Urodziła się z sercem poza klatką piersiową. 11-latka nie pozwala, by to ją ograniczało
Virsaviya Borun-Goncharova urodziła się z bardzo rzadką wadą rozwojową. Podczas ciąży jej klatka piersiowa i mięśnie brzucha nie uformowały się prawidłowo. W efekcie 11-latka ma serce, które rozwinęło się poza klatką piersiową.
1. Rzadka wada wrodzona
Kiedy matka dziewczynki, Dari, była w ciąży, powiedziano jej, że jej córka prawdopodobnie umrze podczas ciąży lub od razu po porodzie. Tak się jednak nie stało.
"Lekarze powiedzieli mi, że moja córka umrze. Ona naprawdę jest cudem i kocham ją taką, jaka jest. Jest absolutnie wyjątkowa. Jest jedną na milion" - mówi mama dziewczynki.
Dziecko cierpi na schorzenie zwane pentalogią Cantrella, dotyka ono tylko ok. jednego na milion żywych urodzeń i nie powoduje bólu. Pozostawia jednak [odsłonięte serce, które znajduje się tuż pod powierzchnią skóry. W praktyce oznacza to, że Virsaviya musi uważać, aby nie uderzyć się w klatkę piersiową, ponieważ takie uderzenie może okazać się dla niej śmiertelne. By chronić serce, nosi specjalną kamizelkę.
Przez lata dziewczynka spędzała dużo czasu w szpitalu. Ze względu na schorzenia (cierpi również na VSD – ma ubytek w przegrodzie międzykomorowej) czasami potrzebuje butli z tlenem, by poziom saturacji nie spadł za nisko.
Jak mówi mama dziewczynki, nie jest łatwo żyć z sercem na zewnątrz klatki piersiowej, ponieważ jest delikatne i trzeba bardzo uważać, żeby nic złego się nie stało.
"Mam nadzieję, że nigdy nie dowiemy się, jak bardzo jest bezbronna" - podkreśla kobieta.
Dodaje również, że brat dziewczynki, Ervin, uwielbia zbliżać się do jej serca, dotykać go i się przytulać.
"Uważa, że jej serce jest magiczne. Po prostu przytula się do Virsavii, aby poczuć, jak jej serce bije na jego skórze. Pięknie się na to patrzy"– dodaje ze wzruszeniem Dari.
2. Życie z ograniczeniami
Virsaviya wie, że jej stan wiąże się ze znacznym ryzykiem, jednak jak sama mówi, nie pozwala, by to ją powstrzymywało przed normalnym życiem. Dziewczynka pokonuje przeciwności losu i jest teraz nastolatką, która lubi śpiewać, tańczyć i bawić się z przyjaciółmi.
"Czasami może to być trudne, kiedy mam niski poziom tlenu w organizmie i czuję zawroty głowy. Uwielbiam być aktywna. Miniony rok był nudny, ponieważ nie mogliśmy nigdzie pojechać, chociaż spędzanie czasu w domu z moim bratem też było miłe" - mówi.
Dziewczynka ma rzeszę fanów na Instagramie i regularnie dostaje od nich wiadomości. Virsaviya mówi, że jest jej bardzo miło, kiedy czyta, że jest dla kogoś inspiracją.
"Moje serce jest inne, ale dzięki temu jestem wyjątkowa i kocham to" - dodaje.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
