.

- Nasi podopieczni to są wyjątkowo chore dzieci. One są, mówiąc brzydko, naprawdę pokręcone, spastyczne, nie wyglądają dobrze - wyjaśnia Vanessa Nachabe-Grzybowska. Jeżdźcy z zaprzyjaźnionej stajni okazali się najlepszymi terapeutami dla tych dzieci i dla ich rodziców.

- Ci jeźdźcy wiedzą, że dziecko może zwymiotować na konia. Nie przejmują się tym, nie denerwują - opowiada Vanessa. - A kiedyś chodziłam na rehabilitację. Dziecko mi zwymiotowało, bo ma refluks. Pani rehabilitantka była obrzydzona, musiałam wszystko sprzątać. Nie było już zajęć rehabilitacyjnych, bo dziecko się zrzygało, więc 25 minut na sprzątanie poszło.

Fundusze są bolączką fundacji: - Mamy teren w Nowym Kozłowie. Ale nie mamy pieniędzy, żeby zainwestować w konie, żeby je specjalnie wyszkolić.

Vanessa uparcie próbuje zawalczyć o fundusze: - Projektów napisałam 15, starając się o dotacje. I na tych 15 projektów udało mi się dostać dofinansowanie u wojewody mazowieckiego na taki mały projekt - warsztaty patriotyczne na końskim grzbiecie "Moja wieś, moja ojczyzna".

- To połączenie roli historii konia w naszym narodzie, że koń też jest patriotą, kocha nasz naród i że dzieci wsiadając na konia też dowiadują się, jak to ułani na koniach jeździli - wyjaśnia, jak uzasadniła swoje staranie o fundusze. - Wojewoda nam to dofinansował. Podopieczni i uczniowie ze szkoły Fundacji Pomocy Ludziom Niepełnosprawnym zrobili plakat Marszałka Józefa Piłsudskiego.

Fundacja Dzielna Matka współpracuje ze szkołą, prowadząc w ciągu roku hipoterapię dla klas z grupy rewalidacyjnej.

- Jednocześnie to są nasi podopieczni, którzy korzystają z hipoterapii. Bardzo nam pomaga pani Agnieszka Wiśniewska, wychowawczyni, która jako wolontariuszka i pedagog wspiera organizację - podkreśla Vanessa Nachabe-Grzybowska.

Kontakt z końmi to dla dzieci szansa na chwilę szczęścia, beztroskiego dzieciństwa, które tak bardzo odbiega od życia rówieśników. Pobliskie stajnie za symboliczne kwoty umożliwiają dzieciom kontakt ze zwierzętami.

- Dla większości tych dzieci nie ma leków. Albo są chore genetycznie, albo spastyczne z mózgowym porażeniem dziecięcym. Nie ma szans na jakiekolwiek leczenie. Koń zastępuje ruch ludzkich bioder, zdrowy ruch ludzkiego ciała.

Wielką i niespodziewaną pomocą okazali się jeźdźcy ze stajni: - To zupełnie inny typ człowieka. To twardzi ludzie, takich nam brakowało. Są przyzwyczajeni do różnych warunków. Twardo stąpają po ziemi. Od takiego twardego stąpania po ziemi można dosięgnąć nieba. Inaczej to się nie da - podkreśla Vanessa Nachabe-Grzybowska. Możemy pomóc podopiecznym fundacji sięgnąć nieba na miarę ich możliwości, wpłacając TUTAJ.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl