„Bardzo potrzebna pozycja w wymiarze edukacyjnym, psychologiczno-społecznym dla chorych oraz ich rodzin. Świetna inicjatywa – gratuluję.”
„Bardzo dziękuję za przekazane książki „Przeszczep szpiku i nowe życie”, gratulujemy pomysłu Autorkom oraz DKMS za pomoc w realizacji.”
„Bardzo się cieszę, że książka trafi do naszych pacjentów czekających na przeszczep. Z pewnością książka będzie ważnym uzupełnieniem medycznych informacji otrzymywanych od lekarzy prowadzących.”
Książki już trafiły na oddziały?
Marzena Dembicka: od 13 października 2021 roku, czyli od dnia premiery, zaczęła trafiać do pacjentów. Te wszystkie słowa podziękowania cytowane powyżej, to sygnał dla nas, że taka pozycja była bardzo potrzebna. Teraz to książka robi robotę, zarówno w wersji papierowej, ebooka i audiobooka.
Czyli premiera odbyła się zgodnie z planem?
Alicja Sadowska: W audytorium im. prof. Olgierda Narkiewicza Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zasiadło dziesięcioro autorów i autorek historii oraz zaproszeni goście. Prof. Dr hab. med. Jan Maciej Zaucha, Kierownik Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, porównał przejście przez chorobę do podróży w kosmos i wskazał, jak istotne jest dla lekarzy poznanie wspomnień i emocji pacjentów, po to, by być z przyszłymi pacjentami bliżej.
Marzena Dembicka: Kamil Goll, jeden z bohaterów książki, wspominał, jak bardzo brakowało mu takiej pozycji, gdy chorował. Podkreślił wielką moc, jaką będą miały świadectwa życia po przeszczepie dla osób, które rozpoczynają swoją drogę. Monika Mizerska-Gryko, Liderka Programu Rozwoju Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, podkreśliła, że Fundacja DKMS z radością objęła Patronatem pierwszą taką książkę w Polsce.
Alicja Sadowska: Nauczyciel kreatywnego pisania ,Justyna Niebieszczańska, a w książce autorka tekstu „Moc pisania, czyli o lekarstwie dla ciała i duszy”, mówiła o tym, że każdy z nas rodzi się z podwójnym obywatelstwem: królestwa zdrowia i choroby, doprowadzając swoje rozważania do tego, że wszyscy potrzebujemy rozmowy, a pisanie jest rozmową ze sobą.
Link do nagrania z premiery: https://www.facebook.com/Przeszczep-szpiku-i-nowe-%C5%BCycie-104445414669955/videos/4575852025787282
Ile książek już rozdałyście?
Alicja Sadowska: Cały pierwszy nakład, czyli 2000 książek „Przeszczep szpiku i nowe życie” trafiło do 21 ośrodków w Polsce, w których pacjenci przygotowują się do przeszczepu. Każdy pacjent otrzymuje książkę bezpłatnie. Mamy nadzieję, że książki trafią do bibliotek na oddziałach i będą służyć personelowi medycznemu: pielęgniarkom, lekarzom i psychologom i psychoonkologom.
Przypomnijcie, dlaczego to jedyna taka pozycja w Polsce?
Alicja Sadowska: Książka „Przeszczep szpiku i nowe życie”, zawiera 20 historii osób cieszących się życiem po przeszczepie i 20 afrykańskich zdjęć. Postawiłyśmy na terapeutyczną moc fotografii i wspierającą moc historii życia po przeszczepie. Liczymy, że to połączenie szczególnie trafi do czytających.
Marzena Dembicka: Od 13 października 2021 roku zaczęłyśmy także naszą misję nad zmianą komunikacji między pacjentem - jego bliskim - personelem medycznym. Nasi bohaterowie wyraźnie mówią czego potrzebowali, nazywają emocje i opisują sytuacje dla nich trudne. To wszystko ma zachęcić do zmian.
Naszym marzeniem jest, aby każdy kolejny pacjent umiał powiedzieć czego potrzebuje, aby personel medyczny odbierał sygnały werbalne i niewerbalne, a bliski chorego dawał tyle ile jest w stanie dać i ile chory potrzebuje. Taka równowaga może być szalenie istotna w procesie zdrowienia.
Co dalej?
Jeśli chcesz poczytać fragmenty wspomnień pacjentów lub po prostu chcesz być naszym sprzymierzeńcem, zapraszamy na FB: Przeszczep szpiku i nowe życie http://bityl.pl/2exgt
Jeśli jesteś gotowy wesprzeć zrzutkę, zapraszamy - każde 20 zł jest ważne, aby wydanie drugie trafiło za rok do kolejnych pacjentów www.zrzutka.pl/d997b5
Jeśli chcesz wesprzeć cegiełką kolejne wydanie i kupić książkę zapraszamy https://evenea.pl/pl/wydarzenie/KsiazkaPSiNZ
Współautorki:
Alicja Sadowska
Szczęśliwa mama 9 letniej Oli i żona Adama. Zawodowo związana z Polpharmą. 4 listopada 2014 roku przeszła przeszczepienie komórek macierzystych od brata. Dziś czerpie z życia pełnymi garściami i pragnie krzepić serca tych, którzy mierzą się z diagnozą i leczeniem. Najlepiej odpoczywa przy dobrej kawie, książce lub serialu i stawia na aktywność fizyczną najlepiej w kontakcie z naturą. Kontakt: przeszczepszpikuinowezycie@gmail.com www.przeszczepszpiku.wordpress.com/
Marzena Dembicka
Żyje w świecie potrzeb i afrykańskich krajobrazów. Od kilku lat prowadzi Pracownię Poznania Potrzeb, gdzie buduje świadomość i motywuje do działania. Specjalizuje się w uważnym wykorzystywaniu potrzeb w rodzinie, klasie, zespole, czyli w gronie osób z którymi chcemy budować relacje. Wielokrotnie odwiedzaną Namibię wykorzystuje w opowiadaniu o pięknie, akceptacji różnorodności i priorytetach w życiu. www.marzenadembicka.pl
