Urodził się bez układu immunologicznego. Chłopiec nigdy nie wyszedł ze szpitala
Ellis urodził się z licznymi wadami układu sercowego. Jednak największym problemem okazał się całkowity brak odporności spowodowany zespołem SCID. Nawet najmniejsza infekcja może go zabić. Chłopiec jeszcze nigdy nie wyszedł ze szpitala.
W tym artykule:
Szokująca diagnoza
James i Savannah Melhuish z Barnsley długo starali się o dziecko. Kiedy wreszcie się udało, byli bardzo szczęśliwi. Jednak wszystko zmieniło się w 12. tygodniu ciąży, gdy lekarz prowadzący zauważył nieprawidłowości w badaniu USG. Okazało się, że płód miał płyn w rozwijającej się czaszce.
Po szokującej diagnozie Savannah musiała stawiać się na kontroli co dwa tygodnie. Wykonano łącznie 18 badań obrazowych oraz wiele testów i badań genetycznych. Jednak wszystkie wyniki były prawidłowe. Niestety w 20. tygodniu badania wykazały, że dziecko ma wrodzoną wadę serca (aorta była cienka i źle umiejscowiona).
"Dopiero tuż przed narodzinami Ellisa zdiagnozowano u niego zespół Charge" – wspomina James.
Unikaj barwnika E132. Jest potencjalnie rakotwórczy
Badania wykazały, że poza chorobą genetyczną (która odpowiada za rozszczep struktur oka, wrodzone wady i choroby serca, zrośnięcie się nozdrzy tylnych, niedosłuch, opóźnienie wzrostu i rozwoju intelektualnego, niedorozwój narządów rozrodczych oraz wady układu moczowo-płciowego), chłopiec cierpi również na ciężki złożony niedobór odporności (SCID). Dlatego też każda infekcja Ellisa jest dla niego zagrożeniem.
Operacja ratująca życie
W wieku zaledwie kilku tygodni chłopiec przeszedł pilną operację aorty. Miał również przeprowadzoną tracheostomię. W wyniku tych zabiegów, dziecko nie zostało wypisane do domu podczas pandemii, która byłaby dla niego śmiertelnym zagrożeniem.
"Mieliśmy tyle szczęścia, że Ellis nadal był w szpitalu, a przy koronawirusie zastosowano jeszcze więcej środków bezpieczeństwa niż zwykle. Zwykłe przeziębienie lub opryszczka mogły być dla niego śmiertelne, ponieważ jego układ immunologiczny nie istnieje" – mówi mama.
Jamesowi i Savannah powiedziano, że ich syn może przejść przeszczep grasicy – operację, która zastępuje gruczoł wytwarzający białe krwinki nowym. Bez tego Ellis nie przeżyłby dwóch lat.
Szczęśliwie udało się doprowadzić do przeszczepu i chłopiec jest zaledwie 150. osobą na świecie, która przeszła tę operację. Lekarze prognozują, że w ciągu najbliższych 18. miesięcy, chłopiec będzie mógł wyjść ze szpitala.
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl