Dziesięcioletnia dziewczynka cierpi na rzadką chorobę, która stopniowo zmienia jej skórę w kamień
Rajeshwari z Chhattisgarh w Indiach urodziła się z niezwykle rzadką chorobą skóry o nazwie Ichthyosis, która powoduje, że na całym ciele tworzą się pęcherze przypominające kamienie.
Zamienia się w kamień
W tym artykule:
Rzadka choroba
Pęcherze pokrywają większość jej ciała, w tym ramiona, nogi, dłonie i stopy - co sprawia, że chodzenie, a nawet siedzenie jest dla niej bolesne. Choroba uniemożliwia też wykonywanie codziennych czynności, takich jak kąpiel.
Ichthyosis jest nieuleczalną chorobą, która powoduje zaczerwienienia, łuszczenie się i silne pęcherze na skórze. Uniemożliwia regenerację skóry, powodując jej twardnienie.
Dziewczyna przyznaje, że jest jej przykro, gdy miejscowi ludzie jej unikają, bo są zgorszeni tym, jak wygląda. A jej wujek Kala Ram dodaje:
2-latka z guzem jajnika walczy o życie
"Rodzice nie pozwalają dzieciom chodzić do domu Rajeshwari, ponieważ mówią, że mogą zarazić się jej chorobą. Chcemy, aby ludzie traktowali ją jak każde inne dziecko i nie bali się jej choroby" - mówi mężczyzna.
Choroba pojawiła się w wieku 4 lat
Rodzina Rajeshwari zaczęła zauważać czyraki na skórze dziewczynki, gdy ta miała cztery lata. Już wtedy lekarze nie byli w stanie wyleczyć jej stanu ani nawet postawić właściwej diagnozy. Na całym świecie zgłoszono tylko 24 przypadki, a rzadkość tej choroby utrudnia badania. Przepisane leki mogą tylko hamować rozwój pęcherzy, ale mają poważne skutki uboczne.
"Obecnie nauka nie ma lekarstwa na tę dolegliwość" - stwierdzili indyjscy lekarze.
Dr Yasha Upendva opisała ten przypadek jako jeden z najpoważniejszych. Biopsja wykazała, że dziewczyna cierpi na rybią łuskę Hystrix - jeszcze rzadszą postać choroby.
"Zewnętrzna warstwa jej skóry składa się z martwego naskórka. Ta warstwa martwej tkanki tworzy się nadmiernie, a dzieje się tak z powodu mutacji i poziomów genów. Pacjentka cierpi również na niedobór witaminy D" - powiedzieli lekarze.
Praca z psychologiem
W ramach leczenia dr Upendva zaproponowała środek myjący, który nie zawiera mydła i kąpiel w słonej wodzie w celu nawilżenia twardej skóry. Oprócz tego zaleciła używanie gęstego środka nawilżającego, który ma usunąć martwy naskórek. Przepisała również retinoid witaminy A i witaminę D.
"Jedną rzeczą, o którą naprawdę się martwię, jest jej rozwój psychiczny. Ponieważ cierpi na schorzenie, które sprawia, że wygląda inaczej niż jej przyjaciele, jedną bardzo ważną rzeczą jest ciągłe wsparcie psychologiczne, które musimy jej zapewnić" - powiedziała lekarka.
Chociaż nie ma lekarstwa na tę chorobę, jej rodzina ma nadzieję, że nowe metody leczenia złagodzą niektóre z jej objawów.
"Będziemy kontynuować jej leczenie i postępować zgodnie z zaleceniami lekarzy" - powiedział wujek dziewczyny.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
