Wyścig z czasem

Zaczyna się miesiąc wcześniej. Stopniowo, jak zwykle. Najpierw odbiera i tak już niewielki apetyt. Wtedy jego ciało gwałtownie znika. Później dostrzeżesz ją na jego twarzy. Sino-szary odcień. Zabiera siłę, z godziny na godzinę staje się coraz słabszy. Ze szkoły wraca coraz szybciej, coraz dłużej odpoczywa. Rozpoczyna indywidualną naukę przez kilka dni… I ten kaszel. Tak gwałtowny, że w spokoju wypowiedzieć jednego zdania nie potrafi. Nie wiem, który to już raz, przyjmujemy się na oddział w szpitalu. Kolejny fragment płuca zniszczony. To ona, śmiertelnie niebezpieczna, podstępna i dusząca mojego syna, mukowiscydoza…

Rachunek za życie

"Czy to możliwe, że cały ten koszmar zaczął się od jednego kopniaka?" - pyta mama Darii. Diagnoza - chłoniak - była dla nich szokiem. W przypadku szybkiego wykrycia szanse na wyleczenie są duże. Statystyki zaczynają być bezlitosne, gdy osiąga stadium zaawansowane.

Tuż po narodzinach, mimo ogromnego apetytu, z każdym dniem ubywało jego maleńkiego ciała. Po 3 tygodniach powróciliśmy do szpitala, jak się później okazało po diagnozę, której nie życzy się nikomu. W pierwszym roku życia na oczach mamy umierał kilkakrotnie. Jego maleńkie ciało tonęło w nadmiarze śluzu. Odporny na stosowane leczenie, nie miał siły wydusić z siebie żadnego dźwięku. Lekarze nie dawali złudzeń, że jego życie choć dopiero się rozpoczęło mogło w każdej chwili się zakończyć. Już od 14 lat, potwór nazywany bezsilnością mieszka w duszach zatroskanych rodziców, którzy poza zdrowiem dla syna o niczym więcej nie marzą.

Nieopisywalny strach, gdy tylko Patryk zaczynał się dusić. Potok wylanych łez, gdy cierpi, a  ja stoję tuż obok i nie potrafię mu pomóc. Do tej pory na mukowiscydozę nie wykryto skutecznego leczenie, jedynie odpowiednimi lekami możemy złagodzić jej przebieg i utrzymać w dobrym stanie przez jak najdłuższy czas – ze łzami wspomina mama. Wiele lat temu jej maleńkiego, niespełna 3-miesięcznego braciszka pokonała mukowiscydoza. Ile czasu dała Patrykowi?

Nie chcemy stracić syna… Wykradamy z objęć choroby każdy kolejny dzień, miesiąc i rok, ale mukowiscydoza nie odpuszcza nigdy. Od 8 lat płuca Patryka wyniszcza śmiertelnie niebezpieczna bakteria ropy błękitnej. Po ostatnich badaniach, już wiemy, że dolne płaty płuc zostały doszczętnie zniszczone. Poza atakiem na płuca, niszczy jeszcze wątrobę i trzustkę, która do normalnego funkcjonowania przed każdym posiłkiem potrzebuje dostarczyć bardzo kosztowne enzymy, które organizm zdrowego człowieka samodzielnie produkuje. Mimo troski rodziców, regularnych posiłków i podawania kosztownych enzymów Patryk od wielu miesięcy nie może wyjść z niebezpiecznej anemii. Po wielu konsultacjach rodzice podjęli kolejną trudną decyzją o podłączeniu w maju PEGa.

Po 5 latach polipy nosa zamknęły prześwit w zatokach, co oznacza, że oddychanie przez nos jest niemalże niemożliwe. Na lipiec została zaplanowana operacja. W zeszłym roku spirometria sięgała 50%. Gdyby parametry spadły o kolejne 10%, ostatnim ratunkiem dla Patryka byłby przeszczep płuc. Rodzice przez wiele miesięcy walczyli o dofinansowanie zakupu kosztownego antybiotyku, który był jedynym ratunkiem. Gdy pierwszy raz otrzymali odpowiedź odmowną, samodzielnie na raty wykupili pierwszą dawkę leku. W tej chwili Patryk otrzymał dofinansowanie z NFZ, który do końca czerwca będzie opłacał podawanie leku.  Wyniki spirometrii sięgają 90%, a Patryk nie męczy się tak przy najprostszych czynnościach. Co będzie, gdy NFZ przestanie refundować lek?

Enzymy trawienne podawane przed posiłkami, wysokoenergetyczne odżywki, inhalacje, rehabilitacja klatki piersiowej i cała lista leków, w większości nierefundowanych to tylko część wydatków, z którymi poza ogromną bezsilnością widoku podstępnego dusiciela muszą zmagać się każdego miesiąca rodzice. Patryka dusi choroba, rodziców zaś bezsilność i smutek, na myśl, że nie potrafią zatrzymać tego co zabija ich syna.

Patryk skończył 14 lat. Co przy odrobinie szczęścia stanowi połowę jego życia. Chociaż z podstępnie atakującą chorobą nigdy niczego być pewnym nie można… Jest jeszcze dzieckiem, ale już wielu jego muko-przyjaciołom, mukowiscydoza nie pozwoliła doczekać pełnoletności. Zakryj dłonią usta, przytkaj nos i spróbuj oddychać. Wytrzymasz może kilka chwil. Patryk od urodzenia z tym żyje. Nie wie co to znaczyć oddychać normalnie. „Normalnie” dla niego to 30% wydajności jego płuc. Zebrana kwota zapewni leki dla Patryka na najbliższy rok. 

Zachęcamy do wsparcia akcji zbierania pieniędzy na leczenie Patryka. Jest ona prowadzona za pośrednictwem strony Fundacji siepomaga.