RPD apeluje: Nadal brakuje rejestru nowotworów u dzieci. Typów jest ponad 100

11 sierpnia Rzeczniczka Praw Dziecka, Monika Horna-Cieślak, skierowała do Ministerstwa Zdrowia ponowne pismo w sprawie utworzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Jak podkreśliła, już 24 maja br. wystąpiła z podobnym apelem, dotyczącym zarówno rejestru, jak i stworzenia Krajowej Sieci Onkologii i Hematologii Dziecięcej.

Resort zdrowia w odpowiedzi z 27 czerwca 2025 roku wskazał, że Krajowa Rada Onkologiczna nie rekomenduje powołania odrębnego rejestru, a dane powinny być raportowane w ramach Krajowego Rejestru Nowotworów.

Zobacz też: Dzieci nie palą i nie piją, a jednak zapadają na nowotwory. Dlaczego tak się dzieje?

Rzeczniczka nie zgadza się z takim stanowiskiem. Zwraca uwagę, że Krajowy Rejestr Nowotworów gromadzi informacje wyłącznie w ujęciu ogólnym.

“W Polsce brakuje krajowego, kompleksowego źródła rzetelnych danych obejmujących populację małoletnich pacjentów onkologicznych i hematologicznych” – podkreśliła w piśmie.

Według RPD dane pediatryczne stanowią jedynie niewielki wycinek ogólnych statystyk, a ich charakter jest wyłącznie liczbowy, bez opracowań uwzględniających specyfikę leczenia i rokowań dzieci. Tymczasem, jak przypominają eksperci, onkologia dziecięca znacząco różni się od onkologii dorosłych - zarówno przebiegiem choroby, jak i reakcją na leczenie czy ryzykiem powikłań.

Zobacz też: Dzieci odmawiają leczenia. Onkolog mówi o powodach i przytacza dramatyczne historie

Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz konsultant krajowy wskazują, że nowotwory wieku dziecięcego należą do grupy chorób rzadkich i silnie zróżnicowanych. Wyróżnia się ich ponad 100 typów. Różnorodność ta sprawia, że kompleksowe i precyzyjne dane są kluczowe dla właściwego planowania terapii i badań naukowych.

Rzeczniczka przypomniała również, że Krajowa Rada Onkologiczna pełni jedynie rolę opiniodawczo-doradczą, a ostateczna decyzja należy do ministra zdrowia.

"Uprzejmie proszę o przekazanie stanowiska ministra zdrowia w sprawie zasadności stworzenia ww. Sieci oraz informacji, czy w Ministerstwie Zdrowia planowane jest podjęcie prac analitycznych, a w dalszej kolejności ewentualnych prac legislacyjnych" - napisała Monika Horna-Cieślak.

Zobacz też: Lekarze twierdzili, że 13-latka umrze. Dzięki innowacyjnemu leczeniu pokonała raka

Na razie resort nie przedstawił jednoznacznej odpowiedzi. RPD zapowiada, że będzie dalej domagać się działań, podkreślając, że stworzenie wyspecjalizowanego rejestru mogłoby realnie poprawić opiekę nad dziećmi zmagającymi się z chorobami nowotworowymi.

Aleksandra Zaborowska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródła

1. RPD