Choroba, która odbiera dziecku wszystkie umiejętności. "Stał się dzieckiem niemówiącym, pieluchowanym"

PANDAS dotyczy głównie dzieci w wieku od 3 do 12 lat. Charakterystyczną cechą jest gwałtowny początek objawów - często rodzice opisują, że ich dziecko z dnia na dzień zaczęło zachowywać się inaczej. Najczęściej rozwój zaburzeń następuje w ciągu kilku dni lub tygodni od infekcji gardła lub skóry wywołanej paciorkowcem.

- (…) w którymś momencie zauważyłam, że mój syn jakby zaczął cofać się w rozwoju. To się zaczęło, gdy poszedł do przedszkola, wcześniej rozwijał się prawidłowo, wręcz książkowo. Gdy zaczął chorować dotychczas zdobyte umiejętności zaczęły się cofać. Doszło do tego, że stał się dzieckiem niemówiącym, pieluchowanym, średnio rozumiejącym, co się do niego mówi - opowiada dla PAP Paulina Swoboda, która w oparciu o doświadczenia z własnym synem założyła Fundację "Dzieciom z Zespołem PANS i PANDAS oraz ich rodzinom".

W 2017 roku w czasopiśmie "JAMA Psychiatry" opublikowano duże badanie kohortowe prowadzone w Danii, które objęło dzieci i młodzież do 18. roku życia i miało na celu sprawdzenie hipotezy PANDAS. Naukowcy przeanalizowali dane z krajowych rejestrów zdrowotnych i wykazali, że przebycie infekcji gardła wywołanej paciorkowcem grupy A wiąże się ze zwiększonym ryzykiem późniejszego rozwoju zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych oraz tików, w porównaniu z dziećmi, które takiej infekcji nie miały.

Co ważne, także inne infekcje gardła podnosiły ryzyko problemów neuropsychiatrycznych, choć efekt był słabszy, co sugeruje, że nie tylko paciorkowiec może działać jako czynnik wyzwalający.

Badanie to potwierdza związek infekcji z występowaniem nagłych zaburzeń psychicznych u dzieci, ale jednocześnie wskazuje, że obraz kliniczny może być szerszy i dotyczyć także innych patogenów, co wspiera koncepcję PANS.

Obraz kliniczny PANDAS jest zróżnicowany, ale najczęściej obejmuje:

• natręctwa i kompulsje podobne do zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych (OCD),
• tikowe ruchy i dźwięki, przypominające zespół Tourette’a,
• nagłe zmiany nastroju: lęk, drażliwość, napady złości,
• regres w zachowaniu, np. powrót do moczenia nocnego,
• problemy z koncentracją, spadek wyników w nauce.

Objawy pojawiają się nagle i mogą być bardzo nasilone, co odróżnia PANDAS od klasycznych zaburzeń psychicznych rozwijających się stopniowo.

Rozpoznanie PANDAS jest trudne, ponieważ nie istnieje jedno badanie potwierdzające chorobę. Diagnoza opiera się na obserwacji charakterystycznego początku objawów, ich związku z wcześniejszą infekcją paciorkowcową oraz wykluczeniu innych przyczyn neurologicznych i psychiatrycznych. Pomocne bywają wymazy z gardła i badania serologiczne (miano ASO), wskazujące na niedawne zakażenie.

PANDAS można skutecznie leczyć, choć proces bywa złożony. Podstawą jest antybiotykoterapia zwalczająca paciorkowca, a w niektórych przypadkach - długotrwałe leczenie profilaktyczne. W cięższych postaciach stosuje się leki immunomodulujące, takie jak kortykosteroidy czy dożylne immunoglobuliny. Niezbędne są także terapie psychiatryczne i psychologiczne, pomagające dziecku i rodzinie radzić sobie z objawami.

Rokowanie bywa różne: część dzieci wraca do pełnego zdrowia po kilku miesiącach, u innych objawy mają charakter nawrotowy i mogą utrzymywać się latami. Wczesne rozpoznanie i podjęcie leczenia znacznie poprawiają szanse na ustąpienie zaburzeń.

Paulina Swoboda podkreśla, co jest najważniejsze w diagnozowaniu tego schorzenia i na czym najbardziej zależy jej Fundacji. - Żeby lekarze zaczęli wierzyć rodzicom, bo to oni najlepiej znają swoje dzieci, spędzają z nimi najwięcej czasu. Chcemy, żeby była większa wiedza o tej chorobie - niejednoznacznej, podszywającej się pod inne. To trudne, ale jeśli trafimy z leczeniem, efekty są spektakularne. Bo tak naprawdę to zdrowe dzieci i gdy ustąpi zakażenie, nie mają żadnych objawów chorobowych. Doszukiwanie się chorób o podłożu psychiatrycznym bez próby wykluczenia innych przyczyn powoduje niewłaściwą diagnozę, która rzutuje na całe życie - mówi.

- Potrzebujemy pediatrów, którzy są dociekliwi i gdy trafi do nich rodzic z dzieckiem, u którego zachowanie dramatycznie zmieniło się po infekcji, zechce sprawdzić, w czym rzecz. A jest na to prosty protokół: włączenie antybiotyku o długim kursie (3-6 tygodni), aby lek wniknął do układu nerwowego. To pozwala wygasić infekcję i układ odpornościowy - dodaje.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Źródło: Orlovska S. i in., Association of Streptococcal Throat Infection With Mental Disorders: Testing Key Aspects of the PANDAS Hypothesis in a Nationwide Study, JAMA Psychiatry, 2017; PAP