Nowotwór na urodziny. "Robię wszystko, żeby nie rozpaść się na kawałki"
Joshua niedawno świętował 11. urodziny. Od rodziny i przyjaciół dostał wiele pięknych prezentów. Od losu straszną diagnozę - guz mózgu - glejak wysokiej złośliwości (WHO IV). Nadzieją dla chłopca jest leczenie immunologiczne w Zurychu. - Niestety jest horrendalnie drogie. Pierwsza półroczna sesja wraz z transportem kosztuje ponad 400 tys. złotych - mówi mama 11-latka.
1. Rak na urodziny
Lipiec 2023 roku - to wtedy życie 11-letniego Joshuy i jego mamy na zawsze się zmieniło.
- Synek od maja narzekał na bóle głowy. Udaliśmy się do lekarza, który powiedział, że są to migreny młodzieńcze. Otrzymaliśmy skierowanie do neurologa i okulisty. Najbliższy termin wizyty wypadał za dwa miesiące. Stwierdziliśmy, że poczekamy. Niestety stan Joshuy pogarszał się. Silne bóle głowy, praktycznie nie ustępowały. Z dnia na dzień zachowanie mojego synka się zmieniło. Stał się bardziej nerwowy, szybciej męczył się podczas wysiłku. Mówił, że ma dziwne uczucie w nosie. Przejmowałam się jego stanem, ale czekałam na wizytę u lekarza - mówi w rozmowie z WP Parenting Małgorzata, mama chłopca.
Joshua słabł, męczyły go nudności. 2 lipca podczas oglądania bajki zaczął wymiotować.
- Natychmiast udaliśmy się na SOR w Sosnowcu. Na szczęście trafiliśmy na mądrego lekarza, który nie odesłał nas z kwitkiem. W szpitalu wykonano tomografię komputerową głowy - relacjonuje Małgorzata.
Jeśli chcesz wesprzeć Joshue w walce o zdrowie, możesz zrobić to TUTAJ.
Rozpoznanie - nowotwór o niepewnym lub nieznanym charakterze.
- Guz miał 5 cm. Zostaliśmy niezwłocznie przetransportowani na oddział neurochirurgii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Tam 6 lipca wykonano operację. Lekarze usunęli guz prawego płata skroniowego mózgu. Przekazano nam, że został wycięty w całości. Skomplikowany zabieg trwał ponad osiem godzin i obył się bez powikłań - opowiada kobieta.
Kilka dni po 11. urodzinach Joshuy przyszły wyniki badań histopatologicznych.
- Spadły na nas jak grom z jasnego nieba. Dostaliśmy telefon z onkologii, że mamy natychmiast przyjechać do szpitala. Lekarz powiedział, że to guz mózgu. Glejak wysokiej złośliwości (WHO IV) prawego płata skroniowego. Na szczęście nie był to nowotwór rozlany - wspomina mama chłopca.
- Mój świat się zatrzymał. Synek miał jeszcze wykonany rezonans. Na szczęście nie wykazał on przerzutów. Przeprowadzono także biopsję płynu mózgowo-rdzeniowego. Joshua rozpoczął leczenie. Przyjmował chemio i radioterapię. Otrzymał pięć wlewów chemii, które bardzo źle znosił. Dostał wysypki, drętwiały mu kończyny. Potem miał sześć tygodni naświetlań. Myśleliśmy, że gdy już, przejdzie leczenie, to wszystko będzie dobrze - dodaje.
2. "Robię wszystko, żeby nie rozpaść się na kawałki"
Jednak wróg okazał się groźniejszy.
- Przeprowadziliśmy badania genetyczne w Bonn, których wyniki były druzgocące. Okazało się, że Joshua ma sześć zmutowanych genów. Dowiedzieliśmy się, że podawana w Polsce chemia może nie działać skutecznie na te geny. Nie mogłam w to uwierzyć - opowiada Małgorzata.
- Obiecałam sobie, że zrobię wszystko, by podtrzymać mojego synka na duchu. Starałam się przy nim nie płakać. Gdy się rozklejałam, to on mnie pocieszał. Mówił, że już jest zdrowy, że już przeszedł terapię. Robię wszystko, żeby nie rozpaść się na kawałki. Przecież muszę go wspierać - dodaje.
Mama chłopca zaczęła szukać ratunku za granicą.
- Chcieliśmy znaleźć ośrodek, w którym można leczyć tę konkretną mutację. Konsultowałam przypadek syna w bardzo wielu placówkach - w USA, Niemczech, Francji, Szwajcarii i Kanadzie. W toku konsultacji dowiedziałam się, że guz może mieć tzw. syndrom MMRD, czyli zespół odpowiadający za zwiększoną podatność na zachorowanie na nowotwór. Konieczne okazało się przeprowadzenie dalszych badań genetycznych zwanych gremialnymi. Wykonaliśmy je w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Zurychu. Kosztowały około 10 tys. zł - relacjonuje.
Niestety, potwierdziły się najgorsze przypuszczenia lekarzy.
3. Kosztowne leczenie
- Okazało się, że w badaniu znaleziono wariant patogenny genu MSH6, który wywołuje chorobę zwaną zespołem Lyncha. Obecność mutacji zwiększa ryzyko zachorowania na nowotwory - mówi mama chłopca.
Nadzieję daje leczenie immunologiczne w Zurychu.
- Daje ono największe szanse na wyzdrowienie. Niestety jest horrendalnie drogie. Pierwsza półroczna sesja wraz z transportem kosztuje ponad 400 tys. złotych. Nie wiadomo, ile takich sesji będzie potrzebował Joshua - podnosi Małgorzata.
- Ponadto lekarze przekonują, że terapię trzeba rozpocząć jak najszybciej. Rezonans potwierdził, że przez ostatnie miesiące nie uwidoczniły się żadne nowe zmiany nowotworowe u Joshuy. Medycy mówią, że to najlepszy moment, by wprowadzić leczenie immunologiczne. Immunoterapia tymi lekami jest dostępna i refundowana w Polsce, ale tylko dla dorosłych. Stosuje się ją powszechnie w leczeniu czerniaka i nowotworów płuc. Nie rozumiem, dlaczego za granicą mogą leczyć tymi lekami dzieci z glejakami, a w Polsce trzeba zbierać tak ogromne pieniądze na zbiórkach publicznych. Lekarze trzymają się swoich procedur i nie biorą pod uwagę leczenia zindywidualizowanego i dobranego do pacjenta. To takie smutne, że nawet na takim oddziale jak onkologia dziecięca rządzi pieniądz - dodaje.
Kobieta samotnie wychowuje syna. Mówi, że nie jest w stanie sama pokryć tak ogromnych kosztów.
- Rozstałam się z ojcem Joshuy. Dzwoni nieregularnie, przyjechał tylko na operację i jeszcze trzy razy na chwilę wpadł po zabiegu. Płaci alimenty na syna i to tyle wsparcia ze strony taty. Mam wsparcie rodziny i znajomych, ale sami nie jesteśmy w stanie zebrać takiej kwoty. Zrobię wszystko dla mojego dziecka, dlatego założyłam tę zbiórkę. Czasu jest coraz mniej. Mówię synkowi, że wszystko będzie dobrze, robię wszystko, by się nie załamał. Proszę, wpłaćcie chociaż złotówkę. Razem mamy moc, by uratować moje dziecko, błagam was o pomoc - apeluje mama 11-latka.
Jeśli chcesz wesprzeć Joshue w walce o zdrowie, możesz zrobić to TUTAJ.
Anna Klimczyk, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
