Ewa Błaszczyk: Nigdy nie płakałam przy Oli, ale raz prawie zemdlałam
Ewa Błaszczyk przyznaje, że praca na scenie pozwala jej zachować życiową równowagę. - Cały czas myślę o tym, w jakim Ola jest stanie, ale muszę to przesunąć na tył głowy, aby się skupić na pracy. To mi pozwala utrzymać balans. Chyba dzięki temu funkcjonuję - mówi w rozmowie z WP Parenting.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski: Pani Ewo, w tym roku w maju minie równo 25 lat, odkąd pani córka Ola zapadła w śpiączkę. Jaki jest obecnie jej stan?
Ewa Błaszczyk, aktorka, pieśniarka, współzałożycielka fundacji "A kogo?", dzięki której powstały w Polsce pierwsze kliniki dla osób w śpiączce: Budzik dla dzieci i Budzik dla dorosłych: W tej chwili dobry. Staramy się utrzymać jej organizm w jak najlepszej kondycji. Ola rozwija się jak każda młoda kobieta.
Czy po tylu latach pani jako mama ma wciąż nadzieję, że Ola się wybudzi?
Jakbym pomyślała, że nie ma nadziei, to by była beznadzieja. Wtedy dochodzimy do destrukcji, wszystko się wali i nic nie ma sensu. Dlatego ja myślę sobie tak: świat przyspieszył, pojawiają się nowe technologie, jest takie zainteresowanie nauki mózgiem i centralnym systemem nerwowym, że ciągle słyszymy o nowych rozwiązaniach. To jest wyścig z czasem: jeśli się uda zachować organizm w jak najlepszej formie, to być może ten organizm będzie mógł w którymś momencie z czegoś skorzystać.
Na przykład wiele oczekiwań wiąże się z badaniami nad stymulacją elektryczną nerwu błędnego. Czekam teraz na wyniki Oli z zakresu funkcji mózgu, EEG i QEEG, porównamy je do badań sprzed pół roku i zobaczymy, czy ta stymulacja przynosi jakieś efekty. Mam wrażenie, że tak.
Czyli jest nadzieja?
Tak, chociaż nie ma jeszcze na świecie takich poważnych badań naukowych, które by to potwierdzały. Nerw błędny komunikuje jednak mózg z jelitami, a stymulując go możemy poprawiać funkcje wielu narządów. Każde uszkodzenie mózgu jest inne i nie wiemy jeszcze, jaki będzie finał tych badań, jednak doświadczenia przeprowadzane w innych krajach są obiecujące.
Jaki ma pani obecnie kontakt z Olą?
Emocjonalny. Reaguje na mój głos, na moje kroki. Jak stukam obcasami, to się jakoś wzbudza, zaczyna szybciej oddychać. Uspokaja się, gdy jej czytam, gdy jej dotykam. Komunikuje się tak, jak może. Gdy jest jej źle, coś ją boli lub jest za głośno, to wrzeszczy.
Zawsze pani wie, co chce przekazać?
Bliscy osób w śpiączce muszą się ich nauczyć - indywidualnie je odczytywać. Mimo że one nie mogą się komunikować w taki sposób, jak my.
Czasem są to drobne niuanse zauważalne tylko dla najbliższych. Byłam niedawno w Klinice Budzik dla dzieci, gdzie mamy dzieci w śpiączce mówiły mi: "ktoś z zewnątrz może tego nie zauważyć, ale ja widzę".
Właśnie. Badania z Wielkiej Brytanii wykazały niegdyś, że ponad połowa osób w śpiączce zachowuje świadomość. Takie osoby dają znaki. Czasem jest to prężenie się, czasem mruganie albo uspokajanie w odpowiednich momentach. Osoby, które są blisko nich, umieją to rozpoznać.
A czy przez te ćwierć wieku były takie momenty, kiedy pani myślała, że Ola jest blisko wybudzenia?
Nie. Ola była trzykrotnie na krawędzi w drugą stronę. Myślę, że nie zrobiła tego, bo nie podjęła takiej decyzji.
Jest taki kierunek psychoterapeutyczny, zapoczątkowany w latach siedemdziesiątych XX wieku przez Arnolda Mindella, nazywa się: psychologia zorientowana na proces. Według niej osoby w śpiączce też podejmują decyzje: walczą lub już nie chcą walczyć.
Czyli Ola chciała walczyć.
Tak. Myślę, że to ona ciągnie za wszystkie sznurki. I jak widzę jej siłę, to mam poczucie, że nie mam prawa narzekać.
A miewała pani chwile załamania?
Nie. Jeśli ona trwa, to i ja muszę. Nie mogę jej zostawić, bo ona jest bezradna. Dlatego fundacja nazywa się "A kogo?" - w domyśle: "kogo to obchodzi?". Powstała w imieniu kogoś, kto nic nie może. Jeśli nas to nie obchodzi, to z tego nic nie będzie.
W klinice Budzik rodzice nie mogą płakać przy dzieciach. Pani zdarzało się płakać przy Oli?
Nigdy nie płakałam przy Oli, ale raz prawie zemdlałam, gdy miała zakładany PEG [system, który pozwala dostarczyć pokarm bezpośrednio do żołądka, omijając jamę ustną - przyp. red.]. Chirurg mnie w końcu wyprowadził z sali. A ja chciałam tam być, towarzyszyć Oli w każdej trudnej chwili.
Nie płakałam jednak przy niej, bo naszym pierwszym zmysłem i tym, który ostatni umiera - jest słuch. Osoby w śpiączce nie są przedmiotami tylko podmiotami i nie można ich zaskakiwać. Dlatego jak chcemy coś przy nich zrobić, mówimy np. "teraz podniosę ci łóżko", "teraz posadzę cię na wózek". Trzeba ich o wszystkim informować i nie wolno zakładać, że ich tam nie ma. To jest piekielnie ważne. Nastrój też jest istotny. Przecież ten ktoś jest w dużo trudniejszej sytuacji niż my.
A po tylu latach wraca pani myślami do chwili wypadku Oli?
Nie, bo myślę sobie: nie cofnę tego, co się stało, więc jaki to ma sens? Jest, co jest i teraz trzeba z tym żyć i trzeba wiedzieć, jak żyć, żeby się dało żyć.
Nie wraca to do pani w snach?
Nie, większość snów daje mi światło, nadzieję.
A z samego wypadku pamięta pani wszystko dokładnie, czy te wspomnienia wiążą się raczej z emocjami?
Wszystko pamiętam, milimetr po milimetrze. To był maj, zapraszałam ludzi na sobotę, bo córki [bliźniaczki - przyp. red.] miały mieć bankiet na swoje imieniny. Impreza miała się odbyć w ogrodzie.
Gdy Ola zakrztusiła się tabletką, wypuściłam telefon z ręki. Walnął o podłogę. Potem wybiegłam z nią na rękach z domu. Przy furtce powiedziała do mnie jeszcze: "Mamcik, co się dzieje?", zsiusiała się i straciła przytomność.
Wyskoczyłam i zatrzymałam jakiś samochód. Mógł mnie przejechać albo mi pomóc, nie było innej opcji.
Wiem, że jak dotarłyście do szpitala, bardzo pani krzyczała.
Tak, żeby na izbie przyjęć wiedzieli wcześniej, zanim z nią dobiegnę, że trzeba coś natychmiast zrobić.
Potem wielokrotnie sprawdzałam tę trasę dojazdu do szpitala Bielańskiego. To były cztery minuty. Za dużo. Ale na szczęście Olę udało się uratować.
Teraz rodzice dzieci w śpiączce mają Budzik, gdzie otrzymują pomoc i wsparcie. A na co pani mogła liczyć 25 lat temu?
W 2000 roku, gdy ktoś był w śpiączce, rodzina walczyła o to, by mógł być jak najdłużej w szpitalu. Potem pacjent był kierowany do domu lub hospicjum.
Ola była na początku w strasznym stanie. Przebywała w szpitalu w Warszawie, potem w Bydgoszczy, a potem zabrałam ją do domu.
Szukałam kontaktu z rodzicami będącymi w podobnej sytuacji. Bardzo szukałam też miejsca, w którym można by jej pomóc, ale nie było takiego.
Na konsultacji z austriackim neurologiem Franzem Gerstenbrandem usłyszałam od niego, że jak nie ma, to trzeba je stworzyć. Dał mi do zrozumienia, że skoro jestem osobą publiczną, znam artystów i dziennikarzy, to mogłabym się tym zająć.
Mówiła pani, że Budzik wziął się z rozpaczy.
Tak, z tego, że mieliśmy dziurę w systemie, której nikt nie zapełnił.
Wielu nie wierzyło, że budowa Budzika się uda.
Tak jest chyba z każdym trudnym projektem. Staram się zawsze dotrzeć do osób, którym się chce. Jak już klinika powstała, zdarzało mi się, że ktoś mnie przytulał i szeptał do ucha: "Nie wierzyłem, że to się uda, przepraszam. Ale jestem zachwycony". Spotkania z wątpiącymi są bardzo osłabiające. Trzeba szukać tych, którzy chcą.
To jest ewenement, ale mam wrażenie, że pod wywiadami z panią w sieci są wyłącznie pozytywne komentarze. Zdarza się pani odczuć jakiś hejt?
Niespecjalnie, ale zawsze znajdą się osoby, które są rozdrażnione tym, że komuś coś się udaje albo uważają, że coś powinno być zrobione inaczej.
Spotyka się pani z tym bezpośrednio, czy czyta pani o tym w internecie?
Ja jestem zadaniowcem, mam dużo obowiązków i wolę rozmawiać z ludźmi na żywo. Mamy konta fundacji w mediach społecznościowych, ja mam konto na Facebooku, ale nie ja je prowadzę. Nie zaglądam tam. Jeśli śledzę coś w sieci, to sytuację geopolityczną, a nie plotki.
Po prostu jestem anologowa. Dużo więcej wiem, jak mam kontakt z człowiekiem.
A są jakieś niedomówienia, np. w mediach, związane z Budzikiem?
Nie każdy wierzy, że pobyt i leczenie w Budziku dla pacjentów i ich bliskich są bezpłatne. Chciałabym podkreślić, że są. Dzieci przebywają w nich najczęściej z mamami.
To czas na różnorodne zajęcia, rehabilitację, ale też spotkania z psychologami.
Tak. To też czas dla bliskich osób w śpiączce na opanowanie swojego lęku i niepokoju oraz czas na zorganizowanie życia po wyjściu z kliniki. Zdarza się, że ktoś się nie wybudzi i trzeba mu przystosować dom do tego, by mógł w nim zamieszkać.
Ola od lat mieszka z panią w domu. Co się musiało w nim zmienić, by to było możliwe?
Były remonty, wybijanie ścian, przykrywanie tarasu szkłem, dobudowanie jej łazienki z odpowiednią wanną, która się opuszcza i podnosi. Potrzebne były różne sprzęty, ale też zapewnienie opieki medycznej.
Jak wygląda pani dzień z Olą?
Rano się witamy, wieczorem się żegnamy. Jak wychodzę z domu, Ola na mnie czeka. Dom to nasze gniazdo.
Na każde urodziny czy święta siedzi z nami przy stole w wózku. Jak jest ciepło, wychodzimy razem do ogrodu. W domu Ola ma zajęcia, gra muzyka, ja jestem zwykle gdzieś obok. Jak wyjeżdżam, dzwonię do Oli na FaceTime, możemy się wtedy usłyszeć i zobaczyć.
A jakie relacje z siostrą ma Marianna, pani druga córka i siostra bliźniaczka Oli?
Nie jest na co dzień z nią fizycznie, bo ma dużo swoich obowiązków, ale jest obecna w życiu Oli. Marianna jest świadoma, co się dzieje. Nie chcę mówić, że mnie zabraknie, bo jeszcze może trochę na tym świecie pobędę, ale tego, że mnie kiedyś może nie być, też jest świadoma.
Marianna nie czuła się nigdy zepchnięta na boczny tor? Wiem, że w rodzinach z niepełnosprawnymi dziećmi to właśnie one zazwyczaj potrzebują najwięcej uwagi, często kosztem rodzeństwa.
Franz Gerstenbrand powiedział mi na samym początku, że 99 proc. rodziców robi ten błąd, że tego nie wolno robić, i że Olą mają się zająć fachowcy, a ja mam się skupić na zdrowym dziecku.
Starałam się, żeby tak było, np. wyjeżdżałam gdzieś tylko z Manią. Spędzałyśmy czas razem, żeby wiedziała, że w 200 proc. jestem tylko dla niej. Zrobiłam wszystko, co w mojej mocy, by nie czuła się odstawiona na boczny tor, ale na pewno Mania ma jakieś wątpliwości i uszczerbki, bo to nie jest normalne, aby w jednym roku stracić ojca (Jacek Janczarski zmarł w 2000 r. z powodu tętniaka aorty - przyp. red.) i w jakimś sensie też siostrę.
Wspomniała pani o tym, że kiedyś pani nie będzie. Kiedy rozmawiałam z mamami dzieci w śpiączkach z Budzika, na pytanie, czego się boją, odpowiadały: tego, że mnie zabraknie, bo nie wiem, co będzie wtedy z moim dzieckiem. Pani się tego boi? Czy ma pani dla Oli jakiś plan?
Na pewno będę się starała przez najbliższe lata maksymalnie wszystko zorganizować. Taką mam naturę, że dążę do tego, aby po sobie posprzątać. Będę robić wszystko, by przygotować teren, żeby ktoś, kto przejmie po mnie zadania, miał z nimi jak najmniejszy problem.
Skąd czerpie pani siłę?
