Wiktorek żyje z połową serca. "Rodząc go, wiedziałaś, na co się piszesz"

Wiktorek Zawadzki z Węgrowa ma trzy lata. Zamiast chodzić do przedszkola, bawić się z dziećmi i poznawać świat, większość życia spędził w szpitalach. Urodził się z połową serduszka. - Gdy śpi, krzyczę w poduszkę z rozpaczy. Nie mam już żadnych marzeń poza tym, by moje dziecko żyło i było zdrowe - mówi jego mama.

1. Życie w szpitalu

Karolina Zawadzka, mama Wiktora, o wadzie u dziecka dowiedziała się, będąc w ciąży. O tym, że z serduszkiem jest coś nie tak, było wiadomo od dziewiątego tygodnia. Lekarze uprzedzali, że stan jest poważny, choć wtedy nie wiedzieli jeszcze, jak bardzo. Dopiero po wykonaniu echa serca płodu okazało się, że chłopiec ma tylko połowę serduszka. Urodził się z wadą określaną jako HLHS (hipoplastic left heart syndrome), czyli zespołem niedorozwoju lewego serca.

Pierwszy rok życia Wiktorek spędził w szpitalu. Za kołyskę do snu służyło mu pikanie maszyn oddziału kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Przeszedł dwie operacje, pięć cewnikowań serca, trzy razy walczył z sepsą. Jedno z cewnikowań spowodowało liczne powikłania, które sprawiły, że chłopiec w stanie krytycznym trafił pod respirator.

Zobacz film: "Cechy, które dziedziczymy po mamie"

- Przez trzy lata życia synek był z nami w domu w sumie może rok. Od jego urodzenia wciąż kursujemy pomiędzy szpitalami. Zdarzało się, że zabieraliśmy go do domu, a kilka dni później już jechaliśmy na oddział - mówi Zawadzka.

Choć trudnych chwil było wiele, mama chłopca pamięta szczególnie jedną.

- Najgorszym momentem dla mnie był ten, w którym widziałam, jak mojemu synkowi zatrzymuje się serduszko. Miał osiem miesięcy. Nagle w środku nocy w szpitalu wbiegła na salę pielęgniarka, krzycząc do mnie, bym odsysała Wiktorka z rurki. Nie wiedziałam, co się dzieje. Zaraz przybiegł zespół reanimacyjny i zabrali go na OIOM. To było straszne. Nie wiedziałam wtedy, czy moje dziecko przeżyje, czy nie - opowiada.

Za parę dni sytuacja się powtórzyła - do zatrzymania serca doszło w ciągu dnia i Karolina wiedziała już, co robić. Tym razem też się udało.

2. Nieoczekiwane wsparcie

Wiktor dzielnie znosi kolejne trudności. Jak wspomina jego mama, nawet na OIOM-ie, gdzie leżał w ciężkim stanie, próbował się do niej uśmiechać i trzymać ją za rękę.

Nadzieją dla Wiktorka są dwie operacje, których podjęli się lekarze ze Stanford w USA. Jedną już przeszedł, polegała na rekonstrukcji łuku aorty.

Mało brakowało, a mogłoby do niej nie dojść. Konieczne było zebranie zawrotnej sumy 9 milionów złotych. Pomoc przyszła nieoczekiwanie. W kwietniu 2023 roku chłopiec otrzymał niespodziewany prezent od rodziców dziewczynki, która zmarła, nie doczekawszy swojej operacji.

- Rodzice śp. Nadii Frątczak wybrali naszego Wiktorka i to jemu przekazali część pieniędzy zebranych dla swojej córeczki. To było prawie 7 milionów złotych. Nadia także miała wadę serca i czekała na przeszczep wątroby. Nie doczekała operacji w Bostonie. Gdyby nie ich pomoc, być może Wiktorek nie byłby dzisiaj z nami - przyznaje Karolina.

