Dotyk matki powoduje piekielny ból, rany i pęcherze. Julia potrzebuje rehabilitacji i produktów do pielęgnacji ciała

Julia Pietrzak ma zielone oczy i ciemne włosy. Jest śliczną 14-latką, której ciało od czubka głowy po palce stóp pokrywają rany i pęcherze. Należy do grupy osób zwanych motylkami, które cierpią na pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Żadna inna choroba nie przysparza pacjentowi tak ogromnego bólu. Julka potrzebuje wsparcia w łagodzeniu dotkliwych objawów tego schorzenia.

Julka od urodzenia zmaga się z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

Źródło zdjęć: © siepomaga.pl

Paulina Banaśkiewicz-Surma

4 grudnia 2018, 10:56

Choroba, która pali skórę

Julia przyszła na świat z rozległymi ranami na ciele. Pokrywały one uda i bok klatki piersiowej dziewczynki. Jej mama tak wspomina dzień narodzin córki:

- Na jej ciele brakowało płatów skóry. Przyjście na świat było dla niej męką. (...) Lekarze mówili, że nie mogę jej wziąć na ręce, że jeszcze nie wiedzą, co dokładnie się stało, ale wiedzą jedno — dla Julii dotyk oznacza cierpienie.

Kobieta nie mogła pocałować ani przytulić nowo narodzonego dziecka, ponieważ każdy dotyk sprawiał mu ból, powodował palenie skóry, która była cienka, papierowa, prawie przezroczysta, jak u ciężko poparzonej osoby.

WIDEO
Niezwykle bolesna choroba skóry

Julia choruje na pęcherzowe oddzielanie się naskórka © siepomaga.pl

Po pół roku lekarze, którzy wykonali biopsję skóry, postawili diagnozę. U Julii stwierdzono pęcherzowe oddzielanie się naskórka, chorobę, której nie można wyleczyć. Za jej rozwój winę ponosi uszkodzony gen, który odpowiada za obecność kolagenu w skórze.

Skóra Julii jest cienka jak bibuła © siepomaga.pl

Pęcherze będą pojawiać się zawsze, a celem terapii jest tylko zmniejszenie bólu, który im towarzyszy, poprzez kremowanie ciała, zmianę opatrunków, bandażowanie. Od dnia, w którym mama Julii usłyszała diagnozę, jej codzienność wypełniają zabiegi pielęgnacyjne, które mają przynieść poruszającej się na wózku inwalidzkim dziewczynce ulgę.

Niestety mama Julii nie może okazać córce miłości poprzez dotyk: - Kiedy głaszczę policzek czy ramiona Julii, skazuję ją na cierpienie. Chciałabym mocno przytulić moją córkę, ale nie mogę. Julia nie poczuje wtedy mojej miłości, przeszyje ją za to ból — taki, jakby ktoś wylał na jej skórę wrzątek.

Przeczytaj koniecznie

Schudniesz dwa razy WIĘCEJ. Wystarczy, że zaczniesz robić jedną rzecz
“Rozmawiałam z dzieckiem podczas parcia”. Agnieszka opowiada o PORODZIE W HIPNOZIE
ŚMIERTELNA PUŁAPKA. Sprawdź, co się dzieje z dzieckiem w nagrzanym wózku

Opatrunki jak druga skóra

Żeby choć na chwilę zmniejszyć ból towarzyszący Julce każdego dnia, potrzebne są opatrunki, żele, kremy i dermokosmetyki. Mama dziewczynki apeluje o wsparcie finansowe na zakup tych akcesoriów na okres 3 lat.

- Dla Julii opatrunki są drugą skórą, jedyną szansą na chociaż chwilę ukojenia, dlatego, proszę, pomóż nam… - mówi kobieta.

Dowolnej wysokości kwoty można przekazywać za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Zbiórka na rzecz Julii potrwa do 13 września 2017 roku. Liczy się każda złotówka! Część kwoty, która uda się zgromadzić, zostanie przeznaczona na rehabilitację 14-latki, u której stwierdzono też MDP.