Z kontaktów z ludźmi i na pewno z pracy. Bardzo pomaga mi to, że mam pracę sceniczną, bo ona mi umożliwia przebywanie w innej przestrzeni.
Cały czas myślę o tym, w jakim Ola jest stanie, ale muszę to przesunąć na tył głowy, aby się skupić na pracy. To mi pozwala utrzymać balans. Chyba dzięki temu funkcjonuję.
Jak mi było bardzo ciężko, uratowała mnie scena. Pozwoliłam sobie zrobić monogram "Rok magicznego myślenia" Joan Didion. Pomogło mi to lepiej niż stu psychiatrów. Grałam go przez trzy lata.
Historia Didion przypomina pani historię…
Tak. Miała z mężem adoptowaną córkę, która w wyniku pogrypowych powikłań zapadła w śpiączkę. Któregoś dnia przy kolacji jej mąż, pisarz, powiedział: "Wiesz co, chyba nie mam siły tego przeżyć" i wpadł twarzą w talerz. Ona go ochrzaniła, żeby przestał się wygłupiać. A on miał atak serca i umarł.
To taka instrukcja przeżycia żałoby z niedziałającym pilotem. Didion była pisarką, więc napisała książkę, by sobie z tym poradzić. Z przyjaciółką napisałam do niej list, że mam podobną sytuację, ale nie piszę, tylko gram na scenie.
Zastanawiałam się, czy będę w stanie emocjonalnie przez to przejść, bo wszyscy będą porównywać nasze historie. Przeczytałam jednak cztery pierwsze wersy monodramu: "Życie zmienia się szybko. Życie zmienia się w jednej chwili. Siadasz do kolacji i życie takie, jakie znasz, kończy się. Pozostaje kwestia żalu… nad sobą". Pomyślałam, że to bardzo interesujące i przez to, że jest tam żal nad sobą, dam radę to zrobić.
Grałam to trzy lata. To pozwoliło mi zamknąć jakieś drzwi i przejść do następnego etapu.
Wyobrażam sobie jednak, że nie wróciła pani na scenę od razu po wypadku Oli.
Najpierw odmówiłam zagrania w sztuce, którą wtedy przygotowywałam, bo uznałam, że nie przebrnę przez kwestię śmierci dziecka, która się w niej pojawiała.
Rok czy dwa po wypadku Oli pojawiałam się w filmach, do teatru wróciłam po czterech latach.
Uważam, że w takiej sytuacji trzeba wychodzić do ludzi, zmuszać się do tego. Praca jest ważna. Nie mogę wyjść na scenę i rozpłakać się przed widownią. Muszę się skupić. Na ten moment przesunąć sytuację Oli na tył głowy. Ja wiem, że ona jest, ale w tej chwili muszę być tu. Nikt mi nie wniesie na scenę telefonu.
Nie ma pani, będąc na scenie, myśli: "Co u Oli, czy wszystko w porządku"?
Nie. Jak tak zacznę myśleć, to zwariuję. I co wtedy będzie z Olą?
Zdarzało się jednak, że przed wejściem na scenę dostawałam telefon ze szpitala. Bywało, że Ola miała się gorzej i pytano mnie np. o zgodę na tracheostomię. Wtedy trzeba było szybko przesłać e-maila ze zgodą.
To nie wybija z tego skupienia potrzebnego przed spektaklem?
Oczywiście, że tak, ale muszę się wtedy opanować. Musi być dyscyplina. Jakby to było codziennie, to bym pękła, ale to są pojedyncze sytuacje. Zawsze mam świadomość, że wszystko się może zdarzyć, życie jest kruche.
Czy rodzice dzieci w śpiączce lub tych już wybudzonych się z panią kontaktują? Dzwonią, piszą?
Indywidualnie rzadko. Spotykamy się przy różnych uroczystościach. Dużo osób kontaktuje się z fundacją, nie personalnie ze mną, np. jak ktoś się wybudzi i zdaje na studia, bierze ślub, rodzi dziecko, to jesteśmy zapraszani. To są piękne chwile, odzyskane życie.
A czy któraś z historii pacjentów Budzików szczególnie zapadła pani w pamięć?
Najbardziej rozczula mnie i śmieszy historia jednej z pierwszych wybudzonych. Dziewczynka obudziła się po wielu miesiącach śpiączki i powiedziała mamie: "kocham cię", a na pytanie, czego by chciała, odparła, że… kiełbasę. Okazało się, że przed zapadnięciem w śpiączkę szła kupić kiełbasę, ale wcześniej potrącił ją samochód.
To zabawne, bo o śpiączce i wybudzeniach mówimy zwykle w sposób uduchowiony, a w tej historii przebija samo życie.
Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl