Zmarł w wieku 25 lat. Po śmierci rodzice odkryli, że prowadził "podwójne życie"
Młody Norweg zmarł na nieuleczalną chorobę zwyrodnieniową mięśni, a jego rodzina sądziła, że przez całe życie był bardzo samotny. 25-latek okazał się jednak gwiazdą sieci - był zapalonym graczem słynnej gry online występującym jako Ibelin Redmoore. Dopiero po śmierci jego rodzice i siostra odkryli, że prowadził "podwójne życie".
1. Ciężko chory Norweg był znaną postacią w grze
Mats Steen cierpiał na wyniszczającą chorobę mięśni. Co ciekawe, wbrew temu, co sądzili jego rodzice, 25-latek po jego śmierci w wieku prowadził satysfakcjonujące życie towarzyskie dzięki swojemu blogowi i znanej grze online "World of Warcraft".
Po raz pierwszy bliscy dowiedzieli się o "podwójnym życiu" Matsa, gdy ogłosili jego śmierć na jego internetowym blogu, na którym znajdował się adres e-mail, pod którym użytkownicy mogli kontaktować się z bliskimi. Setki osób skontaktowało się z rodziną młodego mężczyzny z Oslo, aby wyrazić kondolencje po jego śmierci.
Mats spędzał godziny online, korzystając ze specjalnego sprzętu dostosowanego do swojej niepełnosprawności. Do czasu śmierci syna, rodzice uważali, że jego życie było smutne i samotne. Zniechęcali Matsa do spędzania zbyt dużej ilości czasu w sieci i sugerowali, aby spróbował pielęgnować relacje w realnym świecie.
- Myśleliśmy, że z wielu powodów miał zmarnowane życie. A potem się okazało, że dzięki internetowi było dokładnie odwrotnie - zdradzili rodzice chłopaka w rozmowie z "Independent".
Ich nieuleczalnie chory syn znalazł przyjaciół, a nawet dziewczynę w społeczności graczy. Jako Ibelin Redmoore był bohaterskim szlachcicem i pogromcą potworów.
2. Mats chorował na DMD
Na co dzień poruszał się na wózku inwalidzkim, bo zdiagnozowano u niego dystrofię mięśniową Duchenne'a - chorobę genetyczną, która osłabiła zdolność do poruszania się i oddychania.
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) to schorzenie powodujące osłabienie mięśni szkieletowych i serca, które szybko postępuje i kończy śmiercią. Objawy zwykle zaczynają się w dzieciństwie, a schorzenie dotyka głównie chłopców. Obecnie nie ma lekarstwa na schorzenie, więc leczenie polega na kontrolowaniu objawów i poprawie jakości życia chorego.
Większość przypadków choroby dziedziczona jest jako cecha recesywna sprzężona z chromosomem X (przekazywana przez matkę, która jest nosicielką), ale około 30 proc. przypadków jest spowodowanych nowymi zmianami genetycznymi (mutacjami), które pojawiają się losowo i nie są dziedziczone. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a dotyka około 1 na 3600 noworodków płci męskiej. Jest to najczęstszy rodzaj ciężkich dziedzicznych miopatii (zaburzeń mięśni szkieletowych - przyp. red.).
Objawy osłabienia mięśni mogą rozpocząć się już w niemowlęctwie, ale pojawiają się zwykle w wieku od 2 do 4 lat, czasami dopiero w wieku 6 lat. Objawiają się postępującym osłabieniem mięśni i utratą masy mięśniowej, które rozpoczynają się w nogach i miednicy dziecka.
Inne typowe dla choroby oznaki to trudności z wchodzeniem po schodach, częste upadki, chód kaczkowaty, chodzenie na palcach i zmęczenie.
Joanna Rokicka, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