3. Cel: 6 milionów złotych

Aby chłopiec żył, konieczny jest jeszcze operacja Fontany, która powinna się odbyć za pół roku. Dzięki niej serduszko trzylatka będzie mogło samo pracować. Koszt jest jednak bardzo duży - rodzice chłopca muszą uzbierać sześć milionów złotych. Dotychczas zebrali 700 tysięcy, brakująca suma jest więc wciąż ogromna.

- Chcę, żeby się udało, ale uzbieranie tak dużej kwoty graniczy dla mnie z cudem. Nie wiem, czy uda się to w pół roku. Ale muszę spróbować, żeby wiedzieć, że zrobiłam dla niego wszystko, co mogłam - mówi mama chłopca.

Problemem jest też, że aby w ogóle wyznaczono datę operacji, rodzice muszą zebrać 80 proc. całej kwoty potrzebnej do zabiegu. Wciąż trwa więc walka z czasem - i z potencjalnymi darczyńcami, bo, jak przyznaje Karolina, zbieranie funduszy jest bardzo trudne.

- Staram się dotrzeć do różnych osób, ale często spotykam się z murem. Jest duża grupa osób, którzy nam pomogli i jestem za to wdzięczna. Jednak niektórzy wprost mówią mi "nie" albo "nic mi do tego, że ma pani chore dziecko". To dla mnie najtrudniejsze: staję na głowie, by pomóc synkowi, a tak często słyszę odmowę. Najgorsze, co kiedyś usłyszałam, to zdanie od jednego pana, który powiedział: "rodząc go, wiedziałaś, na co się piszesz". Powiedział mi to prosto w twarz. Serce mi pękło - opowiada.

Karolina przyznaje, że nie chce, by Wiktor widział, że płacze.

- Gdy Wiktor widzi, że jestem smutna, podchodzi do mnie, zaczyna głaskać, przytulać i całować. Ma w sobie bardzo dużo miłości i empatii. Myślę, że przez to, że tyle przeszedł, jest bardzo wrażliwy na cierpienie innych.

4. Huśtawka emocji

Stan chłopca jest stabilny, dochodzi do siebie po pierwszej operacji. Ma niską saturację, co skutkuje zasinieniami. Obecnie przebywa w domu pod opieką domowego hospicjum. W jego wyzdrowienie, poza rodzicami, mocno wierzą też dziadkowie i rodzeństwo: brat i dwie siostry.

- Wiktorek zdaje sobie sprawę ze swojego stanu zdrowia. Jest mu przykro, że nie może mówić, tak jak jego rodzeństwo, bo ma w tchawicy rurkę. Chodzenie sprawa mu trudność, szybko się męczy. Chciałby bawić się jak inne dzieci, próbować skakać jak jego brat, ale nie może - opowiada jego mama.

Karolina jest z synkiem non stop. Przyznaje, że przeżywa huśtawkę nastrojów: jednego dnia jest pełna wiary i optymizmu, drugiego - siedzi i płacze.

- Jest mi bardzo ciężko, ale wiem, że walczę o Wiktora. Postanowiłam go urodzić. Teraz, dzięki niemu, każdego dnia pokonuję samą siebie. Synek jest moją siłą do życia. Przez to, co się z nim dzieje, zmagam się z depresją. Nie dałabym rady, gdyby nie to, że leczę się farmakologicznie. Opieka nad nim jest całodobowa, poświęcam mu swoje życie. Gdy śpi, krzyczę w poduszkę z rozpaczy. Nie mam już żadnych marzeń poza tym, by moje dziecko żyło i było zdrowe - mówi.

Mama trzylatka bardzo prosi o wsparcie zbiórki na leczenie.

- Bardzo bym chciała, by inni uwierzyli w Wiktora tak, jak ja w niego wierzę. Trzeba mu pomóc wykorzystać szansę. Wiem, że to nie pójdzie na marne. Bardzo proszę o wsparcie: wpłatę na zbiórkę, udostępnienie jej, a nawet ciepłe myślenie o moim synku.

Wspomóc Wiktora Zawadzkiego można za pośrednictwem zbiórki na stronie siepomaga.pl.

Marta Słupska, dziennikarka Wirtualnej Polski

Masz newsa, zdjęcie lub filmik?** Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl