Trwa ładowanie...

Trwa walka małej Laury z dwoma ciężkimi chorobami

 Magdalena Bury
Magdalena Bury 26.07.2016 14:10
Trwa walka małej Laury z dwoma ciężkimi chorobami
Trwa walka małej Laury z dwoma ciężkimi chorobami (Zdjęcie prywatne/O. Baszczyńska)

Niedawno obchodziła pierwsze urodziny, a już kilkakrotnie musiała walczyć o swoje życie. Laura jest prawdopodobnie jedynym dzieckiem w Polsce, które cierpi na neuroblastomę oraz miopatię. Lekarze nie dawali jej szans na przeżycie, jednak silna dziewczynka swoją codzienną walką pokazuje, że nie podda się tak łatwo.

1. Trudne początki życia Laury

Laura to słodka dziewczynka, która przyszła na świat 23 kwietnia 2015 roku, otrzymując siedem punktów w skali Apgar. Szczęście rodziców nie trwało jednak długo. Ciało kruchej córeczki od początku było wiotkie. Dziecko z podejrzeniem rdzeniowego zaniku mięśni niezwłocznie przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

- I tak mijały pierwsze dni życia Laury. Badania, badania, badania. Po tygodniu usłyszeliśmy wstępną diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni. Szok, rozpacz, strach. Nie da się określić słowami tego, co czuje rodzic w takim momencie mówi Olga Baszczyńska, mama Laury.

Następnie dziewczynka trafiła na oddział intensywnej terapii dla noworodków. Koszmar rodziny trwał dalej.

Zobacz film: "Jak zaaranżować pokój dla niemowlaka?"
Zdjęcie prywatne/O. Baszczyńska
Zdjęcie prywatne/O. Baszczyńska

- Nasza córeczka przestała samodzielnie oddychać, została zaintubowana i do dziś oddycha za nią respirator. Jedyne, co robiła dobrze, to był odruch ssania, jednak musiała być karmiona przez sondę - dodaje mama Laury.

Dopiero po wykonaniu biopsji mięśnia, lekarze zdiagnozowali u dziecka szczególną postać miopatii – wrodzoną dysproporcję włókien mięśniowych. W kolejnych dniach u dziecka zauważono problemy z oddawaniem moczu. Badanie USG jamy brzusznej nie było jednak w stanie wykazać przyczyny tego schorzenia.

2. Diagnoza raka złośliwego

Pomocna okazała się tomografia komputerowa oraz scyntygrafia – u małej dziewczynki znaleziono guz. Lekarze zdiagnozowali neuroblastomę, czyli raka złośliwego.

- Kolejny cios, a myśleliśmy, że już gorzej być nie może. Zawsze może, niestety. Dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka to pierwszy taki przypadek. Miopatia z neuroblastomą - opowiada mama dziecka.

Diagnoza miała być pierwszym krokiem w wyleczeniu. Wyniki badań nie pozostawiły rodzicom dziewczynki złudzeń.

- Niestety, okazało się, że mózg jest wyniszczony i są przerzuty, więc nie ma sensu leczyć naszej córeczki. Laurka została wypisana do domu jako pacjent paliatywny bez szans na przeżycie... - dodaje załamana mama.

Zdjęcie prywatne/O. Baszczyńska
Zdjęcie prywatne/O. Baszczyńska

3. Walka o szczęśliwe dzieciństwo

Rodzice Laury nie poddali się. Obecnie silna dziewczynka, dzięki wyczerpującej rehabilitacji w domu, zaczyna się samodzielnie poruszać. Chociaż oddycha za pomocą respiratora, walczy o życie każdą częścią swojego małego ciała.

Lekarze przypadek Laury uważają za cud. Dziewczynka, dzięki miłości i poświęceniu jej najbliższych, daje z siebie wszystko. Rehabilitacja oraz leczenie są jednak bardzo kosztowne. Rodzice proszą więc o pomoc, która umożliwi Laurze dalszą walkę z chorobami.

Mama dziewczynki poszukuje także innych przypadków osób, u których wystąpiły te dwa rzadkie schorzenia.

Po więcej informacji zapraszamy na profil Laurki na portalu społecznościowym Facebook.

Polecane dla Ciebie
Pomocni lekarze