Czy dzieci z zespołem Downa są dyskryminowane?

Niektórzy z nich aktu dyskryminacji doświadczyli osobiście. Kilka miesięcy temu głośno o tym problemie powiedziała Agata Komorowska, blogerka i pisarka, mama czworga dzieci. Jej 9-letni syn, Krystian, ma zespół Downa. Chłopczyk budzi sympatię, jest grzeczny i nie stwarza problemów wychowawczych. Jego ogromną pasją jest fotografia, a na zdjęciach uwiecznia swoich bliskich.

Pani Agata dokładnie pamięta, kiedy dotknięto ją do żywego z powodu niepełnosprawności dziecka. Pierwszy raz, gdy przygotowywała się z mężem do adopcji. W jednym z ośrodków adopcyjnych odmówiono jej przystąpienia do procedury adopcyjnej właśnie z tego powodu, że mieli dziecko z zespołem Downa.

– Był to bolesny cios prosto w serce. Bardzo to przeżyłam, ale na szczęście parę lat później zaadoptowaliśmy Adę w zupełnie innym ośrodku, gdzie przypadłość Krystiana nie miała żadnego znaczenia – wspomina Agata Komorowska.

Blogerka jest zdania, że dzieci z zespołem Downa są bardzo sumienne i zasady są dla nich święte. Zdejmowanie butów, przepuszczanie dzieci, koleżeńskie zachowanie, kultura i uprzejmość są Krystianowi świetnie znane. Gdy kobieta chciała zostawić syna i córkę w sali zabaw w warszawskim centrum handlowym, nie miała żadnych obaw. Wiedziała, że oboje będą bawić się bezproblemowo i spokojnie. Została z dziećmi przez kilkanaście minut, żeby opiekunka mogła oswoić się z chłopcem, zobaczyć, że nie sprawia żadnych problemów.

Plac zabaw dopuszczał pozostawienie dzieci w wieku powyżej 3 lat. Zarówno Ada, jak i Krystian spełniali to kryterium. Gdy jednak poinformowała panią, że wychodzi na chwile do sklepu obok, usłyszała: "No ale chyba mnie Pani z nim nie zostawi?!"

– Byłam w szoku. Było mi wstyd, a jednocześnie pomyślałam, że nie mogę się tak po prostu na to zgodzić. Poprosiłam o telefon do właścicielki i po krótkiej rozmowie uzyskałam zgodę na pozostawienie dziecka. Wyszłam, ale nie na zakupy, tylko do łazienki żeby się wypłakać. To było tak bolesne i upokarzające wykłócać się z tą opiekunką przy wszystkich rodzicach, kiedy mój syn spokojnie bawił się samochodzikami razem z siostrą i innymi dziećmi.

• Znana blogerka opowiada o przełomie w swoim życiu. Dowiedz się, co go spowodowało
• 5 faktów na temat karmienia piersią, o których nie miałaś pojęcia
• Tran czy olej z wątroby rekina? Poznaj różnicę i wybierz świadomie
• Te kolory będą stymulowały rozwój Twojego dziecka
• Większość rodziców w okresie jesienno-zimowym popełnia ten błąd. Skutki mogą być fatalne

Sytuacja powtórzyła się we wrześniu, gdy kobieta wraz z dziećmi wybrała się do Ikei. Krystian i Ada zawsze chciały pobawić się w Smalandii, gdzie zresztą oboje zostali przyjęci bez żadnych uwag ani pytań. Po kilku minutach jednak pani Agata odebrała telefon, który wzywał ją do natychmiastowego powrotu, bo ktoś z obsługi zauważył, że chłopiec ma zespół Downa.

–  Szczegółowo dopytałam, czy są z nim jakieś problemy, czy zachowuje się niestosownie, czy dezorganizuje jakieś zajęcia i na wszystkie te pytania uzyskałam przeczące odpowiedzi – mówi Agata Komorowska.

Pracownicy placu zabaw sklepu postąpili według przepisów, w regulaminie widnieje bowiem zapis mówiący o tym, że dzieci z orzeczeniami o niepełnosprawności muszą przebywać na terenie Smalandii z opiekunem.

O całym zajściu zrobiło się głośno w mediach. Agata Komorowska została zaproszona na spotkanie z przedstawicielami Ikei, którzy przyznali, że zapis jest dyskryminujący.

– Omawialiśmy inne możliwe kryteria, według których można przyjmować dzieci, takie jak wiek, wzrost czy konkretne zachowania. Spotkanie odbyło się we wrześniu i niestety po dziś dzień pozostało bez echa – podsumowuje kobieta.

Zajście to było szeroko komentowane w mediach. Krytyki nie szczędzili ludzie. Ta jednak nie podejmowała tematu regulaminu, często była zwrócona ku matce dziecka. Pojawiły się głosy o jej nieodpowiedzialności, niefrasobliwości.

– To wynika z niewiedzy na temat zespołu Downa. Ludzie wyrabiają sobie zdanie na podstawie kilku przypadków spotkanych na ulicy, czy w sklepie. Są to zwykle najbardziej drastyczne przypadki, bo pozostałych zwyczajnie nie widać. Nie zauważamy dzieci, ludzi, którzy funkcjonują zupełnie normalnie, a większość osób z zespołem Downa tak właśnie się zachowuje. Ale mamy w głowie obraz tych kilku, które zakuły nas w oczy i na ich podstawie osądzamy wszystkich. Czy wie pani, że spotykam osoby z zespołem Downa non stop? W parkach, w zoo, w restauracjach, hotelach i na wakacjach. Ja je widzę, bo jestem na nie wyczulona, ale kiedyś nie zauważałam kompletnie, bo wtapiają się społeczeństwo i są niezauważalni. Są tacy jak my – mówi Agata Komorowska.

Bunt w rodzicach dzieci niepełnosprawnych zaczyna narastać. Dzieci z zespołem Downa przy ich wsparciu zaczynają pojawiać się w przestrzeni publicznej. 22-letni Dimitri Painçon stanął przed obiektywem fotografa z prestiżowego "Vogue", a Madeline Stuart została pierwszą w historii modelką z zespołem Downa, która wystąpiła na słynnym New York Fashion Week.

Otwarcie o niepełnosprawności swojego dziecka mówi też Agata Komorowska. W grudniu ukaże się jej książka „Anioły mówią szeptem”. To zbiór listów, jakie kobieta napisała do swoich dzieci ubrane w krótkie historie na ich temat. Jeden z nich napisany jest właśnie dla Krystiana. To podziękowanie za to, czego nauczyła kobietę jego inność. To nauka o tym, jak pogodzić się z zespołem Downa ukochanego dziecka. Zacząć żyć z podziwem i zachwytem dla tego kim jest.

Może się wydawać, że problem dyskryminacji dzieci z zespołem Downa nas nie dotyczy. Wystarczy spojrzeć, jak polscy użytkownicy Twittera zareagowali na cenzurę we Francji, która zakazywała publikowania w telewizji spotu pokazującego uśmiechające się dzieci z tą wadą genetyczną.

Hashtag  #uśmiechnijsięFrancjo okazał się być bardzo popularny. Zamieszczane są tam fotografie dzieci z zespołem Downa, które wywołują szczery uśmiech.

Z jednej strony Polacy więc jednoczą się z Francją, z drugiej zaś słychać głosy krytyki.

Rodzice dzieci z zespołem Downa nie oczekują zachwytu społeczeństwa nad ich pociechami. Nikt nie ma prawa tego wymagać. Każdy jednak, niezależnie od swojej choroby czy niepełnosprawności, ma prawdo do szacunku i realizacji marzeń.