Dziewczynka z rzadkim schorzeniem podbija media społecznościowe. Anna czyli @harlequindiva dzielnie znosi chorobę
Kiedy Jennie trafiła na salę porodową, cieszyła się, że długo wyczekiwana córka wreszcie przyjdzie na świat. Lekarze odbierający poród powiedzieli tylko, że dziecko jest piękne. Matka poczuła ulgę. Niepokoiła ją tylko cisza ze strony jej męża. Okazało się, że dziewczynka choruje na rybią łuskę arlekinową.
1. Rzadka choroba skóry - rybia łuska arlekinowa
Rybia łuska arlekinowa jest bardzo rzadką chorobą genetyczną, która powoduje, że cała skóra pokryta jest łuskami twardniejącego naskórka, który twardnieje i pęka, sprawiając, że na ciele powstają bolesne rany. Zazwyczaj noworodek umiera wskutek utraty wody w ciągu tygonia.
Zobacz też Dzieci z chorobami rzadkimi leczymy po macoszemu
Córka Jennie Wilklow, Anna, miała zdecydowanie więcej szczęścia. Została szybko przetransportowana do specjalistycznej kliniki w Seattle. Tam zajęła się nią grupa wybitnych dermatologów. Lekarze przyznawali, że nigdy żaden z nich nie widział takiego przypadku na własne oczy
2. Leczenie dziecka z rybią łuską arlekinową
Specjaliści długo walczyli o życie dziewczynki. Istniało ryzyko, że dziecko przeżyje, ale będzie konieczność amputacji kończyn. Z czasem stan dziewczynki zaczął się jednak poprawiać, chociaż nadal nawet najprostsze czynności wymagały ostrożności. Jej zdrowiu mogła zagrozić nieprawidłowo przeprowadzona kąpiel czy wymiana pieluchy.
Zobacz też Klątwa Odyny - rzadka choroba genetyczna
W końcu dziewczynka mogła opuścić szpital i pojechać po raz pierwszy do domu. Miała już wtedy cztery miesiące. Jak podkreślają rodzice, każdy dzień w domu jest dla nich wyzwaniem. Przez to jak rozwinęła się choroba, Anna codziennie gubi naskórek, podobnie jak to dzieje się u węży. Rodzice jednak przyzwyczaili się do tego. "Anna jest po prostu wyjątkowa - gdziekolwiek idziemy pozostawia za sobą ślad" – mówi matka dziewczynki.
3. @harlequindiva - konto na Instagramie
Jennie postanowiła dzielić się swoimi przeżyciami z innymi. Założyła konto na Instagramie, na którym pokazuje, że Anna jest taka sama, jak inne dzieci w jej wieku. Choroba jest dla niej ograniczeniem, ale cała rodzina dba o to, by jej dzieciństwo przebiegało możliwie normalnie.
Dziewczynka jest bardzo popularna na Instagramie i jak widać na zdjęciach - uśmiech nie schodzi jej z twarzy. Jej konto śledzi już prawie 80 tys. followersów. Z różnych stron świata dostaje wiele słów wsparcia od swoich fanów. Mała dziewczynka lubi pozować do zdjęć - najchętniej z jedzeniem w dłoni lub podczas konsumowania posiłków.
Zobacz także Fotografuje dzieci chore na rzadkie choroby
Dziś dwuletnia Anna razem z mamą zbierają pieniądze, by pomóc innym dzieciom dotkniętym wadami genetycznymi. Jennie Wilklow założyła fundację, która pomaga zapewnić odpowiednie leczenie dzieciom z chorobami skóry. Pomaga też tym, którzy potrzebują specjalistycznego sprzętu medycznego nawet w domu i każdego dnia oswaja ludzi z rzadką chorobą genetyczną, na którą cierpi jej ukochana córeczka.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl