12-latek napisał do ministry Leszczyny. List łamie serce

Achondroplazja to rzadka - występująca raz na 26 tys. urodzeń - choroba genetyczna powodująca zaburzenie rozwoju kości. W Polsce cierpi na nią ok. pięćset osób do 18. roku życia.

Najbardziej charakterystycznym objawem choroby jest niski wzrost i nieproporcjonalna budowa ciała. Achondroplazja wiąże się też z poważnymi powikłaniami neurologicznymi, kardiologicznymi, ortopedycznymi i laryngologicznymi. Chorym towarzyszy przewlekły ból, który narasta wraz z wiekiem.

Do niedawna dzieci z achondroplazją w Polsce mogły za darmo korzystać z jedynego na świecie leku na tę chorobę - preparatu Voxzogo. Wszystko w ramach rządowego funduszu procedury RDTL (ratunkowy dostęp do technologii lekowej). 7 sierpnia ówczesny minister zdrowia Adam Niedzielski skreślił lek z listy objętych procedurą RDTL. Zgodnie z decyzją resortu dzieci, które rozpoczęły już terapię lekiem, mogły ją kontynuować.

Przedstawiciele resortu zdrowia w rozmowie z "Radiem Lublin" przekazali, że decyzja ma związek z "brakiem wniosku o refundację, który powinien złożyć podmiot odpowiedzialny za wprowadzenie leku na rynek". Poinformowano, że wówczas ministerstwo dwukrotnie wystąpiło do irlandzkiej firmy Biomarin, jedynego producenta leku, o złożenie wniosku o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu.

Voxzogo - poza szansą na wzrost - poszerza otwór wielki czaszki, poprawia stan kardiologiczny, neurologiczny, ortopedyczny. Może zahamować postęp choroby, zmniejszyć deformacje kości i towarzyszące mu cierpienie. Jest refundowany w wielu krajach UE, m.in. w Niemczech, Czechach, Szwajcarii, Francji, Portugalii, Austrii, Hiszpanii. W ramach innego sposobu finansowego - jak niedawno w Polsce przez procedurę RDTL - także w Czechach, Węgrzech, Estonii, Bułgarii i Rumunii.

Po decyzji Niedzielskiego rodzice dzieci chorych na achondroplazję apelują do polityków o przywrócenie leku na listę leków w ramach procedury RDTL. Opiekunowie i ich pociechy wysyłają listy do resortu zdrowia, posłów różnych partii czy Rzeczniczki Praw Dziecka - Moniki Horna-Cieślak.

"Jestem najniższy w klasie. Moi koledzy są już bardzo wysocy. Zawsze muszę na nich patrzeć w górę. Na wszystkich tak muszę patrzeć, tylko nie na maluchy z pierwszych klas. Aż mnie kark z tyłu boli" - pisze w liście do ministry zdrowia Izabeli Leszczyny 12-letni Marcin. Jego słowa udostępniono na facebookowym profilu "Odblokuj ŻYCIE".

Chłopiec dodaje, że zaczyna być już coraz bardziej samodzielny. Sam wraca ze szkoły do domu.

"Chodzę tajnym podwórkiem, bo ciągle ludzie się na mnie patrzą. Nie lubię tego. Strasznie mnie to denerwuje" - przyznaje 12-latek.

Nastolatek relacjonuje, że często nie ma go w szkole. Powodem są wizyty lekarskie.

"Bolą mnie nogi, kostki, plecy z tyłu. A o uszach to już nie mówię. Ciągle się zatykają. Wnerwiam się wtedy. Już mam trzeci aparat na zęby" - wylicza.

Chłopak przyznaje, że chciałby funkcjonować jak zdrowe dzieci w jego wieku.

"Najbardziej to nie lubię chodzić do tego pana doktora, co nie pozwala mi chodzić na wf. Chciałbym pograć z kolegami w piłkę, ale nie mogę. Muszę nosić taki kołnierz na szyi. [...] Często jest mi smutno, bo nie mogę być jak moi koledzy" - przyznaje.

Nastolatek pisze, że ma ogromne wsparcie rodziców. To oni powiedzieli mu o możliwości leczenia.

"Mama mówiła, że jest taki lek, pokazała mi go w internecie. On może mi pomóc urosnąć, ale mama nie może go dla mnie kupić, bo kosztuje tyle, co pałac w Dębinie. Czyli bardzo dużo, tak mama powiedziała" - czytamy.

Marcin w swoim liście zwraca się również do ministry zdrowia Izabeli Leszczyny.

"Pani jest bardzo ważna - tak mama mówi. Zapytam może Panią czy może Pani ten lek do nas przywieźć, żeby pomóc mi i innym dzieciom takim jak ja. Troszkę nas jest takich małych dzieci" - podsumowuje.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl