Małą Amelkę uda się uratować, ale nie w Polsce

Amelia Klatkiewicz urodziła się w 27. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1080 gramów. Po porodzie od razu zabrano ją do inkubatora, gdzie kruche ciało dziewczynki zasłaniały rurki i kroplówki. Wcześniactwo nie jest jednak jedynym problemem, z którym zmagają się rodzice Amelki. Dziewczynka cierpi na bardzo rzadką chorobę zwaną malformacją tętniczo-żylną. Bez pomocy tysięcy życzliwych serc, nie uda się jej wyleczyć.

1. Pierwsza ciąża, ta wyczekana

Nie wiadomo, co było przyczyną tak wczesnego porodu Amelki.

- Lekarze nie wiedzą. Po prostu nagle w środę, 13 maja, zaczął napinać mi się brzuch. To była moja pierwsza ciąża, wyczekana, więc nie byłam pewna, czy to skurcze przepowiadające, ale ponieważ one się nasilały, pojechaliśmy do szpitala.

Lekarka zbadała mnie, powiedziała, że „to za mało magnezu". Kazała wziąć osiem tabletek magnezu na dobę i wysłała do domu. Skurcze się nasilały i następnego dnia wróciliśmy do tego samego szpitala GPSK przy ul. Polnej w Poznaniu – mówi dla WP parenting Anna Klatkiewicz, mama Amelki.

Zobacz film: "W jaki sposób zmienia się zachowanie dziecka od drugiego roku życia?"

Gdyby nie interwencja Piotra (taty Amelki), Anna mogła urodzić w poczekalni. Był to 27. tydzień ciąży.

- Przyjęli mnie na porodówkę, lekarz dyżurny nawet wyzwał pielęgniarki, że robią ze mną wywiad, zamiast podać leki przeciwskurczowe. Prosiłam ich, aby podawali mi je dłużej na moją własną odpowiedzialność. Każdy dzień w brzuchu dla Amelki był wtedy ważny – dodaje Anna. Dla lekarzy ważniejsze było jednak życie kobiety, a nie dziecka.

2. Amelia znaczy „dzielna”

Anna usłyszała w szpitalu, że jest przewrażliwiona. W końcu udało jej się jednak poprosić o zrobienie dodatkowych badań. Po 15 minutach szykowano salę porodową.

- Gdy wieźli mnie na porodówkę, ja jeszcze szybko sprawdzałam w internecie w komórce, jakie są szanse przeżycia wcześniaka z 27. tygodnia ciąży. Na sali porodowej nie wiedziałam, jak się rodzi, co robić. Pierwsze spotkanie w szkole rodzenia mieliśmy mieć następnego dnia. Było mi wszystko jedno, liczyło się tylko, by Amelka przeżyła – wspomina mama dziewczynki.

W porodzie uczestniczył cały zespół neonatologiczny liczący 15 osób. Amelka przyszła na świat siłami natury. Zdecydowano się na poród naturalny, ponieważ dziecko otrzymuje wtedy wyrzut hormonów, które pomagają mu przeżyć.

• Amelka nie krzyknęła, gdy się urodziła. Wtedy świat się dla mnie zatrzymał. Ale malutka żyła. Nie myślałam, że w jednej sekundzie można kogoś tak pokochać, że wszystko by się dla tej kruszynki oddało. Piotr od razu pobiegł na neonatologię, by podać imię. Nie chcieliśmy, żeby córeczka była bezimienna w inkubatorze – mówi Anna. Kobieta w tym samym czasie miała problemy z urodzeniem łożyska. Nie pomogła nawet oksytocyna.

• Mąż przyniósł mi na salę poporodową zdjęcia Amelki. Bez nich nie przeżyłabym. Obok mnie leżały dwie panie z dziećmi przy piersi i jedna odmawiająca karmienia z powodu zmęczenia. Dopiero potem mogłam zobaczyć Amelkę. Była maleńka, ledwo co ją było widać spod rurek, kroplówek. Świat zawęził się do inkubatora i monitora pokazującego puls i to, że serduszko bije, że dziecko oddycha – dodaje.

 

• W maju, gdy trafiłam do szpitala, akurat wchodziła do naszego mieszkania ekipa remontowa. Chcieliśmy przed porodem zrobić remont, żeby na sierpień wszystko było gotowe. Piotr miał wszystkiego pilnować, a ja w tym czasie miałam szykować wyprawkę dla Amelki. W maju mieliśmy jedno body. Kupiliśmy go malutkiej na święta Wielkiej Nocy. To co, że była jeszcze wtedy w brzuchu? - wspomina Anna.

3. Pierwsze błędne diagnozy

Amelka przebywała 12 tygodni na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka w inkubatorze, potem jeszcze na Oddziale Opieki Ciągłej. To oddział przejściowy między ITN a domem.

• Neonatologia to inny świat. Nikt nie wie, co będzie za chwilę, następnego dnia. Wieczorem mówi się dziecku "dobranoc" i zostawia się je w stabilnym stanie, a rano dostaje się telefon, że dziecko jest w stanie krytycznym i że trzeba szybko przyjechać do szpitala. W tym czasie nie było widać żadnych poszerzonych naczyń. Prawa rączka Amelki niczym wtedy wizualnie nie różniła się od lewej – dodaje mama Amelki. Po upływie kilkunastu długich tygodni zdecydowano o wypisaniu dziewczynki ze szpitala.

• Wyjście z Amelką do domu to z jednej strony dzień długo wyczekiwany, a z drugiej pełen lęku, bo nagle zostaje się samemu z dwukilogramowym cudem na rękach. Jechaliśmy do domu, cały czas patrząc czy oddycha. Wiedzieliśmy, że mamy szczęście, bo Amelka przeżyła, nie miała wylewów dokomorowych, pięknie się uśmiechała i jechała z nami do domu. Pokazywaliśmy malutkiej jej dom, łóżeczko, pieski, wszystko – wspomina Anna. W kolejnych dniach rodzice dziewczynki nie spuszczali jej z oka.

• W środę, 12 sierpnia, mieliśmy wizytę poszpitalną w celu sprawdzenia oczek. Badanie dna oka jest dla dziecka nieprzyjemne i położna musiała Amelkę przytrzymać za rączki. Wychodząc z przyszpitalnej przychodni zauważyliśmy, że prawa rączka jest spuchnięta.

Następnego dnia przyszła nasza pediatra i stwierdziła, że to dziwny objaw. W szpitalu dziecięcym, po RTG i USG, lekarze stwierdzili, że to naczyniak. Podejrzewano także zapalenie kości, nowotwór złośliwy kości. Wtedy nikt nie wiedział, co to jest. Postawienie diagnozy trwało pięć tygodni. Każdej nocy płakałam – wspomina Anna.

4. Polscy lekarze nie pomogą

Rodzice dziewczynki wysyłali prośby o opis rezonansu do wielu lekarzy: w Poznaniu, Gdańsku, Warszawie. Nikt nie był w stanie odpowiedzieć na pytanie: „Dlaczego Amelka ma spuchniętą rączkę?”. Wtedy jeden z lekarzy po raz pierwszy użył słowa „malformacja tętniczo-żylna”. To bardzo rzadka wada naczyniowa. Cierpi na nią ok. 0,14 proc. ludzi na całym świecie.

W listopadzie 2015 roku dziewczynka otrzymała termin operacji, miał być to zabieg embolizacji wykonany w Centrum Matki Polki w Łodzi. NFZ nie wyraził jednak na to zgody, ponieważ szpital nie spełniał warunków bezpieczeństwa zabiegu. Konsylium na temat Amelki się nie odbyło.

• Nikt nas o tym nie poinformował. Sam profesor nie pamiętał, że moja córeczka była u niego parę dni na oddziale. Do konsylium nie doszło, ponieważ lekarze byli „bardzo zajęci”. Zalecono czekanie. Potem lekarze zaproponowali embolizację z zakładaniem coili, a już w podręcznikach z lat 70-tych pisano, że to jest nieskuteczne – żali się mama Amelki.

Nikt nie wie, jaka jest rzeczywista przyczyna malformacji. Wiadomo, że ok. 5-7 tygodnia ciąży w zapisie DNA komórek macierzystych powstaje błąd. Nie ma na ten temat żadnych badań statystycznych. Na świecie jest zbyt mało chorych.

 

5. Jedyna nadzieja w Magdeburgu

Rodzice dziewczynki w Polsce słyszeli tylko zdania: „To nieuleczalne”, „Musimy amputować rękę”. W końcu znaleźli Klinikę w Magdeburgu. To jedyna szansa na pomoc małej Amelce. 3 listopada 2016 roku odbył się pierwszy zabieg ratujący życie dziecka. Następne dwa – 8 i 10 listopada.

Nie można jednak zamykać zbyt wielu naczyń krwionośnych naraz. Grozi to uszkodzeniem nerwów, paraliżem czy niedokrwieniem części ręki. Kolejny etap leczenia zaplanowano na 19 grudnia 2016 roku. To bardzo mało czasu, by zebrać potrzebne pieniądze.

• Wstępnie wiemy, że aby zamknąć wszystkie wadliwie otwarte połączenia tętniczo-żylne, będziemy musieli regularnie jeździć do Magdeburga przez najbliższe 2-3 lata, a potem przez całe życie na kontrole. Cieszymy się jednak, że w końcu znaleźliśmy kompetentnych lekarzy mających doświadczenie w leczeniu malformacji. Jedyną przeszkodą są pieniądze.

Nie śpimy po nocach, bo nie wiemy, co zrobimy w sytuacji, gdy ich zabraknie. Nie wyobrażamy sobie, żebyśmy nie mogli pomóc Amelce zachować daru życia, sprawności, mając specjalistów w zasięgu ręki, a nie mając pieniędzy. Pierwszy cykl, na którym byliśmy w Magdeburgu, kosztował prawie 10 tys. euro – mówi Anna.

6. Amelka chce żyć

Obecnie Amelka ma 18 miesięcy urodzeniowych, a tak naprawdę 15 skorygowanych – bowiem tak liczy się wiek wcześniaków do czasu aż ukończą trzeci rok życia. To waleczna dziewczynka, wie czego chce i potrafi to pokazać. Jest bardzo radosna, uwielbia bawić się z psami. Tak jak każde dziecko w jej wieku, lubi szaleć z tatą, wisieć do góry nogami i przytulać się do mamy. Z zapałem rysuje, tańczy i słucha bajek.

• Tak naprawdę nie mamy wyjścia i musimy się zwracać się o pomoc, bo niczego tak bardzo nie pragniemy, jak tego, żeby Amelka mogła dalej z nami być, rosnąć, rozwijać się i mieć szansę na normalne życie, które bez leczenia nie będzie jej dane – apeluje do wszystkich mama chorej dziewczynki.

Rodzicom Amelki marzy się po prostu normalne życie. Bardzo chcieliby, by ich jedynym zmartwieniem było to, co ugotować na obiad. Bez myślenia o tym, skąd wziąć kolejne pieniądze na leczenie.

- Marzymy, że ktoś kiedyś odkryje metodę całkowitego wyleczenia i zapobiegającego powstawaniu kolejnych wadliwych połączeń tętniczo-żylnych, a nam uda się Amelkę do tego czasu ochronić przed dalszym postępem malformacji i niewydolnością układu krwionośnego, dzięki pomocy tysięcy życzliwych serc – mówi mama Amelki.

Pomóżmy Amelce w walce o życie!

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: „565 pomoc w leczeniu Amelii Klatkiewicz”