Samira choruje na neuroblastomę. Bez leczenia może umrzeć
Samira ma cztery lata i choruje na najgroźniejszy dziecięcy nowotwór – neuroblastomę. Przeszła już osiem cyklów chemioterapii. Niestety dalsze leczenie nie jest refundowane. Prośby o pomoc dla Samiry przysyłaliście nam przez dziejesie.wp.pl.
1. Ból brzucha i diagnoza
Rodzice Samiry przyjechali do Polski 10 lat temu. Tu na świat przyszły ich trzy córki - Karina, Jasmina i Samira. Spokojne życie rodziny runęło jak domek z kart, gdy dowiedzieli się, że ich najmłodsza córka zachorowała na neuroblastomę - najgroźniejszy dziecięcy nowotwór.
Pewnego dnia dziewczynka obudziła się z silnym bólem brzucha. Na początku rodzice myśleli, że to niestrawność. Podali dziewczynce lek przeciwbólowy i objaw przeszedł. Niestety wieczorem ból wrócił i był jeszcze silniejszy. Dwa dni później państwo Khamsurkaeva zabrali Samirę na pogotowie. Na brzuszku dziewczynki widoczny był niewielki guzek, ale lekarze stwierdzili, że to nic groźnego i odesłali rodzinę do domu.
Ból jednak nie przechodził, a stan Samiry pogarszał się. Rodzice wrócili do szpitala, gdzie dziewczynce zrobiono USG. Już wtedy było wiadomo, że jest poważnie chora. Samira została przewieziona na oddział onkologii szpitala w Białymstoku. Tam postawiono diagnozę: neuroblastoma IV stopnia złośliwości.
2. Mamusiu, dlaczego ja choruję?
Dziewczynka bardzo źle znosi pobyt w szpitalu. Ciągle pyta mamę, dlaczego to ona musiała zachorować. Nie chciała współpracować z lekarzami. Samira rozpoczęła chemioterapię. Szybko zaczęły wypadać jej włosy. To był kolejny cios dla dziewczynki.
''Podeszła do lustra i zapytała: Mamusiu, czy ja już nie jestem fajna, bo nie mam włosków? Przez łzy odpowiadałam, że przecież wszystkie odrosną. Będą nowe, jeszcze lepsze i mocniejsze'' - wspomina Heidi, mama Samiry.
Łącznie Samira przyjęła 8 cyklów chemioterapii. Po leczeniu guz zmniejszył się na tyle, że można było go wyciąć w całości. Neuroblastoma ma niestety tę właściwość, że często wraca. Tak było w przypadku dziewczynki. Potrzebny był jeszcze autoprzeszczep. Dziewczynka dochodzi do siebie w szpitalu. Niestety jest bardzo słaba i wymęczona chorobą.
''Choroba rozdzieliła naszą rodzinę. Samirka i my, jej rodzice jesteśmy 500 km od domu, w którym czekają nasze dwie starsze córki, z babcią. Rozłąka jest bolesna dla wszystkich. Dziewczynki też cierpią, bo siostra jest daleko, nie mogą jej pomóc, przytulić, pocieszyć...'' - przyznaje mama Samiry.
3. Immunoterapia bez refundacji
Po autoprzeszczepie, kolejnym etapem leczenia jest immunoterapia. Niestety, rodzina Samiry nie ma polskiego obywatelstwa i ten etap leczenia nie jest dla nich refundowany. Koszt to 800 000 złotych. Rodzice Samiry nie są w stanie zebrać takiej kwoty, dlatego założyli zbiórkę na portalu siepomaga.pl.
Wpłaty można też kierować na konto Fundacji ''Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową''.
ul. Ślężna 114s/1, 53-111 Wrocław
Bank Millennium S.A.
nr konta w PLN: 11 1160 2202 0000 0001 0214 2867
z tytułem wpłaty: Samira Khamsurkaeva
4. Co wiemy o neuroblastomie?
Neuroblastoma jest nowotworem złośliwym, który występuje tylko u dzieci. 90 proc. przypadków neuroblastomy diagnozowanych jest poniżej 10. roku życia. 75 proc. nowotworów wykrywanych jest zanim dziecko skończy 4 lata.
Neuroblastoma na związek z układem współczulnym. Rozwija się z niedojrzałych komórek tego układu. Układ współczulny pracuje bez udziału naszej woli, reaguje w sytuacjach stresowych, reguluje bicie serca, może wydzielać adrenalinę, hamować wydzielanie soku żołądkowego, śliny i potu. Odpowiada też za rozszerzanie się źrenic.
Z nieznanych przyczyn u niektórych małych dzieci komórki tego układu przekształcają się w neuroblastomę.
Objawy nowotworu zależne są od tego, w którym miejscu umiejscowił się guz. W 80 proc. przypadków jest to jama brzuszna. Typowymi symptomami, które mogą zaniepokoić są brak łaknienia, bóle brzucha, wymioty, pogarszający się stan odżywiania i stwierdzony twardy, nieruchomy guz w jamie brzusznej. Pojawia się też przyśpieszenie akcji serca, nadmierne pocenie się, zaczerwienienie twarzy i wzrost ciśnienia.
Wykrycie neuroblastomy we wczesnym stadium daje 95 proc. szans na wyleczenie. Im bardziej zaawansowana postać, tym gorzej. Zwykle w takim przypadku stosuje się leczenie skojarzone: chemioterapię, zabiegi chirurgiczne i radioterapię. Im starsze dziecko tym leczenie jest trudniejsze.
Samira jest dzielną dziewczyną, dobrze reaguje na terapię. Uwielbia układać puzzle i oglądać bajki. Jest jednak bardzo zmęczona chorobą. Możemy jej pomóc. Czasu jest coraz mniej.
