Choroba, która pali skórę
Julia przyszła na świat z rozległymi ranami na ciele. Pokrywały one uda i bok klatki piersiowej dziewczynki. Jej mama tak wspomina dzień narodzin córki:
- Na jej ciele brakowało płatów skóry. Przyjście na świat było dla niej męką. (...) Lekarze mówili, że nie mogę jej wziąć na ręce, że jeszcze nie wiedzą, co dokładnie się stało, ale wiedzą jedno — dla Julii dotyk oznacza cierpienie.
Kobieta nie mogła pocałować ani przytulić nowo narodzonego dziecka, ponieważ każdy dotyk sprawiał mu ból, powodował palenie skóry, która była cienka, papierowa, prawie przezroczysta, jak u ciężko poparzonej osoby.
WIDEO"Survival rodzicielski". Lekarz mówi, jak rozpoznać RSV
Po pół roku lekarze, którzy wykonali biopsję skóry, postawili diagnozę. U Julii stwierdzono pęcherzowe oddzielanie się naskórka, chorobę, której nie można wyleczyć. Za jej rozwój winę ponosi uszkodzony gen, który odpowiada za obecność kolagenu w skórze.
Pęcherze będą pojawiać się zawsze, a celem terapii jest tylko zmniejszenie bólu, który im towarzyszy, poprzez kremowanie ciała, zmianę opatrunków, bandażowanie. Od dnia, w którym mama Julii usłyszała diagnozę, jej codzienność wypełniają zabiegi pielęgnacyjne, które mają przynieść poruszającej się na wózku inwalidzkim dziewczynce ulgę.
Niestety mama Julii nie może okazać córce miłości poprzez dotyk: - Kiedy głaszczę policzek czy ramiona Julii, skazuję ją na cierpienie. Chciałabym mocno przytulić moją córkę, ale nie mogę. Julia nie poczuje wtedy mojej miłości, przeszyje ją za to ból — taki, jakby ktoś wylał na jej skórę wrzątek.
Przeczytaj koniecznie
- Schudniesz dwa razy WIĘCEJ. Wystarczy, że zaczniesz robić jedną rzecz
- “Rozmawiałam z dzieckiem podczas parcia”. Agnieszka opowiada o PORODZIE W HIPNOZIE
- ŚMIERTELNA PUŁAPKA. Sprawdź, co się dzieje z dzieckiem w nagrzanym wózku
Opatrunki jak druga skóra
Żeby choć na chwilę zmniejszyć ból towarzyszący Julce każdego dnia, potrzebne są opatrunki, żele, kremy i dermokosmetyki. Mama dziewczynki apeluje o wsparcie finansowe na zakup tych akcesoriów na okres 3 lat.
- Dla Julii opatrunki są drugą skórą, jedyną szansą na chociaż chwilę ukojenia, dlatego, proszę, pomóż nam… - mówi kobieta.
Dowolnej wysokości kwoty można przekazywać za pośrednictwem strony siepomaga.pl. Zbiórka na rzecz Julii potrwa do 13 września 2017 roku. Liczy się każda złotówka! Część kwoty, która uda się zgromadzić, zostanie przeznaczona na rehabilitację 14-latki, u której stwierdzono też MDP.
Źródła
- siepomaga.pl
