Przestraszyła się, kiedy zobaczyła swoje dzieci. Bliźniaczki urodziły się z zespołem TAPS

Kiedy Stephanie Ernst dowiedziała się, że wkrótce powita na świecie dziecko, nie kryła radości. Ciąża przebiegała wzorcowo, a przyszła mama szykowała wyprawkę. Wszystko jednak się zmieniło, kiedy podczas badania w 23. tygodniu ciąży usłyszała, że jest to zagrożona ciąża bliźniacza.

"Nie spodziewaliśmy się tej wiadomości, ponieważ kilka tygodni wcześniej mieliśmy badanie USG, które wykazało tylko jedno bijące serce" – mówi Stephanie.

Badania wykazały, że podczas ciąży mógł rozwinąć się zespół przetoczenia między bliźniętami (TTTS), jednak dalsze testy dały jeszcze poważniejszą diagnozę – zespół TAPS. Jest to rzadkie schorzenie powodujące u jednego z bliźniaków nadkrwistość (zwiększenie masy krwinek czerwonych), a u drugiego niedokrwistość (anemię).

Przez kolejne siedem tygodni Stephanie jeździła co trzy dni na kontrolę. Niestety stan jej rozwijających się dzieci stopniowo się pogarszał. W 31. tygodniu lekarze zauważyli niepokojącą zmianę w mózgu jednego z bliźniaków, co mogło oznaczać, że doszło do udaru. Postanowili więc przyspieszyć poród i leczyć dzieci poza brzuchem matki.

"Wtedy też urodziły się moje dziewczynki. Obie były malutkie, jedna bardzo blada i chuda, druga czerwona, opuchnięta – wspomina Stephanie. – Obie były bardzo chore, ale wiedziałam, że są w dobrych rękach" – dodaje.

Dziewczynka z anemią miała wykonane dwie transfuzje krwi. Z kolei jej siostrze pobrano nadmiar krwi, by pozostała ilość mogła się rozrzedzić. Obie bliźniaczki przez kilka pierwszych tygodni życia były w stanie krytycznym.

"Spędziliśmy dużo czasu na OIOM-ie, przy ich inkubatorach, śpiewając piosenki i opowiadając im bajki. Przetrwaliśmy w ten sposób wszystkie infekcje i zabiegi. W końcu po pięciu tygodniach jedna z nich mogła wrócić do domu. Jej siostra dołączyła do nas po następnych dwóch tygodniach. Byłam przeszczęśliwa" – mówi Stephanie.

Mimo że dziewczynki wróciły do zdrowia, następne lata były bardzo trudne. Ze względu na to, że TAPS był stosunkowo nową chorobą, niewielu lekarzy było w stanie określić, jak dzieci będą się rozwijać.

"Nasze dziewczyny miały niewielkie opóźnienia, które przerodziły się w poważniejsze problemy rozwojowe. Jedna miała problemy z mową, druga ze skupieniem – mówi Stephanie. - Przez lata musieliśmy zabiegać o skierowania, aż w końcu znaleźliśmy kilku lekarzy, którzy nam pomogli. Okazało się, że obie mają autyzm, ale szczęśliwie są pod opieką specjalistów i terapia daje efekty" – dodaje.

Co ciekawe choroba bliźniaczek jest na tyle rzadka, że ich zdjęcie wykonane od razu po porodzie stało się ilustracją schorzenia w medycznych podręcznikach, a naukowcy na całym świecie pokazują je jako przykład.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl